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<正>我国对罕见病的定义尚无官方标准,如果按照患病率为五十万分之一统计,患病人数可达1680万,且部分地区呈流行状态,如克山病等。我国罕见病治疗技术手段不多,筛查技术不普及,能够诊断和治疗罕见病的医疗机构不多,主要集中在较大的综合教学医院。至今仍无自主研制生产的罕见病药物上市,罕见病药物依赖进口,费用昂贵。由于基本医疗保险的保障范围保住院和