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目的了解中国4～18岁血友病患者的诊疗及健康现状，为开展血友病综合关怀工作做好准备。方法对中国血友病协作组登记在册的215例血友病患者及其父母进行患者一般情况、健康状况及自理能力调查。结果血友病患者首次出血年龄为（1．4±1．4）岁，疾病诊断年龄为（2．8±2．6）岁（与出血年龄比较，P〈0．01）；首次关节出血年龄（3．2±2．5）岁，开始替代治疗年龄（3．7±3．7）岁（与关节出血年龄比较，P〈0．05）；出血27．2次／年、病假68．9d／年，凝血因子用量（2