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研究背景特应性皮炎(Atopic Dermatitis,AD)是一种慢性、复发性、炎症性皮肤病,其患病率呈现逐年上升趋势。瘙痒是AD最主要的临床特征,同时也是诊断本病的必要条件,由于瘙痒导致瘙痒-搔抓-炎症反应的恶性循环,使得AD反复发作、病程迁延不愈,严重影响患儿与家庭的生活质量。局部外用糖皮质激素目前仍然是AD的一线治疗,但长期、大面积使用激素可能导致局部或系统性不良反应,而且患者和家长中普遍存在“激素恐惧”(steroid phobia),使得外用激素的依从性相当差,常常由于停药过快、抗炎疗程病不足导致病情反复。外用钙调神经磷酸酶抑制剂虽无外用激素所致的皮肤萎缩等副作用,但其长期使用的安全性和系统吸收问题尚不明确。因此,减少AD的复发、降低药物的副作用、提高患者生活质量,需要医生和患者的共同努力。近年的研究表明,针对特应性皮炎患儿及家长的疾病教育能有效缓解AD的症状,并且在很大程度上能改善AD患儿及家庭的生活质量。为此,中国皮肤科医师协会(CDA)-皮尔法伯特应性皮炎基金在全国六个城市成立了特应性皮炎教育中心,开展AD患者教育及其对AD治疗影响的研究。作为全国六个区域中心之一,我们对重庆及西南地区特应性皮炎患儿和家长定期进行专业化、标准化的课堂教育,拟探索患者教育在特应性皮炎治疗中的作用。目的评估患者教育对特应性皮炎疾病管理和治疗的有效性,对AD患者及家庭生活质量和对润肤剂使用认知的影响。方法采用随机对照临床研究方法,将48例临床明确诊断为AD的患儿及家长随机的分为教育组和非教育组(对照组)。除常规AD治疗措施外,教育组接受时长3小时的标准化课堂教育干预,对照组不予干预。教育组和对照组于首诊、第3、6月进行随访,对疾病严重程度(SCORAD)、皮肤生活质量指数(IDQLI、CDQLI)及润肤剂认知情况进行评分和评价。结果1.患者教育对AD严重程度的影响:与对照组相比,教育组患儿在第3、6月随访时疾病严重程度评分(SCORAD)降低更明显(第3月:教育组SCORAD平均降低值-27.454,95%CI:-32.757~-22.151,对照组-18.193,95%CI:-23.368~-13.019,P=0.016;第6月:教育组平均降低值-34.614,95%CI:-39.654~-29.573,对照组-19.529,95%CI:-24.448~-14.611,P=0.000)。其中2~6岁教育组AD患儿疾病严重程度评分(SCORAD)在第3、6月随访时较对照组明显降低(第3月:教育组SCORAD平均降低值-26.028,95%CI:-32.818~-19.360,对照组-16.199,95%CI:-22.410~-9.881,P=0.035;第6月:教育组平均降低-35.654,95%CI:-41.267~-29.839,对照组-17.495,95%CI:-22.902~-12.264,P=0.000)。而7~14岁AD患儿在第3、6月随访时教育组与对照组SCORAD改善的差异并没有统计学意义(第3月:教育组SCORAD平均降低值-29.654,95%CI:-43.311~-23.486,对照组-23.703,95%CI:-30.322~-9.614, P=0.085;第6月:教育组-32.076,95%CI:-42.599~-18.291,对照组-25.320,95%CI:-40.527~-13.919,P=0.721)。2.患者教育对AD生活质量的影响:在第3、6月随访时,教育组及对照组患儿皮肤生活质量指数(DLQI)均有改善,但仅在第6月随访时,两组患儿皮肤生活质量指数(IDLQI、CDLQI)改善值有显著差异(IDLQI:第6月:教育组平均改善值-7.96,95%CI:-9.69~-6.24,对照组-5.10,95%CI:-.670~-3.49,P=0.019;CDLQI:第6月:教育组平均改善值-8.66,95%CI:-10.46~-6.89,对照组-4.38,95%CI:-6.31~-2.45,P=0.005)。在反映皮肤生活质量的6个维度中,教育组在第6月随访时,休闲和娱乐(P=0.009)、睡眠(P=0.020)及治疗(P=0.007)三个维度改善明显。3.患者教育对润肤剂使用认知的影响:在研究结束时,教育组与对照组AD患儿家长对润肤剂认知情况调查无明显差异(教育组润肤剂认知情况平均改善值-6.80,95%CI:-7.80~-4.50,对照组-3.33,95%CI:-5.56~-2.34,P=0.06)。润肤剂认知情况三个维度中,教育组仅润肤剂成效认知的改善在第6月随访时优于对照组(P=0.046)。结论1.患者教育能显著改善2~6岁年龄段AD患儿疾病严重程度,但在本研究中对7~14岁年龄段影响不显著。2.患者教育能够提高患儿及其家庭的远期生活质量。3.患者教育对于改善患儿家长润肤剂使用认知有一定的作用,但由于润肤剂为非处方药且价格昂贵,润肤剂的使用和普及任重道远。4.2~6岁AD患儿疾病严重程度及皮肤生活质量的改善提示,患者教育在特应性皮炎治疗及管理中的有效性。但AD教育的形式、内容应该针对不同年龄段的需求。5.研究结果证实在传统治疗基础上,患者教育可作为AD长期管理的辅助治疗手段。