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2016年6月14日，年仅5岁的美国女孩朱莉安娜，在遭受无法治愈的疾病折磨后离开了人世。这是一个无比悲伤的故事，而更催人泪下的是，最终做出这一决定的，是她自己。
短暂的人生
2010年8月，朱莉安娜来到这个世界，带给父母无尽的喜悦。然而，9个月大时，她还坐不稳；1岁时，她还站不起来。身为神经学家的妈妈米歇尔，十分担忧女儿的状况。
各种检查之后，朱莉安娜被确诊患上了脊髓性肌萎缩——这是一种会导致大脑和脊髓的神经细胞不断被破坏的遗传性疾病，无法治愈，许多患有此病的儿童都没能活到两岁。
“最坏的事情就是身为一个神经学家却不能救自己的小孩。”米歇尔无比绝望，“但我尽力不让自己表现出来。”
朱莉安娜的爸爸史蒂夫是个飞行员，他非常热爱自己的事业，但为了便于照顾日益虚弱的女儿和另一个孩子，他还是决定提前结束飞行生涯。
整个家庭都在为朱莉安娜而不断努力着，他们给朱莉安娜进行背部支撑，修复她由于肌肉萎缩造成的脊柱侧凸；给她的关节和脚进行支撑，期望有朝一日她还能行走；为她预约了身体治疗……然而，这一切都没能让情况好转。
那天，朱莉安娜因为感冒而病重住院，连呼吸都变得极为困难。她花了整整11天在医院里挣扎，大部分时间在重症监护病房度过。
2015年，4岁的朱莉安娜的身体状况愈加糟糕：她的四肢无法动弹，虚弱得甚至拿不住一个小玩具熊；她无法自主呼吸，随时戴着加压面罩；她不能咳嗽，不能吃饭，只能通过胃管进食，整个身体陷入瘫痪。10个月之内，她3次住院。
最难以忍受的是，严重的肺炎必须做鼻气管吸痰，护士用一根气管插入朱莉安娜的鼻孔和喉咙，朱莉安娜要克制吞咽反射并让气管进入肺部把痰吸出来。由于麻醉的高风险，她不能使用麻醉而只能生生忍受，而且每隔不到两个小时就得再来一次。强壮些的孩子会撕心裂肺地尖叫，而体质弱小的朱莉安娜只剩下哭的力气。
最坏的情况终于来临，那天医生问史蒂夫夫妇：“如果朱莉安娜再次感染，你们还愿意把她送回医院吗？”一种选择是治疗，这很可能让她死于强烈的痛苦，即使她活下来，也只能维持一小段时间，之后会陷入昏迷成为植物人；另一种选择是停止治疗，让她留在家中，等待死亡，但可以免于医疗干预的苦痛。两种答案并没有对错之分，选择权握在他们手上。
很多次，当朱莉安娜对妈妈说起她有多讨厌住院时，米歇尔总会试图让她明白，只有去医院才能让身体好起来，并让她重新回到家中。当她问女儿“这难道不值得吗”时，朱莉安娜沉默不语。
米歇尔下决心和女儿谈一谈生死的事情：
“朱莉安娜，如果你又生病了，你是愿意去医院还是想留在家里呢？”
“不去医院。”
“就算那意味着你得去天堂了，你也要留在家里吗？”
“嗯。”
“那你知道爸爸妈妈不能陪你一起去天堂的吧？你要先自己去。”
“别担心，上帝会照顾好我的。”
“如果你去医院，那你就有可能康复，重新回到家里和我们生活在一起。我需要确保你明白这点，医院可以让你有更多时间和爸爸妈妈相处。”
“我明白。”
“对不起，朱莉安娜。我知道你不想让我难受，但我真的会很想你的。”
“没关系啦，上帝会照顾好我的。他就在我心中。”
经过痛苦而慎重的考虑，父母最终决定尊重女儿的意愿，放弃去医院治疗。
回到家中的那一刻，朱莉安娜突然不一样了，她不再为无尽的医疗痛苦而烦恼，而是开始尽情地享受一个孩子本该享有的幸福。她随意挑选着各种公主裙，时而化身白雪公主，时而变装睡美人；她愉快地和家人、朋友聊天，愉快地幻想着和奶奶逛街，试穿很多漂亮的高跟鞋；她还很享受起司的味道，即便那只是父亲拿着起司在她嘴唇上蹭了一下……
2016年6月14日，在父母等家人的陪伴下，朱莉安娜安然离世。
坦然面对生死，是父母的必修课
朱莉安娜走了，而她的故事并没有结束。很快，她的父母上了热搜。很多人开始质疑：作为父母，他们怎么可以这么不负责任呢？一个5岁的小孩，对生死能有多少话语权？事实上，朱莉安娜的病情很严重，短期内不会有新的疗法出现，死亡不可避免，这是父母和孩子做决定的前提。
很多人会追问：就算这样，父母和这么小的孩子谈生死，让她参与到如此重要的决定中，也不合适吧？其实，关于生死，不能说孩子什么都不懂，反而他们会比很多大人还直接。四五岁的小朋友探讨生死问题的情况屡见不鲜，反倒是大人们，常常因为忌讳或对死亡的焦虑而回避这个话题。
尤其是当得知孩子得了重病之后，最先崩溃的往往是父母。“我的孩子怎么会得这样的病？”“我不管，我要他活！”“我决不允许他就这样离开我……”他们无法坦然面对生死，不肯接受孩子的现状，常常因为自己的不舍、难过、想念和悲伤而武断地拖延和增加孩子被病痛折磨的时间。
试想，看到父母如此悲伤和痛苦，孩子会怎么想、怎么做？他们哪里还敢表达自己的真实想法啊！就算痛苦万分，就算很想放弃，可是为了父母，他们也只能咬牙坚持，最后不得不在无尽的医疗痛苦和心理折磨中度过最后的时光。曾经有新闻报道，一个重病的孩子亲口说出：“如果不是为了父母，我早就放弃了。”还有一个重病孩子，生日愿望是：“希望早点儿死。”他们遭受的痛苦，可想而知。
毫无疑问，当心爱的孩子一步步被确诊没有治愈希望的时候，每个父母几乎都要经历不顾一切地拼命救治、声讨老天不公、不接受孩子即将死去这个现实，他们惊慌、害怕、悲伤、愤怒、无助……但到了最后的时刻，为了让孩子能够尽可能地平稳度过，父母必须自己先过生死的心理关。 朱莉安娜的父母，他们一直以来都有心理咨询师的支持和陪伴，这在西方发达国家已成为普遍、成熟的做法。相对来说，有时间上的准备和缓冲以及专业人员的疏导，能够帮助父母较为平顺、正常地完成哀伤的过程。
就像米歇尔所说的：“当我不再将注意力集中在朱莉安娜的死上，便会十分感激与她共度的美好时光。”因为只有当父母真正面对并接受了生死，才能更好地面对和引导孩子。
和孩子谈生死，度过最后时光
当然，也有很多父母愿意和孩子谈生死，却不知该怎么谈。在这一点上，米歇尔和女儿之间的对话给我们做了很好的示范。
考虑到四五岁的孩子难有足够的心智能力来想清楚何为死亡，父母需要用孩子可以理解的方式，告诉她在特定情境“死”的具体指代：“去医院治疗，意味着可以和父母多待一段时间；而留在家里，你要离开父母一个人先去天堂。”
也许“天堂”的说法不太符合中国人的习惯，但其实我们也有“上天”“老天爷”的说法。对于这个年龄阶段的孩子来说，死的最大影响或者意义基本等同于离开父母，因此，也可以用“孩子，也许你很快就要离开父母”或者“疾病会把你带离父母”来代替，这是死亡最悲伤的一面，也是无可避免的。
为了抚慰孩子害怕一个人孤单上路，人们还常告诉孩子：“那边有喜欢你的亲人（如故去的爷爷奶奶等）接你，他们会像我们一样疼爱你，陪伴你。”同时，也可以强调死的好处，即“再也不疼了”。对于饱受疼痛和折磨的孩子，如朱莉安娜，她完全能够体会和理解这些，甚至做出选择，相信其他孩子也能做到。
表面上看，谈不谈生死结局都一样，都无法改变死亡的降临。但重大的区别体现在，孩子度过生命最后时光的质量如何。
不告知孩子、不讨论死亡，意味着孩子在不知情中被动地离开，没有机会表达愿望、实现梦想和父母告别以及展开对未来的对话。如朱莉安娜谋划着未来在天堂的生活，想着在天堂如何迎接父母的到来：
“你想我站在房子前，站在所有人前，好让你能一眼看到我吗？”
“是啊。”
“那你会跑向我吗？”
“是的，我会奔向你。”米歇尔说，“我想你也会奔向我吧。”
“我会跑得很快。”朱莉安娜前后动着脑袋来显示她会跑得有多快。
当父母和孩子都能够对死亡有更多的认识和接纳之后，那段最后的、有限的时光即便有不得不面对的痛苦，但至少可以像朱莉安娜一样收获一份最渴望、最难忘的快乐。
就像朱莉安娜做出决定之后，做了很多自己想做的事、想做的梦，终于成为一个真正快乐、幸福的小公主，不留遗憾。
坦然接受死亡，还意味着父母和孩子可以利用最后的时光好好告别，希望和对方在一起做些什么，多一点陪伴，多一些拥抱；还有什么要对对方说的，比如还未说出口的爱、不曾表达过的抱歉……
好好再见，温暖想念。
编辑 尼尼威
短暂的人生
2010年8月，朱莉安娜来到这个世界，带给父母无尽的喜悦。然而，9个月大时，她还坐不稳；1岁时，她还站不起来。身为神经学家的妈妈米歇尔，十分担忧女儿的状况。
各种检查之后，朱莉安娜被确诊患上了脊髓性肌萎缩——这是一种会导致大脑和脊髓的神经细胞不断被破坏的遗传性疾病，无法治愈，许多患有此病的儿童都没能活到两岁。
“最坏的事情就是身为一个神经学家却不能救自己的小孩。”米歇尔无比绝望，“但我尽力不让自己表现出来。”
朱莉安娜的爸爸史蒂夫是个飞行员，他非常热爱自己的事业，但为了便于照顾日益虚弱的女儿和另一个孩子，他还是决定提前结束飞行生涯。
整个家庭都在为朱莉安娜而不断努力着，他们给朱莉安娜进行背部支撑，修复她由于肌肉萎缩造成的脊柱侧凸；给她的关节和脚进行支撑，期望有朝一日她还能行走；为她预约了身体治疗……然而，这一切都没能让情况好转。
那天，朱莉安娜因为感冒而病重住院，连呼吸都变得极为困难。她花了整整11天在医院里挣扎，大部分时间在重症监护病房度过。
2015年，4岁的朱莉安娜的身体状况愈加糟糕：她的四肢无法动弹，虚弱得甚至拿不住一个小玩具熊；她无法自主呼吸，随时戴着加压面罩；她不能咳嗽，不能吃饭，只能通过胃管进食，整个身体陷入瘫痪。10个月之内，她3次住院。
最难以忍受的是，严重的肺炎必须做鼻气管吸痰，护士用一根气管插入朱莉安娜的鼻孔和喉咙，朱莉安娜要克制吞咽反射并让气管进入肺部把痰吸出来。由于麻醉的高风险，她不能使用麻醉而只能生生忍受，而且每隔不到两个小时就得再来一次。强壮些的孩子会撕心裂肺地尖叫，而体质弱小的朱莉安娜只剩下哭的力气。
最坏的情况终于来临，那天医生问史蒂夫夫妇：“如果朱莉安娜再次感染，你们还愿意把她送回医院吗？”一种选择是治疗，这很可能让她死于强烈的痛苦，即使她活下来，也只能维持一小段时间，之后会陷入昏迷成为植物人；另一种选择是停止治疗，让她留在家中，等待死亡，但可以免于医疗干预的苦痛。两种答案并没有对错之分，选择权握在他们手上。
很多次，当朱莉安娜对妈妈说起她有多讨厌住院时，米歇尔总会试图让她明白，只有去医院才能让身体好起来，并让她重新回到家中。当她问女儿“这难道不值得吗”时，朱莉安娜沉默不语。
米歇尔下决心和女儿谈一谈生死的事情：
“朱莉安娜，如果你又生病了，你是愿意去医院还是想留在家里呢？”
“不去医院。”
“就算那意味着你得去天堂了，你也要留在家里吗？”
“嗯。”
“那你知道爸爸妈妈不能陪你一起去天堂的吧？你要先自己去。”
“别担心，上帝会照顾好我的。”
“如果你去医院，那你就有可能康复，重新回到家里和我们生活在一起。我需要确保你明白这点，医院可以让你有更多时间和爸爸妈妈相处。”
“我明白。”
“对不起，朱莉安娜。我知道你不想让我难受，但我真的会很想你的。”
“没关系啦，上帝会照顾好我的。他就在我心中。”
经过痛苦而慎重的考虑，父母最终决定尊重女儿的意愿，放弃去医院治疗。
回到家中的那一刻，朱莉安娜突然不一样了，她不再为无尽的医疗痛苦而烦恼，而是开始尽情地享受一个孩子本该享有的幸福。她随意挑选着各种公主裙，时而化身白雪公主，时而变装睡美人；她愉快地和家人、朋友聊天，愉快地幻想着和奶奶逛街，试穿很多漂亮的高跟鞋；她还很享受起司的味道，即便那只是父亲拿着起司在她嘴唇上蹭了一下……
2016年6月14日，在父母等家人的陪伴下，朱莉安娜安然离世。
坦然面对生死，是父母的必修课
朱莉安娜走了，而她的故事并没有结束。很快，她的父母上了热搜。很多人开始质疑：作为父母，他们怎么可以这么不负责任呢？一个5岁的小孩，对生死能有多少话语权？事实上，朱莉安娜的病情很严重，短期内不会有新的疗法出现，死亡不可避免，这是父母和孩子做决定的前提。
很多人会追问：就算这样，父母和这么小的孩子谈生死，让她参与到如此重要的决定中，也不合适吧？其实，关于生死，不能说孩子什么都不懂，反而他们会比很多大人还直接。四五岁的小朋友探讨生死问题的情况屡见不鲜，反倒是大人们，常常因为忌讳或对死亡的焦虑而回避这个话题。
尤其是当得知孩子得了重病之后，最先崩溃的往往是父母。“我的孩子怎么会得这样的病？”“我不管，我要他活！”“我决不允许他就这样离开我……”他们无法坦然面对生死，不肯接受孩子的现状，常常因为自己的不舍、难过、想念和悲伤而武断地拖延和增加孩子被病痛折磨的时间。
试想，看到父母如此悲伤和痛苦，孩子会怎么想、怎么做？他们哪里还敢表达自己的真实想法啊！就算痛苦万分，就算很想放弃，可是为了父母，他们也只能咬牙坚持，最后不得不在无尽的医疗痛苦和心理折磨中度过最后的时光。曾经有新闻报道，一个重病的孩子亲口说出：“如果不是为了父母，我早就放弃了。”还有一个重病孩子，生日愿望是：“希望早点儿死。”他们遭受的痛苦，可想而知。
毫无疑问，当心爱的孩子一步步被确诊没有治愈希望的时候，每个父母几乎都要经历不顾一切地拼命救治、声讨老天不公、不接受孩子即将死去这个现实，他们惊慌、害怕、悲伤、愤怒、无助……但到了最后的时刻，为了让孩子能够尽可能地平稳度过，父母必须自己先过生死的心理关。 朱莉安娜的父母，他们一直以来都有心理咨询师的支持和陪伴，这在西方发达国家已成为普遍、成熟的做法。相对来说，有时间上的准备和缓冲以及专业人员的疏导，能够帮助父母较为平顺、正常地完成哀伤的过程。
就像米歇尔所说的：“当我不再将注意力集中在朱莉安娜的死上，便会十分感激与她共度的美好时光。”因为只有当父母真正面对并接受了生死，才能更好地面对和引导孩子。
和孩子谈生死，度过最后时光
当然，也有很多父母愿意和孩子谈生死，却不知该怎么谈。在这一点上，米歇尔和女儿之间的对话给我们做了很好的示范。
考虑到四五岁的孩子难有足够的心智能力来想清楚何为死亡，父母需要用孩子可以理解的方式，告诉她在特定情境“死”的具体指代：“去医院治疗，意味着可以和父母多待一段时间；而留在家里，你要离开父母一个人先去天堂。”
也许“天堂”的说法不太符合中国人的习惯，但其实我们也有“上天”“老天爷”的说法。对于这个年龄阶段的孩子来说，死的最大影响或者意义基本等同于离开父母，因此，也可以用“孩子，也许你很快就要离开父母”或者“疾病会把你带离父母”来代替，这是死亡最悲伤的一面，也是无可避免的。
为了抚慰孩子害怕一个人孤单上路，人们还常告诉孩子：“那边有喜欢你的亲人（如故去的爷爷奶奶等）接你，他们会像我们一样疼爱你，陪伴你。”同时，也可以强调死的好处，即“再也不疼了”。对于饱受疼痛和折磨的孩子，如朱莉安娜，她完全能够体会和理解这些，甚至做出选择，相信其他孩子也能做到。
表面上看，谈不谈生死结局都一样，都无法改变死亡的降临。但重大的区别体现在，孩子度过生命最后时光的质量如何。
不告知孩子、不讨论死亡，意味着孩子在不知情中被动地离开，没有机会表达愿望、实现梦想和父母告别以及展开对未来的对话。如朱莉安娜谋划着未来在天堂的生活，想着在天堂如何迎接父母的到来：
“你想我站在房子前，站在所有人前，好让你能一眼看到我吗？”
“是啊。”
“那你会跑向我吗？”
“是的，我会奔向你。”米歇尔说，“我想你也会奔向我吧。”
“我会跑得很快。”朱莉安娜前后动着脑袋来显示她会跑得有多快。
当父母和孩子都能够对死亡有更多的认识和接纳之后，那段最后的、有限的时光即便有不得不面对的痛苦，但至少可以像朱莉安娜一样收获一份最渴望、最难忘的快乐。
就像朱莉安娜做出决定之后，做了很多自己想做的事、想做的梦，终于成为一个真正快乐、幸福的小公主，不留遗憾。
坦然接受死亡，还意味着父母和孩子可以利用最后的时光好好告别，希望和对方在一起做些什么，多一点陪伴，多一些拥抱；还有什么要对对方说的，比如还未说出口的爱、不曾表达过的抱歉……
好好再见，温暖想念。
编辑 尼尼威