【摘 要】
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重大疾病患儿照顾者在面对患儿的疾病危险情况、心理情绪的崩溃、经济压力的重担时,往往呈现出较低的应对逆境的能力。在此,本文将重大疾病定义为治疗周期长、预后效果一般、需要长期照顾者支持,同时巨额医疗费用的支出对患者家庭正常工作和生活造成严重影响的疾病。在这—逆境情境下,重大疾病患儿照顾者还面临着哪些风险因素?重大疾病患儿照顾者的抗逆力提升需要哪些支持?医务社会工作者在临床实务中可以如何提高重大疾病照顾
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重大疾病患儿照顾者在面对患儿的疾病危险情况、心理情绪的崩溃、经济压力的重担时,往往呈现出较低的应对逆境的能力。在此,本文将重大疾病定义为治疗周期长、预后效果一般、需要长期照顾者支持,同时巨额医疗费用的支出对患者家庭正常工作和生活造成严重影响的疾病。在这—逆境情境下,重大疾病患儿照顾者还面临着哪些风险因素?重大疾病患儿照顾者的抗逆力提升需要哪些支持?医务社会工作者在临床实务中可以如何提高重大疾病照顾者的抗逆力?专业社工介入重大疾病患儿照顾者的抗逆力提升有何作用?这些问题都成为了研究者关心的议题。基于上述思考,本研究深入重大疾病患儿照顾者的生活世界,以优势视角作为本文的理论视角,首先探究了照顾者在面对孩子身患重大疾病的逆境时是如何应对各类问题与挑战的。具体来说,笔者通过质性研究方法,深入访谈了重大疾病患儿照顾者,通过访谈资料的收集与分析,结合优势视角中有关抗逆力的保护因素和风险因素的论述,具体呈现了重大疾病患儿照顾者在面对孩子患病的挑战时,是如何调动保护因素来对抗风险因素的这一过程。在个案工作的服务研究中,通过前期对案主资料的预估和分析,再结合10项康纳-戴维森抗逆力量表的维度划分,笔者重点从提升案主适应生活变化的能力、战胜困难的能力和处理不良情绪的能力这三个能力入手,同时结合优势视角下的保护与风险因素的影响因素,尝试建构了对重大疾病患儿照顾者抗逆力提升的社会工作服务模型。研究发现,在此服务模型下,服务对象的抗逆力水平得到提升,具体来说在新生活的适应能力、战胜困难的能力以及处理不良情绪的能力都得到了一定提升,但是这些能力的提升也会受到个人能动性、疾病情况、文化因素的影响。最后笔者进一步对理论和实践进行反思,来探讨研究结果对社会工作实践的作用与意义,进而为重大疾病患儿照顾者抗逆力提升的医务社会工作介入提出建议,以期改善当前我国医务社会工作对重大疾病患儿照顾者的整体服务方式。
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