【摘 要】
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<正> 结节性硬化症(tuberous sclerosis,TS)是一种多系统受累神经皮肤综合症。是少数依靠临床表现就能诊断的遗传病之一。本病发病率高达1/6000-10000。临床特征为癫痫,智力
【机 构】
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深圳市儿童医院神经科深圳市儿研所;
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<正> 结节性硬化症(tuberous sclerosis,TS)是一种多系统受累神经皮肤综合症。是少数依靠临床表现就能诊断的遗传病之一。本病发病率高达1/6000-10000。临床特征为癫痫,智力低下,皮肤色素脱失斑和面部血管纤维瘤。由于此病病程极其缓慢、合并症多,需要长期治疗。一旦确诊,家长对孩子的预后非常悲观,加上家长对疾病知识了解有限。因此对本病开展健康教育,使患儿及家长增进健康知识,提高家长的应对能力,配合治疗与护理,对提高生活质量有十分重要的意义。现将深圳市儿童医院小儿神经科自1999～2002年开展结节性硬化症患儿健康教育体
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