论文部分内容阅读
对于普通人来说，呼吸是件最平常的事，但对于南京姑娘吴玥而言，她的每一次呼吸都令她珍视。
2013年5月18日，南京姑娘吴玥被医生诊断为疑似淋巴管平滑肌瘤病，肺移植是唯一能够挽救她生命的方法。三个月后她幸运地接受了“放牛小弟”捐献的肺。但由于“双盲原则”，吴玥只能在术后的每一个周年纪念日，通过给“放牛小弟”写信的特殊方式诉说自己的感谢、思考和际遇……
今年是他们“相识”的第五年了，他们能否摆脱医学上的魔咒，携手渡过生命的沼泽？
2013年5月18日，南京姑娘吴玥完全没有想到，自己会被“LAM”三个字母改变命运。
那天，因为发烧和咳嗽，吴玥担心自己被正值高发期的禽流感感染，去了南京市鼓楼医院就诊。医生发现她血氧指标很低，让她做CT检查。此后，医生拿着CT片子找到吴玥父母，一脸阴沉地告诉他们：吴玥被诊断患上肺淋巴管平滑肌瘤病，缩写是LAM，该病推测是基因突变导致的，至今仍然没有找到明确的病因。该病高发于育龄期女性，在人群中的发病率是四十万分之一，表现在肺上的概率又是十分之一。医生还告诉吴玥父母，吴玥肺上全是小囊肿，肺功能下降得很快，已经到了中晚期。消息突如其来，犹如晴天霹雳！
时年26岁的吴玥是南京人，2009年大学毕业后在一家公司上班。此前，她和大多数同龄人一样，按部就班地读大学、找工作、加班、旅游……但她没想到的是，一瞬之间，阴霾突起。接下来的几天，吴玥的状况变得越来越糟糕：她需要24小时不间断地吸氧；从床边走到卫生间，那么短的距离，都能让她的嘴唇和指甲变成紫色。甚至有一次她下蹲后，急急地站起来，她竟然晕了过去。
“有什么方法救我的女儿？”吴玥父母万般揪心，苦苦哀求着医生。“做双肺移植是唯一的办法。”只要有一线希望也要救女儿！吴玥父母四处查找资料，最后他们了解到无锡市人民医院陈静瑜院长对肺移植有着独到的研究，于是带着所有资料第一时间赶到了医院。陈静瑜院长看过资料，告诉吴玥父亲，吴玥符合手术条件，如果有匹配的肺源，可以做移植。
但等待肺源并不是想象的那么容易。吴玥的父母很快了解到：中国可供移植器官供给嚴重不足，PMP——每百万人口实际器官捐献率非常低。而且肺脏能够承受冷缺血的极限时间不超过12小时，肺移植很大程度上受到时间和地域的限制。
这是一段沉闷和绝望的等待。全家人都觉得心情沉重，压抑和窒息。特别是吴玥，她常常怀疑自己等不到移植手术的那一天。
幸运的是，2013年8月的一天，吴玥的生命迎来生机：那天，陈静瑜院长打来了电话，告诉他们，找到肺源了，肺源来自桂林一个意外摔下山脑死亡的放牛男孩。他还说，对方和吴玥的体型差不多，肺放进她的身体里不需要修剪，匹配程度非常高。但，此时1500公里之外的放牛小弟正在靠机器被动呼吸维持心跳，时间每多耽误一点，器官的质量就会下降一点。而且，当时器官跨省运输还没有开通绿色通道，肺从广西空运到无锡需要差不多20万。
20万，对于普通的工薪家庭来说，是个巨大的数字。吴玥父母找兄弟姐妹好不容易凑齐了20万元钱。2013年8月30日，他们带着女儿住进了无锡市人民医院ICU病房。8月31日吴玥上了手术台。移植手术需要5个多小时，而肺源从供体身上取下，到植入受体体内，最长只能维持12小时，如果超过了这个时间，肺就会无法使用。为了节约时间，肺在空中运输时，吴玥的手术已经开始了。经过陈静瑜院长和他的肺移植团队九个小时的手术，最终移植成功。
但移植并不是一劳永逸的事，移植后，有一个漫长的和“别人的器官”共存的过程。首先，吴玥需要断氧。此外，吴玥还需要重新学习呼吸。但因为做手术的刀口很长，她每次肺一扩张就撑得生疼，一边疼，一边呼吸，真的是“会呼吸的痛”。更重要的是，吴玥还需要终身服抗排异的药物，并面对药物的各种不良反应。比如，每个月规律性的呕吐。每个月吐两三天，每两个小时吐一次……
因为双盲原则，对于捐献者的信息，吴玥并不知道多少，她只知道，捐献器官的是一个比她年轻的小伙子，在山里放牛时不幸摔下来脑死亡。吴玥在心里一次次构想着对方的模样：黝黑的皮肤，壮实的身材，笑起来会露出白白的牙齿，淳朴而懂事。心怀感恩的吴玥亲切地叫这个比自己小几岁的男孩“放牛小弟”。她知道自己的新生是“放牛小弟”所赐。她也许今生都无法报答这份恩情，但她有义务和责任保护好她身体里的肺！吴玥因此变得坚强而乐观。闲暇时，她学习烘焙，进录音棚录歌，健身，还报了书法班。有一天，书法班的小朋友们对吴玥的出现很困惑，问她：“姐姐这么大了，为什么还要和我们一起上课？”吴玥笑着说：“因为姐姐的字写得差呀，写得好就不用来了。”
2014年8月31日，吴玥平安地度过了移植后的第一年。在这个纪念日，吴玥给自己，也给“放牛小弟”写了一封信——“无论出于什么样的原因，你们的善意之举救了我……以后，我再也不轻易让眼泪掉下来……这一年，你跟着我受了不少苦，希望以后这样的状况越来越少，最好不再出现。我们都争取轻松面对每一次的不适，希望我们能融洽相处，我会好好爱惜。”她和“放牛小弟”也有一个约定：每一年的这一天，她都给他写一封信，用这种方式见证共同经历的时光。她更希望这封信能有三封、五封、十封……越来越多……因为每多写一封，就代表她带着“放牛小弟”的肺又多活了一年。
移植的第三年，是肺移植病人的一个魔咒。术后三年的存活率大概是六成。
移植后的前两年，吴玥还一直抱定，只要自己努力，结果就一定会好。但呕吐越来越频繁，每次持续的时间也越来越长，有时候，她一整天都只得趴在垃圾桶边上。体内的东西好像都吐完了，还是控制不住。但更让她无助的是，医生也检查不出呕吐的原因。吴玥感觉自己的耐心已经到了极限，都想放弃了，但想到了“放牛小弟”，她反问自己：“我不是答应要好好保护你的肺的吗？”一遍一遍地煎熬和折磨后，她最终选择了不放弃。但现实的残酷是无法预测的。
2013年5月18日，南京姑娘吴玥被医生诊断为疑似淋巴管平滑肌瘤病，肺移植是唯一能够挽救她生命的方法。三个月后她幸运地接受了“放牛小弟”捐献的肺。但由于“双盲原则”，吴玥只能在术后的每一个周年纪念日，通过给“放牛小弟”写信的特殊方式诉说自己的感谢、思考和际遇……
今年是他们“相识”的第五年了，他们能否摆脱医学上的魔咒，携手渡过生命的沼泽？
活着和呼吸一样奢侈，当你的肺进入我的身体
2013年5月18日，南京姑娘吴玥完全没有想到，自己会被“LAM”三个字母改变命运。
那天，因为发烧和咳嗽，吴玥担心自己被正值高发期的禽流感感染，去了南京市鼓楼医院就诊。医生发现她血氧指标很低，让她做CT检查。此后，医生拿着CT片子找到吴玥父母，一脸阴沉地告诉他们：吴玥被诊断患上肺淋巴管平滑肌瘤病，缩写是LAM，该病推测是基因突变导致的，至今仍然没有找到明确的病因。该病高发于育龄期女性，在人群中的发病率是四十万分之一，表现在肺上的概率又是十分之一。医生还告诉吴玥父母，吴玥肺上全是小囊肿，肺功能下降得很快，已经到了中晚期。消息突如其来，犹如晴天霹雳！
时年26岁的吴玥是南京人，2009年大学毕业后在一家公司上班。此前，她和大多数同龄人一样，按部就班地读大学、找工作、加班、旅游……但她没想到的是，一瞬之间，阴霾突起。接下来的几天，吴玥的状况变得越来越糟糕：她需要24小时不间断地吸氧；从床边走到卫生间，那么短的距离，都能让她的嘴唇和指甲变成紫色。甚至有一次她下蹲后，急急地站起来，她竟然晕了过去。
“有什么方法救我的女儿？”吴玥父母万般揪心，苦苦哀求着医生。“做双肺移植是唯一的办法。”只要有一线希望也要救女儿！吴玥父母四处查找资料，最后他们了解到无锡市人民医院陈静瑜院长对肺移植有着独到的研究，于是带着所有资料第一时间赶到了医院。陈静瑜院长看过资料，告诉吴玥父亲，吴玥符合手术条件，如果有匹配的肺源，可以做移植。
但等待肺源并不是想象的那么容易。吴玥的父母很快了解到：中国可供移植器官供给嚴重不足，PMP——每百万人口实际器官捐献率非常低。而且肺脏能够承受冷缺血的极限时间不超过12小时，肺移植很大程度上受到时间和地域的限制。
这是一段沉闷和绝望的等待。全家人都觉得心情沉重，压抑和窒息。特别是吴玥，她常常怀疑自己等不到移植手术的那一天。
幸运的是，2013年8月的一天，吴玥的生命迎来生机：那天，陈静瑜院长打来了电话，告诉他们，找到肺源了，肺源来自桂林一个意外摔下山脑死亡的放牛男孩。他还说，对方和吴玥的体型差不多，肺放进她的身体里不需要修剪，匹配程度非常高。但，此时1500公里之外的放牛小弟正在靠机器被动呼吸维持心跳，时间每多耽误一点，器官的质量就会下降一点。而且，当时器官跨省运输还没有开通绿色通道，肺从广西空运到无锡需要差不多20万。
20万，对于普通的工薪家庭来说，是个巨大的数字。吴玥父母找兄弟姐妹好不容易凑齐了20万元钱。2013年8月30日，他们带着女儿住进了无锡市人民医院ICU病房。8月31日吴玥上了手术台。移植手术需要5个多小时，而肺源从供体身上取下，到植入受体体内，最长只能维持12小时，如果超过了这个时间，肺就会无法使用。为了节约时间，肺在空中运输时，吴玥的手术已经开始了。经过陈静瑜院长和他的肺移植团队九个小时的手术，最终移植成功。
但移植并不是一劳永逸的事，移植后，有一个漫长的和“别人的器官”共存的过程。首先，吴玥需要断氧。此外，吴玥还需要重新学习呼吸。但因为做手术的刀口很长，她每次肺一扩张就撑得生疼，一边疼，一边呼吸，真的是“会呼吸的痛”。更重要的是，吴玥还需要终身服抗排异的药物，并面对药物的各种不良反应。比如，每个月规律性的呕吐。每个月吐两三天，每两个小时吐一次……
因为双盲原则，对于捐献者的信息，吴玥并不知道多少，她只知道，捐献器官的是一个比她年轻的小伙子，在山里放牛时不幸摔下来脑死亡。吴玥在心里一次次构想着对方的模样：黝黑的皮肤，壮实的身材，笑起来会露出白白的牙齿，淳朴而懂事。心怀感恩的吴玥亲切地叫这个比自己小几岁的男孩“放牛小弟”。她知道自己的新生是“放牛小弟”所赐。她也许今生都无法报答这份恩情，但她有义务和责任保护好她身体里的肺！吴玥因此变得坚强而乐观。闲暇时，她学习烘焙，进录音棚录歌，健身，还报了书法班。有一天，书法班的小朋友们对吴玥的出现很困惑，问她：“姐姐这么大了，为什么还要和我们一起上课？”吴玥笑着说：“因为姐姐的字写得差呀，写得好就不用来了。”
2014年8月31日，吴玥平安地度过了移植后的第一年。在这个纪念日，吴玥给自己，也给“放牛小弟”写了一封信——“无论出于什么样的原因，你们的善意之举救了我……以后，我再也不轻易让眼泪掉下来……这一年，你跟着我受了不少苦，希望以后这样的状况越来越少，最好不再出现。我们都争取轻松面对每一次的不适，希望我们能融洽相处，我会好好爱惜。”她和“放牛小弟”也有一个约定：每一年的这一天，她都给他写一封信，用这种方式见证共同经历的时光。她更希望这封信能有三封、五封、十封……越来越多……因为每多写一封，就代表她带着“放牛小弟”的肺又多活了一年。
全世界都不支持我，唯一的那一票还有你
移植的第三年，是肺移植病人的一个魔咒。术后三年的存活率大概是六成。
移植后的前两年，吴玥还一直抱定，只要自己努力，结果就一定会好。但呕吐越来越频繁，每次持续的时间也越来越长，有时候，她一整天都只得趴在垃圾桶边上。体内的东西好像都吐完了，还是控制不住。但更让她无助的是，医生也检查不出呕吐的原因。吴玥感觉自己的耐心已经到了极限，都想放弃了，但想到了“放牛小弟”，她反问自己：“我不是答应要好好保护你的肺的吗？”一遍一遍地煎熬和折磨后，她最终选择了不放弃。但现实的残酷是无法预测的。