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当卡里·史密斯决定用录音机将自己人生中最重要的一段时光记录下来时,他讲话已经含混不清了,好像嘴里藏着颗核桃。这个男人从55岁那年开始,慢慢失去了读写能力和表达能力。
与这些东西一起悄悄溜走的,还有这位历史学教授的记忆。他沮丧地对着录音机说,“由于一些奇怪的原因,我总是记不住我现在的年龄。”不过更多时候,他正在说话,却突然发现,“见鬼,我忘了我想要说什么。”
1985年,史密斯被诊断患有阿尔茨海默病(简称AD)。作为唯一一位将自己的病程作记录并公布于众的病人,史密斯的音频记录至今仍是研究AD的重要资料。
不过,25年过去了,这场“没有幸存者”的疾病战争依在继续。
据国际老年痴呆协会的统计,全世界目前有2400多万人正在遭受阿尔茨海默病的折磨,并且以每7秒钟新增一名患者的速度递增。
在中国,这则是一群沉默的病人,人们将其称为老年痴呆病患者。
一群从未获得应有重视的病人
这是一个饱受折磨的病人群体,却从未获得过应有的重视。
2000年,王军从美国宾夕法尼亚大学神经变性疾病中心回国。这位曾经就职于世界顶级AD实验室的科学家发现,国内的医护人员几乎都不了解这种病。一个医学生物副教授竟然问她:阿尔茨海默本人究竟是个医生,还是个病人?
医院里没有AD专科,神经内科、老年科、精神科和心理科都有可能“兼职看这种病”。甚至没有专业的研究所,大学里也没有针对这种疾病的教学。在国家立项的大型课题中,AD从未单独立项。
甚至连最基本的发病人数都成为“悬案”。2010年4月,一场17国科学家举行的电话会议中,当王军提出“中国AD病人约为600万到 800万”时,一位美国科学家毫不客气地反驳,美国老年人口3500万,AD患者为500万人,“中国老年人口超过1.5亿,怎么可能患病人数却只多出100万?难道这是中美生活方式不同吗?”
这位中国科学家当时感到尴尬极了。事实上,这项唯一可以引用的数据,也仅仅基于2009年的一个会议报道,中国没有任何机构曾经就此进行过专门统计,“也许更多”。
很多家庭也不善待病人。在民间,因该病而带来的痴呆症状,常让家人以为“老糊涂了”,从而被视为正常的生理现象,没有就医。一些“对老年痴呆病稍有了解的家庭”,却总是“羞于启齿”。
一种代价巨大的死亡方式
开始时,一切看起来和在老年人中普遍发生的记忆力下降没什么区别。但渐渐地,真正的AD病人的“失忆”会变得越来越严重,甚至“一边笑着一边忘记了自己为什么笑出声”。一个重庆病人曾经指着镜子里的自己说:“家里又来客人了。”
他们的空间辨析能力也在渐渐丧失,这群病人出门后很难找到回家的路。
更让亲友们难以忍受的,或许是人格改变。老人突然变得极度自私、易怒,常常幻想家里有人偷他的东西,或者将粪便涂满整面墙壁。夜晚,甚至可能把全部衣服脱掉在街上乱跑。
一位曾经温文尔雅的老翻译家,晚年突然迷上了“捡破烂”。家里堆满了来历不明的垃圾,臭气熏天,如果家人想要扔掉他的“收藏”,他就会破口大骂,“他原来不是这样的人啊。”他的妻子绝望地哭出声来。
每个家庭都会被这个性情大变的人折磨得痛苦不堪,但实际上,“他只是生病了。”
最后,病人甚至不如一个婴儿,连吞咽这样简单的动作都忘记了。因为不能吃饭,只能长期靠输液和鼻饲为生。尽管AD不能直接导致病人死亡,但这些年老的患者往往因此而失去免疫能力,最终死于各种感染。因此,在美国AD被称为继心血管疾病、脑血管疾病和癌症等疾病之后的生命第六大杀手。
直到今天,科学家们仍然没有研究透彻其发病机理。
一个患者的病程可达5年到17年,“最后不但病人自己垮了,也可能把整个家庭拖垮。”AD中国委员会的一项调查表明,中国每个AD病人平均治疗成本约为112万元人民币,而将近一半的照料者后来也引发了功能性紊乱及其他相关疾病。
无疑,这是一种代价巨大的死亡方式。
一个可能幸免的办法
目前,几乎只有一种可能让病人从这场战争中幸存——如果能在早期阶段发现病人,可以通过康复锻炼和服用药物的办法,减少将近1/3的发病人数。
不过,仅凭日常观察,这种早期信号并不明显。这时病人尽管记忆力下降,并可能有某一认知方面的变化,却仍能正常生活。
如果患者在早期阶段就被发现,有些甚至可以经过早期干预逆转至正常,例如科学健步走,写毛笔字,多参加文艺和体育活动就可以有效预防 AD。
中国正在步入老龄化社会。截至2008年,中国60岁以上的人口已达1.59亿,占总人口的12%。而统计数据表明,60岁到80岁的老人的AD发病率为4%左右,80岁以上发病率在20%至40%。这也意味着中国AD的研究和治疗水平亟须提高。
如今,中国的AD专家们已经从实验室里走了出来,将主要精力放在科普上。同时试图从一些大型医药公司寻求支援,科学家们说“这需要动员全社会的力量”。
摘自《中国青年报》2010.5.5
与这些东西一起悄悄溜走的,还有这位历史学教授的记忆。他沮丧地对着录音机说,“由于一些奇怪的原因,我总是记不住我现在的年龄。”不过更多时候,他正在说话,却突然发现,“见鬼,我忘了我想要说什么。”
1985年,史密斯被诊断患有阿尔茨海默病(简称AD)。作为唯一一位将自己的病程作记录并公布于众的病人,史密斯的音频记录至今仍是研究AD的重要资料。
不过,25年过去了,这场“没有幸存者”的疾病战争依在继续。
据国际老年痴呆协会的统计,全世界目前有2400多万人正在遭受阿尔茨海默病的折磨,并且以每7秒钟新增一名患者的速度递增。
在中国,这则是一群沉默的病人,人们将其称为老年痴呆病患者。
一群从未获得应有重视的病人
这是一个饱受折磨的病人群体,却从未获得过应有的重视。
2000年,王军从美国宾夕法尼亚大学神经变性疾病中心回国。这位曾经就职于世界顶级AD实验室的科学家发现,国内的医护人员几乎都不了解这种病。一个医学生物副教授竟然问她:阿尔茨海默本人究竟是个医生,还是个病人?
医院里没有AD专科,神经内科、老年科、精神科和心理科都有可能“兼职看这种病”。甚至没有专业的研究所,大学里也没有针对这种疾病的教学。在国家立项的大型课题中,AD从未单独立项。
甚至连最基本的发病人数都成为“悬案”。2010年4月,一场17国科学家举行的电话会议中,当王军提出“中国AD病人约为600万到 800万”时,一位美国科学家毫不客气地反驳,美国老年人口3500万,AD患者为500万人,“中国老年人口超过1.5亿,怎么可能患病人数却只多出100万?难道这是中美生活方式不同吗?”
这位中国科学家当时感到尴尬极了。事实上,这项唯一可以引用的数据,也仅仅基于2009年的一个会议报道,中国没有任何机构曾经就此进行过专门统计,“也许更多”。
很多家庭也不善待病人。在民间,因该病而带来的痴呆症状,常让家人以为“老糊涂了”,从而被视为正常的生理现象,没有就医。一些“对老年痴呆病稍有了解的家庭”,却总是“羞于启齿”。
一种代价巨大的死亡方式
开始时,一切看起来和在老年人中普遍发生的记忆力下降没什么区别。但渐渐地,真正的AD病人的“失忆”会变得越来越严重,甚至“一边笑着一边忘记了自己为什么笑出声”。一个重庆病人曾经指着镜子里的自己说:“家里又来客人了。”
他们的空间辨析能力也在渐渐丧失,这群病人出门后很难找到回家的路。
更让亲友们难以忍受的,或许是人格改变。老人突然变得极度自私、易怒,常常幻想家里有人偷他的东西,或者将粪便涂满整面墙壁。夜晚,甚至可能把全部衣服脱掉在街上乱跑。
一位曾经温文尔雅的老翻译家,晚年突然迷上了“捡破烂”。家里堆满了来历不明的垃圾,臭气熏天,如果家人想要扔掉他的“收藏”,他就会破口大骂,“他原来不是这样的人啊。”他的妻子绝望地哭出声来。
每个家庭都会被这个性情大变的人折磨得痛苦不堪,但实际上,“他只是生病了。”
最后,病人甚至不如一个婴儿,连吞咽这样简单的动作都忘记了。因为不能吃饭,只能长期靠输液和鼻饲为生。尽管AD不能直接导致病人死亡,但这些年老的患者往往因此而失去免疫能力,最终死于各种感染。因此,在美国AD被称为继心血管疾病、脑血管疾病和癌症等疾病之后的生命第六大杀手。
直到今天,科学家们仍然没有研究透彻其发病机理。
一个患者的病程可达5年到17年,“最后不但病人自己垮了,也可能把整个家庭拖垮。”AD中国委员会的一项调查表明,中国每个AD病人平均治疗成本约为112万元人民币,而将近一半的照料者后来也引发了功能性紊乱及其他相关疾病。
无疑,这是一种代价巨大的死亡方式。
一个可能幸免的办法
目前,几乎只有一种可能让病人从这场战争中幸存——如果能在早期阶段发现病人,可以通过康复锻炼和服用药物的办法,减少将近1/3的发病人数。
不过,仅凭日常观察,这种早期信号并不明显。这时病人尽管记忆力下降,并可能有某一认知方面的变化,却仍能正常生活。
如果患者在早期阶段就被发现,有些甚至可以经过早期干预逆转至正常,例如科学健步走,写毛笔字,多参加文艺和体育活动就可以有效预防 AD。
中国正在步入老龄化社会。截至2008年,中国60岁以上的人口已达1.59亿,占总人口的12%。而统计数据表明,60岁到80岁的老人的AD发病率为4%左右,80岁以上发病率在20%至40%。这也意味着中国AD的研究和治疗水平亟须提高。
如今,中国的AD专家们已经从实验室里走了出来,将主要精力放在科普上。同时试图从一些大型医药公司寻求支援,科学家们说“这需要动员全社会的力量”。
摘自《中国青年报》2010.5.5