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一个8岁的自闭症儿童，一位17岁的未成年“家长”，一间租来的家徒四壁的民房，这是一个特殊的“家”。17岁的姐姐用自己稚嫩的肩膀扛起了自闭症弟弟的生活，却无法描述自己未来的模样。
依靠
9月5日下午，在兰州欣雨星儿童心理发展中心的家长培训课堂上，几位自闭症儿童的家长，正在和授课老师王茗交流，“刚刚得知孩子患有自闭症的那一刻，完全不能接受。”“怪自己在怀孕的时候心情不好，影响了孩子的发育。”“家里就像天塌地陷。”……
王茗一边聆听，一边替母亲们分析缘由，同时展开自己的辅导课程：面对自闭症的孩子，家庭成员应该怎么做，夫妻间该有怎样的态度，以及如何通过家庭成员的参与、沟通、分工合作来帮助自闭症儿童康复和成长。袁伟娜认真地听着，记着笔记，眼神却飘忽迷茫，当王茗讲到“自闭症儿童的康复和成长就像一场看不到终点的马拉松，不是一个人就能扛下来”的时候，袁伟娜把头埋进自己的臂弯，脸上的表情无从捕捉。
对于这位自己也只有17岁的自闭症儿童“家长”来说，要实践这堂辅导课上的方法，无疑是困难的。因为所谓的家庭成员，也只有一个得了自闭症的弟弟袁伟铭。更何况，自闭症儿童的黄金治疗期是3至6岁，已经8岁的袁伟铭显然早已过了这个年龄。
辅导课快结束的时候，袁伟娜接到了母亲的电话，她急匆匆跑出去，但半个小时后又黑着脸回来了，眼睛红红的像是哭过，大约在谈论弟弟的问题时又与母亲起争执。她整理了一下自己的情绪，去另一间教室接弟弟放学。
袁伟铭正和其他小朋友们一起在老师的辅导下上“体育课”，3名小朋友比赛跑步，其他几名康复得好的孩子，站在边上又跳又笑地大喊“加油”，袁伟铭安静地坐在椅子上，对眼前的情景视而不见。即使在看到姐姐后，他的脸上也没有任何表情出现。
“铭仔，我们回家了。”因为是广东人，袁伟娜一直这样称呼弟弟。袁伟铭走过来牵住姐姐的手，喉咙里发出几声含糊不清的“啊啊”声。
站在拥挤的128路公交车上，今天的袁伟铭似乎心情比较好，他不愿抓公交车的扶手，而是转过身钻进姐姐的怀里，双手搂住袁伟娜的脖子，不时凑过去亲一下姐姐的脸，或者是狠狠掐一下姐姐的下巴——掐人是袁伟铭特有的情感表达方式，不论他感到兴奋、开心、烦躁、难过的时候，他都会使劲掐人，袁伟娜的胳膊、手背甚至脖子，到处都是被弟弟掐出来的淤青。
半路有人下车，袁伟娜让弟弟坐在空出来的座位上，自己仍旧站在人群中。不见了姐姐，袁伟铭忽然发出焦灼的“啊啊”声，整个人变得坐立不安，直到袁伟娜挤过人群站在他身边，袁伟铭才逐渐安静下来，他伸出手紧紧地攥住姐姐的手，像是握紧自己在这个尘世上唯一的依靠。
变故
只是袁伟铭的依靠，对于年仅17岁的未成年人袁伟娜来说，仿佛是生命中不能承受之重。“我明明就没有那么大的脑袋，为什么自己非要戴上那么大的帽子？”实在苦得坚持不下去的时候，袁伟娜就会生出这样的怨念，但也仅仅是一闪而过的怨念而已，并不会影响她对弟弟的照顾。
袁伟娜和袁伟铭也曾有过幸福的家庭，在2006年以前，他们和父母曾经是快乐的四口之家，生活在广东清远，直到3岁的袁伟铭被查出是自闭症患者，这个家庭开始发生一些细微的变化。
母亲带着袁伟娜和袁伟铭到深圳的一家自闭症儿童康复机构给袁伟铭做治疗，在袁伟娜的记忆中，当时弟弟的康复训练效果非常显著，仅仅在治疗一周后，弟弟就学会了使用勺子。也许是母亲把所有的精力都倾注在了儿子身上，无暇顾及家庭，父亲和母亲的感情，便在这时出现了危机，直至最后发展到离婚。
袁伟娜被判给了母亲，而袁伟铭被判给了父亲。此后，袁伟娜随母亲迁居湖南，在湖南读完初中并上了一年半的学前教育，而袁伟铭则一直留在广东由奶奶照顾。
2009年，奶奶过世，父亲已经组建了新的家庭，担心弟弟没人照顾的袁伟娜回到广东照顾弟弟。由于父母离婚后袁伟铭就中断了康复训练，随着年龄的增长自闭症的状况也日益严重。2010年4月，为了弟弟的治疗问题，袁伟娜和父亲发生了激烈的争吵，于是离家投奔母亲。彼时，母亲也已经在兰州组建了新的家庭。袁伟娜来到兰州后，在新港城一家民办幼儿园当起了老师。
2011年12月27日是袁伟铭的生日，袁伟娜给父亲打电话：“爸爸，今天是弟弟的生日，我回不去，只能给你打一些钱，你给弟弟添些新衣服，再给他买份生日礼物。”谁知父亲在电话那头回答：“钱不用打了，你弟弟丢了。”
袁伟娜差点疯了，她辞去工作，独自跑回广东去找弟弟，后来母亲和继父也回去寻找，最终在广州从化的一家福利机构找到了不知道已经丢了多久的袁伟铭，听那里的工作人员说，袁伟铭走失后先是被送到了收容所，收容所的工作人员发现他不会说话，便又送到了这家福利机构。
“是我爸爸带着弟弟出去玩，弟弟走失后，他没有寻找，也没有报警。在找弟弟的时候，我就下定决心，等找到弟弟后，我一定要告我爸爸遗弃罪。不过真的找到后就算了，他毕竟是我爸爸，他还要工作，还要生活。”在讲述这些的时候，17岁的袁伟娜总是仰着头，防止眼泪掉下来，每过一会就要做深呼吸，平复自己的情绪。
继母不愿接受一个自闭症的孩子生活在自己的家庭里，父亲照顾不了袁伟铭。“就算回到广东去，也还是我一个人照顾弟弟。更何况，清远没有合适的机构可以给弟弟做治疗，而且那里的人们不接受自闭症的孩子，看到弟弟就会说他是傻子。”在考察过兰州欣雨星儿童心理发展中心对自闭症孩子的康复训练后，袁伟娜决定带着弟弟在兰州生活。
父亲同意袁伟娜带着袁伟铭在兰州生活治疗，把他们送到兰州，在刘家滩租了一间民房，陪他们住了一个多月后就离开了，离开时答应以后会每月给他们1000元的生活费。倒是母亲拿出了7000元，袁伟娜又自己凑了1500元，给弟弟交了第一个学期的学费。但也正是这7000元，让母亲的新家庭生出了不满，因为袁伟铭是判给父亲抚养的。为了不影响新家庭以后的生活，母亲也决定就此对袁伟铭放手。
17岁的袁伟娜，就成了患有自闭症的袁伟铭的唯一依靠。 她尝试着以17岁的胸怀去理解所有人的选择，唯有面对自己以后的生活不知所措，她害怕被人问起关于未来的一切。
“不要问我以后的生活打算怎么办，不要问我这个学期结束以后弟弟的学费怎么办，不要问我冬天房子里没有暖气怎么办。我不会生炉子，我的未来也没有样子，我只知道现在的每一天，我只能这样过。我也明白我对弟弟没有这样的责任和义务，可是如果我放弃了，弟弟怎么办？”这些话，袁伟娜是带着哭腔吼出来的，悲伤和绝望也被夹杂在里面，喷涌而出。
“我也有过受不了的时候，可是我不能伤害弟弟，就只能伤害自己，我想过自残。”当这样可怕的字眼被用来修饰一个17岁女孩的花季，生命中不能承受之重便沾染上了残忍的色彩。
专家
我希望每一个人不要对我们的孩子有偏见，不要瞧不起我们的孩子，不要鄙视我们的孩子。辛苦什么的都不怕，最怕的是别人用歧视的眼光看自闭症孩子。
——调查报告执笔人、北京师范大学原特教系主任朴永馨
如果你看过电影《雨人》，一定对片中饰演自闭症患者的哥哥印象深刻。是的，在我们周围就有这样一群儿童。他们不聋不瞎，却对亲人的呼唤充耳不闻，他们有如星星般明亮的眼睛，却不愿与人对视，他们能正常发声，却不与他人交流，拒绝所有试图走进他们世界的人……他们就是自闭症儿童，在西方国家被称作“星星的孩子”，像星星一样，孤独地闪烁在另一个世界。
据市中医院体检中心主任、心理医师张俭樽介绍，自闭症又称儿童孤独症，三四岁前发病较多，家长通过一两年的观察才能发现，因此发现时孩子往往在2至6岁。他说：“自闭症儿童主要表现为语言障碍和运动、协调、认知障碍，动作行为刻板等，他（她）生活在自己的世界里，不理解别人，别人也无法理解他（她）。”7岁男孩晓荃（化名）的父母经常在外，孩子五六岁时父母发现其患有自闭症，带他去看医生时，晓荃一定要将墙角的铝合金条掰下，在瓷砖上一下一下地划着，直到划出一个方框来。在这个过程中，将他带走也没有用，掰铝合金条时他将手指弄出血来也不理。这就是自闭症儿童的症状之一。
“对自闭症病因目前尚无定论，有的专家认为和遗传因素、母亲怀孕过程、儿童成长环境等有关。”张俭樽说，“现在城镇儿童缺少玩伴，很多孩子由老人带着，与其他人交流机会少，小时候相对寂寞孤独的生活环境对孩子患自闭症有一定影响。”小男孩小晟（化名）的父母常年在外做生意，由爷爷奶奶带大。他小时候很聪明，两岁半的时候在爷爷的教导下就能背诵唐诗。可是自从爷爷去世后，奶奶和孩子交流少。春节孩子父母回家，发现小晟变得不再活泼，还以为彼此缺乏接触变陌生了。等孩子四五岁时，经医生诊断这才发现得了自闭症。
很多人觉得自闭症离自己很遥远，其实，近5年来，我市经过张医师鉴定的自闭症儿童就有近10人。这些孩子，四肢健全，有的长得也很可爱，可就是与人没有交流。“自闭症儿童，即便两个人玩同样的玩具，相互之间也不会交流。”张医生说。
根据目前的科学技术水平，自闭症是一种无法预防无法治愈的终身性疾病，被称为“精神癌症”。即便通过包括心理治疗在内的康复训练，一半以上的自闭症儿童能够自理，有的长大后还能工作，但他们仍不与人交往，处在自己的生活空间内，因此早发现早治疗就显得尤为重要。“6岁以内尤其是三四岁时为最佳治疗时期，一旦孩子10多岁后再发现患上自闭症，很可能来不及治疗。”张医生说。自闭症儿童自己不知道什么是痛苦，痛苦的是家长，因此他呼吁社会应该给予自闭症儿童更多的关注、关心和关爱，倡导人们主动与自闭症儿童交流，鼓励家长坚持长期为孩子治疗。
依靠
9月5日下午，在兰州欣雨星儿童心理发展中心的家长培训课堂上，几位自闭症儿童的家长，正在和授课老师王茗交流，“刚刚得知孩子患有自闭症的那一刻，完全不能接受。”“怪自己在怀孕的时候心情不好，影响了孩子的发育。”“家里就像天塌地陷。”……
王茗一边聆听，一边替母亲们分析缘由，同时展开自己的辅导课程：面对自闭症的孩子，家庭成员应该怎么做，夫妻间该有怎样的态度，以及如何通过家庭成员的参与、沟通、分工合作来帮助自闭症儿童康复和成长。袁伟娜认真地听着，记着笔记，眼神却飘忽迷茫，当王茗讲到“自闭症儿童的康复和成长就像一场看不到终点的马拉松，不是一个人就能扛下来”的时候，袁伟娜把头埋进自己的臂弯，脸上的表情无从捕捉。
对于这位自己也只有17岁的自闭症儿童“家长”来说，要实践这堂辅导课上的方法，无疑是困难的。因为所谓的家庭成员，也只有一个得了自闭症的弟弟袁伟铭。更何况，自闭症儿童的黄金治疗期是3至6岁，已经8岁的袁伟铭显然早已过了这个年龄。
辅导课快结束的时候，袁伟娜接到了母亲的电话，她急匆匆跑出去，但半个小时后又黑着脸回来了，眼睛红红的像是哭过，大约在谈论弟弟的问题时又与母亲起争执。她整理了一下自己的情绪，去另一间教室接弟弟放学。
袁伟铭正和其他小朋友们一起在老师的辅导下上“体育课”，3名小朋友比赛跑步，其他几名康复得好的孩子，站在边上又跳又笑地大喊“加油”，袁伟铭安静地坐在椅子上，对眼前的情景视而不见。即使在看到姐姐后，他的脸上也没有任何表情出现。
“铭仔，我们回家了。”因为是广东人，袁伟娜一直这样称呼弟弟。袁伟铭走过来牵住姐姐的手，喉咙里发出几声含糊不清的“啊啊”声。
站在拥挤的128路公交车上，今天的袁伟铭似乎心情比较好，他不愿抓公交车的扶手，而是转过身钻进姐姐的怀里，双手搂住袁伟娜的脖子，不时凑过去亲一下姐姐的脸，或者是狠狠掐一下姐姐的下巴——掐人是袁伟铭特有的情感表达方式，不论他感到兴奋、开心、烦躁、难过的时候，他都会使劲掐人，袁伟娜的胳膊、手背甚至脖子，到处都是被弟弟掐出来的淤青。
半路有人下车，袁伟娜让弟弟坐在空出来的座位上，自己仍旧站在人群中。不见了姐姐，袁伟铭忽然发出焦灼的“啊啊”声，整个人变得坐立不安，直到袁伟娜挤过人群站在他身边，袁伟铭才逐渐安静下来，他伸出手紧紧地攥住姐姐的手，像是握紧自己在这个尘世上唯一的依靠。
变故
只是袁伟铭的依靠，对于年仅17岁的未成年人袁伟娜来说，仿佛是生命中不能承受之重。“我明明就没有那么大的脑袋，为什么自己非要戴上那么大的帽子？”实在苦得坚持不下去的时候，袁伟娜就会生出这样的怨念，但也仅仅是一闪而过的怨念而已，并不会影响她对弟弟的照顾。
袁伟娜和袁伟铭也曾有过幸福的家庭，在2006年以前，他们和父母曾经是快乐的四口之家，生活在广东清远，直到3岁的袁伟铭被查出是自闭症患者，这个家庭开始发生一些细微的变化。
母亲带着袁伟娜和袁伟铭到深圳的一家自闭症儿童康复机构给袁伟铭做治疗，在袁伟娜的记忆中，当时弟弟的康复训练效果非常显著，仅仅在治疗一周后，弟弟就学会了使用勺子。也许是母亲把所有的精力都倾注在了儿子身上，无暇顾及家庭，父亲和母亲的感情，便在这时出现了危机，直至最后发展到离婚。
袁伟娜被判给了母亲，而袁伟铭被判给了父亲。此后，袁伟娜随母亲迁居湖南，在湖南读完初中并上了一年半的学前教育，而袁伟铭则一直留在广东由奶奶照顾。
2009年，奶奶过世，父亲已经组建了新的家庭，担心弟弟没人照顾的袁伟娜回到广东照顾弟弟。由于父母离婚后袁伟铭就中断了康复训练，随着年龄的增长自闭症的状况也日益严重。2010年4月，为了弟弟的治疗问题，袁伟娜和父亲发生了激烈的争吵，于是离家投奔母亲。彼时，母亲也已经在兰州组建了新的家庭。袁伟娜来到兰州后，在新港城一家民办幼儿园当起了老师。
2011年12月27日是袁伟铭的生日，袁伟娜给父亲打电话：“爸爸，今天是弟弟的生日，我回不去，只能给你打一些钱，你给弟弟添些新衣服，再给他买份生日礼物。”谁知父亲在电话那头回答：“钱不用打了，你弟弟丢了。”
袁伟娜差点疯了，她辞去工作，独自跑回广东去找弟弟，后来母亲和继父也回去寻找，最终在广州从化的一家福利机构找到了不知道已经丢了多久的袁伟铭，听那里的工作人员说，袁伟铭走失后先是被送到了收容所，收容所的工作人员发现他不会说话，便又送到了这家福利机构。
“是我爸爸带着弟弟出去玩，弟弟走失后，他没有寻找，也没有报警。在找弟弟的时候，我就下定决心，等找到弟弟后，我一定要告我爸爸遗弃罪。不过真的找到后就算了，他毕竟是我爸爸，他还要工作，还要生活。”在讲述这些的时候，17岁的袁伟娜总是仰着头，防止眼泪掉下来，每过一会就要做深呼吸，平复自己的情绪。
继母不愿接受一个自闭症的孩子生活在自己的家庭里，父亲照顾不了袁伟铭。“就算回到广东去，也还是我一个人照顾弟弟。更何况，清远没有合适的机构可以给弟弟做治疗，而且那里的人们不接受自闭症的孩子，看到弟弟就会说他是傻子。”在考察过兰州欣雨星儿童心理发展中心对自闭症孩子的康复训练后，袁伟娜决定带着弟弟在兰州生活。
父亲同意袁伟娜带着袁伟铭在兰州生活治疗，把他们送到兰州，在刘家滩租了一间民房，陪他们住了一个多月后就离开了，离开时答应以后会每月给他们1000元的生活费。倒是母亲拿出了7000元，袁伟娜又自己凑了1500元，给弟弟交了第一个学期的学费。但也正是这7000元，让母亲的新家庭生出了不满，因为袁伟铭是判给父亲抚养的。为了不影响新家庭以后的生活，母亲也决定就此对袁伟铭放手。
17岁的袁伟娜，就成了患有自闭症的袁伟铭的唯一依靠。 她尝试着以17岁的胸怀去理解所有人的选择，唯有面对自己以后的生活不知所措，她害怕被人问起关于未来的一切。
“不要问我以后的生活打算怎么办，不要问我这个学期结束以后弟弟的学费怎么办，不要问我冬天房子里没有暖气怎么办。我不会生炉子，我的未来也没有样子，我只知道现在的每一天，我只能这样过。我也明白我对弟弟没有这样的责任和义务，可是如果我放弃了，弟弟怎么办？”这些话，袁伟娜是带着哭腔吼出来的，悲伤和绝望也被夹杂在里面，喷涌而出。
“我也有过受不了的时候，可是我不能伤害弟弟，就只能伤害自己，我想过自残。”当这样可怕的字眼被用来修饰一个17岁女孩的花季，生命中不能承受之重便沾染上了残忍的色彩。
专家
我希望每一个人不要对我们的孩子有偏见，不要瞧不起我们的孩子，不要鄙视我们的孩子。辛苦什么的都不怕，最怕的是别人用歧视的眼光看自闭症孩子。
——调查报告执笔人、北京师范大学原特教系主任朴永馨
如果你看过电影《雨人》，一定对片中饰演自闭症患者的哥哥印象深刻。是的，在我们周围就有这样一群儿童。他们不聋不瞎，却对亲人的呼唤充耳不闻，他们有如星星般明亮的眼睛，却不愿与人对视，他们能正常发声，却不与他人交流，拒绝所有试图走进他们世界的人……他们就是自闭症儿童，在西方国家被称作“星星的孩子”，像星星一样，孤独地闪烁在另一个世界。
据市中医院体检中心主任、心理医师张俭樽介绍，自闭症又称儿童孤独症，三四岁前发病较多，家长通过一两年的观察才能发现，因此发现时孩子往往在2至6岁。他说：“自闭症儿童主要表现为语言障碍和运动、协调、认知障碍，动作行为刻板等，他（她）生活在自己的世界里，不理解别人，别人也无法理解他（她）。”7岁男孩晓荃（化名）的父母经常在外，孩子五六岁时父母发现其患有自闭症，带他去看医生时，晓荃一定要将墙角的铝合金条掰下，在瓷砖上一下一下地划着，直到划出一个方框来。在这个过程中，将他带走也没有用，掰铝合金条时他将手指弄出血来也不理。这就是自闭症儿童的症状之一。
“对自闭症病因目前尚无定论，有的专家认为和遗传因素、母亲怀孕过程、儿童成长环境等有关。”张俭樽说，“现在城镇儿童缺少玩伴，很多孩子由老人带着，与其他人交流机会少，小时候相对寂寞孤独的生活环境对孩子患自闭症有一定影响。”小男孩小晟（化名）的父母常年在外做生意，由爷爷奶奶带大。他小时候很聪明，两岁半的时候在爷爷的教导下就能背诵唐诗。可是自从爷爷去世后，奶奶和孩子交流少。春节孩子父母回家，发现小晟变得不再活泼，还以为彼此缺乏接触变陌生了。等孩子四五岁时，经医生诊断这才发现得了自闭症。
很多人觉得自闭症离自己很遥远，其实，近5年来，我市经过张医师鉴定的自闭症儿童就有近10人。这些孩子，四肢健全，有的长得也很可爱，可就是与人没有交流。“自闭症儿童，即便两个人玩同样的玩具，相互之间也不会交流。”张医生说。
根据目前的科学技术水平，自闭症是一种无法预防无法治愈的终身性疾病，被称为“精神癌症”。即便通过包括心理治疗在内的康复训练，一半以上的自闭症儿童能够自理，有的长大后还能工作，但他们仍不与人交往，处在自己的生活空间内，因此早发现早治疗就显得尤为重要。“6岁以内尤其是三四岁时为最佳治疗时期，一旦孩子10多岁后再发现患上自闭症，很可能来不及治疗。”张医生说。自闭症儿童自己不知道什么是痛苦，痛苦的是家长，因此他呼吁社会应该给予自闭症儿童更多的关注、关心和关爱，倡导人们主动与自闭症儿童交流，鼓励家长坚持长期为孩子治疗。