【摘 要】
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目的:了解脊髓损伤患者家庭复原力及社会参与现状,探讨脊髓损伤(spinal cord injury,SCI)患者家庭复原力与社会参与度的相关性,明确促进脊髓损伤患者社会参与度的具体保护因素。方法本研究采用量性研究与质性研究相结合的方法,研究分为两部分:1.量性研究:采用便利抽样法,以家庭为单位进行抽取,选取2020年12月-2021年7月郑州市某三甲医院的康复中心脊髓损伤患者,采用一般资料问卷、家
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目的:了解脊髓损伤患者家庭复原力及社会参与现状,探讨脊髓损伤(spinal cord injury,SCI)患者家庭复原力与社会参与度的相关性,明确促进脊髓损伤患者社会参与度的具体保护因素。方法本研究采用量性研究与质性研究相结合的方法,研究分为两部分:1.量性研究:采用便利抽样法,以家庭为单位进行抽取,选取2020年12月-2021年7月郑州市某三甲医院的康复中心脊髓损伤患者,采用一般资料问卷、家庭复原力评定量表、日常生活活动能力(ADL)量表:改良Barthel指数(MBI)、社会参与水平的测量工具:中文版自主参与问卷(IPA)进行调查。并将调查所得数据录入SPSS软件进行分析,统计方法选用描述性统计、Spearman相关分析法分析两者的相关性。以P<0.05有统计学意义。2.质性研究:采用目的抽样法,选取参与社会参与水平较高的患者,进行半结构式访谈,深层次探索脊髓损伤患者社会参与的真实体验,访谈以信息达到饱和为止,运用现象学的七步分析法对访谈内容进行整理与分析。结果1.脊髓损伤患者家庭复原力总分M(P25~P75)为213(198~223.75),得分率为84.28%,二阶维度家庭信念、家庭力量的得分指标分别为84.51%、84.16%,一阶维度中,十个维度的得分指标均在70%以上,其中得分率较高的是亲密和谐,得分率较低的为生活卓越。2.社会参与总分M(P25,P75)为46(32,57.75),社会生活M(P25,P75)为20(16,23),室外活动M(P25,P75)为8(3,12),室内活动M(P25,P75)为8(6,14),家庭角色M(P25,P75)为8(3.25,12)。SCI患者的社会参与总分为中等参与水平的占65.8%。3.脊髓损伤患者的性别、文化程度、职业状况、家庭收入对脊髓损伤患者家庭复原力得分差异具有统计学意义(P<0.05);患者致伤原因、损伤平面、关节肌肉挛缩对脊髓损伤患者家庭复原力得分差异具有统计学意义(P<0.05)。患者的年龄、文化程度、职业状况、家庭收入;损伤平面、感觉障碍,对患者社会参与的得分差异具有统计学意义。4.除了亲密和谐与室内活动、亲密和谐与家庭角色、秩序井然与家庭角色、亲密和谐与社会参与总分、秩序井然与社会参与总分无相关性之外,家庭复原力各维度与社会参与各维度及总分均具有相关性,困境解读与社会参与总分(r=-0.93,P<0.001)、正向前瞻与社会参与总分(r=-0.64,P<0.001)、问题解决与社会参与总分(r=-0.56,P<0.001)、感情交流与社会参与总分(r=-0.56,P<0.001)、合作协调与社会参与总分(r=0.51,P<0.001)。5.质性研究中,通过现象学七步分析法将脊髓损伤患者社会参与的真实体验提炼为3个主题(社会参与现状、家庭支持力量、家庭复原力对社会参与的保护作用),明确了其高水平社会参与的保护因素为积极的困境解读、紧密的情感交流、较强的协调能力,而这些均来自患者较高的家庭复原力。结论1.本研究对脊髓损伤患者社会参与问题的探讨旨在探索个体以一种主动、自愿的形式重构新价值观和行为模式,即个体投入到一种生活情景中的主观体验,是个人与身体功能、残疾和环境相互作用的结果,具体到脊髓损伤患者,指在特定的身体状态下,其参与自我选择的各种活动,实现自身价值的一种行为方式,包括人际交往、康复锻炼及劳动参与、闲暇活动和社会互动。2.本研究通过量性研究结果显示,SCI患者家庭复原力与社会参与的相关性显示为正相关,其中家庭复原力中的困境解读、正向前瞻、感情分享与社会参与水平存在较强的相关性。3.质性研究进一步解释了二者相关性存在的根本原因:家庭复原力中的困境解读,帮助患者重建社会合作信心;家人的正向前瞻,为患者社会参与困境创造意义;家庭成员之间地合作协调,增强了患者社会参与内部组织弹性与外部资源。4.脊髓损伤患者的社会参与,可通过加强家庭信念、陪伴与支持、情感交流三个维度的培养,形成较强的家庭复原力,从而以社会参与中的正视困境、正向展望、合作协调为切入点,以家庭为基础,促进脊髓损伤患者的社会参与水平。
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