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目的:本研究采用适应模式、压力与应对模式作为理论框架,以了解手足先天畸形患儿主要照顾者的照顾负担现况,剖析探究影响因素,从而有针对性地提出减轻照顾负担的建议,旨在为临床医护人员减轻手足先天畸形患儿主要照顾者照顾负担的干预提供理论依据。方法:本研究便利抽取济南市三家三甲医院手足外科病房住院的178名手足先天畸形患儿主要照顾者作为研究对象。采取问卷调查法,调查内容涵盖手足先天畸形患儿主要照顾者的一般人口学资料及手足先天畸形患儿的临床疾病资料、照顾者负担量表(ZBI)、社会支持评定量表(SSRS)、简易应对方式问卷(SCSQ)、照顾者积极感受量表(PAC),调查手足先天畸形患儿主要照顾者照顾负担水平及其相关影响因素。采用SPSS 23.0软件对采集整理的调查问卷资料进行统计分析,具体的统计分析方法有描述性统计、t检验、单因素方差分析、Pearson相关分析和多元线性回归分析。结果:(1)手足先天畸形患儿主要照顾者照顾负担总分得分为(25.89±14.29)分,最小值4分,最大值76分。照顾者负担责任负担维度得分(5.81±5.11)分;个人负担维度得分(15.96±7.88)分,其中41.6%的照顾者轻度负担,14.0%的照顾者中度负担,还有3.4%的照顾者存在重度负担。(2)手足先天畸形患儿主要照顾者的社会支持总分为(41.96±7.59)分,其中客观支持得分(9.33±3.08)分;主观支持得分(25.35±5.22)分;支持的利用度得分(7.29±1.62)分。手足先天畸形患儿主要照顾者的社会支持中等水平的主要照顾者占了 61.2%,社会支持低和高的主要照顾者分别为0.56%和38.2%。(3)手足先天畸形患儿主要照顾者积极应对得分(20.69±6.31)分;消极应对得分(8.59±4.29)分。(4)手足先天畸形患儿主要照顾者积极感受得分(32.96±7.46)分;自我肯定得分(17.93±4.61)分;生活展望得分(15.03±3.36)分。(5)单因素分析结果显示,婚姻状况、家庭月收入和患儿畸形类型、是否继续修复的手足先天畸形患儿主要照顾者照顾负担得分差异具有统计学意义(P<0.05)。(6)Pearson相关分析表明,手足先天畸形患儿主要照顾者社会支持、主观支持、积极应对、积极感受、自我肯定、生活展望与照顾者负担呈负相关关系(P<0.05);消极应对与照顾者负担呈正相关关系(P<0.05)。(7)多元线性回归结果显示,手足先天畸形患儿主要照顾者婚姻状况、家庭月收入、主观支持、消极应对、自我肯定、生活展望、畸形类型7个因素进入回归方程,可解释手足先天畸形患儿主要照顾者照顾负担41.1%的变异。结论:(1)手足先天畸形患儿主要照顾者照顾负担水平总体处于轻度负担水平,有59%的患儿主要照顾者存在着不同程度的照顾负担,急需减轻;(2)手足先天畸形患儿主要照顾者照顾负担水平受婚姻状况、家庭月收入、患儿畸形类型、是否继续修复的影响,有配偶、畸形类型复杂、继续修复者、月收入较低,其照顾负担水平较高;(3)社会支持、应对方式和积极感受会影响手足先天畸形患儿主要照顾者的照顾负担,社会支持较高、遇事采用积极应对方式和具有较高积极感受的照顾者,其照顾负担水平较低;(4)婚姻状况、家庭月收入、主观支持、消极应对、自我肯定、生活展望、畸形类型是手足先天畸形患儿主要照顾者照顾负担的显著预测因素。