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目的:1.翻译并修订银屑病耻辱感体验问卷(Feeling of stigmatization of psoriasis FSQ),研究建立适合我国银屑病患者病耻感的测量工具。2.从社会人口学特征、患病情况等方面研究影响银屑病患者病耻感的主要影响因素。3.研究生物、心理、社会学因素对银屑病患者生活质量的影响及其可能机制。为临床银屑病患者健康提供理论依据。方法1.按照量表翻译程序对银屑病耻辱感体验问卷(FSQ)进行汉化,形成FSQ中文版。采用随机抽样法,于2008年10-12月抽取长沙市和常德市共3所医院皮肤科门诊就诊银屑病患者185名,填写中文版FSQ。采用主成分分析、Cattell陡阶检验等方法对FSQ中文版进行修订,形成FSQ中文修订量表。2.采用随机抽样方法,于2009年1-10月抽取长沙市和常德市共3所医院银屑病住院患者144名,对他们进行问卷调查和疾病严重度评价。问卷调查内容包括一般情况、患病情况、社会支持、医学应对、心理测量和生活质量。测量工具包括社会支持量表、医学应对量表、FSQ中文修订问卷、皮肤病生活质量问卷。疾病严重度评价由医生计算]PASI得分完成。对FSQ中文修订量表进行信效度评价。3.采用单因素和多元线性回归分析筛选出影响银屑病患者病耻感、医学应对、社会支持和生活质量的因素;探讨疾病严重度、病耻感、医学应对和社会支持对银屑病患者生活质量的影响,并采用结构方程专用分析软件Amos 18作结构方程模型(structural equation modeling,SEM),对它们之间的关系进行路径分析。结果1.通过汉化和初步因子分析,确定包含4个维度27个条目的FSQ中文修订量表。2.信度检验:(1)重测信度:各分量表和总量表重测信度在0.747-0.890之间。(2)分半信度:两个分半子量表得分的分半信度(经Spearman-Brown公式校正)系数0.66。(3)Cronbach’s a系数:各分量表和总量表a系数在0.73~0.90之间。(4)分量表的一致性:各条目与分量表间的相关系数在0.550~0.852之间;各分量表间的相关系数在0.027~0.254之间;分量表与总量表的相关系数在0.385-0.853之问。3.效度检验:(1)内容效度:修订量表与源量表的相关系数为0.984,修订量表各维度与源量表相应维度的相关系数在0.843-1之间。(2)结构效度:验证性因子分析结果表明病耻感4因子模型的χ(?)=12.21,df=3, GFI、NFI、RFI、IFI、CFI各项拟合指标显示拟合良好。4.银屑病患者病耻感平均89.44±16.08分,多元线性回归分析结果显示,皮损出血、瘙痒、有被拒绝经历、皮损暴露等进入回归方程,R2=0.386。5银屑病患者社会支持总平均得分39.09±10.19,与常模差异无统计学意义。多元线性回归分析结果显示,影响银屑病患者社会支持的因素有:皮损暴露、付费方式、家族史、合并症、疾病严重度、出血,R2=0.489。6.多元线性回归分析结果显示,影响银屑病患者“回避”应对的因素有:皮损暴露、年龄、家族史、病程、职业,R2=0.404。影响患者“屈服”应对的因素有:被拒绝经历、皮损暴露、职业、瘙痒程度、出血、经济收入,R2=0.414。影响患者“面对”应对的因素有:性别、受教育水平、工作状态、经济收入、家族史、瘙痒程度、病程,R2=0.492。7.银屑病患者皮肤病生活质量平均11.90±5.79,多元线性回归分析结果显示,影响银屑病患者生活质量的因素有:年龄、受教育水平、经济收入、工作状态、疾病严重度、出血、瘙痒程度、皮损暴露、关节受损、被拒绝经历、合并症,R2=0.696。8. Pearson相关分析结果显示,银屑病患者病耻感与医学应对、社会支持和生活质量相关,相关系数在0.27~0.62之间。银屑病患者皮肤病生活质量与疾病严重程度、医学应对、社会支持、病耻感相关,相关系数在0.23~0.67之间。9.结构方程模型(SEM)分析结果显示,病情严重程度对生活质量有直接(正向)效应(β=0.192,P<0.01),同时严重度还可通过影响耻辱感、社会支持间接影响生活质量;医学应对方式可通过影响耻辱感或社会支持间接影响生活质量;耻辱感(β=-0.642,P<0.01)和社会支持(β=-0.311,P<0.01)对生活质量有直接效应。耻辱感、社会支持作为中介变量(mediated variable)调节病情严重程度与生活质量的关系。结论1.FSQ中文修订量表具有较好的信度和效度。2.影响银屑病患者病耻感的因素有性别、年龄、受教育水平、工作状态、出血和瘙痒、皮损暴露、有被拒绝的经历。3.银屑病患者“面对”、“回避”、“屈服”的应对方式均高于常模。4.年轻和年老、受教育水平低、无工作、经济收入低、病情严重、皮损出血、瘙痒程度、皮损暴露、发病年龄大于45岁、有并发症、有被拒绝的经历是银屑病患者生活质量下降的危险因素。5.病情严重程度、耻辱感、社会支持、医学应对方式对生活质量存在直接和/或间接效应。6.耻辱感、社会支持作为中介变量调节病情严重程度与生活质量的关系。