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目的 了解中国罕见病患者的社会支持情况及其影响因素,为罕见病患者提供有效的社会支持提供参考依据.方法 于2016年2月采用滚雪球......
罕见病患者的医疗权益保障问题事关罕见病患者的生存与发展,事关制度的正义。近年来,我国的罕见病立法逐渐受到重视,出台了一系列......
罕见病是指患病率很低、很少见的疾病。世界卫生组织（WHO）将罕见病定义为患病人数占总人口的0.65‰-1‰之间的疾病或病变。我国当前......
进入新世纪以后，公平正义等价值正越来越受到国家和社会各界的重视，而社会政策对于促进社会公平、推动社会和谐发展方面有着独特的作......
