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研究目的:1、调查全国范围内EMs临床证候分布、中医药诊疗技术现状和特点,为中医妇科领域行业标准、国家标准的制订提供数据支持。2、分析患者对EMs的认知度与治疗意愿,为后续科普工作提供思路,以期为EMs患者慢病管理策略提供参考。研究方法:1.运用文献研究法、小组讨论法、专家访谈法设计调查问卷。采用文献研究法、小组讨论法、专家访谈法设计调查问卷,具体内容包括:患者一般情况、月经婚育史、既往史、家族史、个人生活习惯、刻下症、诊断情况、既往诊疗情况、查体及辅助检查、本次诊治情况、疾病认知情况及治疗意愿等信息。2.采用横断面调查子宫内膜异位症患者的诊疗现状。本研究采取横断面调查的研究方法,于2020年10月~2021年12月期间,于全国多个省/直辖市/自治区的47家医院(省级、市级、县级医院)妇科,筛选符合纳入标准的EMs患者,由接受培训的临床医生通过中医妇科临床流调数据中心平台填写电子问卷。研究结果:本研究共回收2377份问卷,经审核后纳入合格问卷1895份。1.一般情况1895例患者中,41.48%患者年龄介于28岁至34岁之间,66.27%为本科及以上学历,30.82%月收入1万及以上,90.08%从事轻体力劳动,39.53%有宫腔操作史,32.24%有盆腔手术史,37.04%存在熬夜的不良作息。月经异常中以经期延长、经量增多、月经后错为主。1181例(62.32%)痛经,其中471例(39.88%)需服止痛药。31 1例次(14.73%)存在早期不良妊娠史,627例患者存在不孕情况,其中180例(28.71%)接受过辅助生殖技术(IUI或IVF-ET)。1377例(72.66%)合并子宫肌瘤,455例(24.01%)合并子宫腺肌病,448例(23.64%)合并乳腺疾病,296例(15.62%)合并子宫内膜息肉。291例(15.36%)合并甲状腺疾病。130例(6.86%)有明确的EMs家族史。子宫肌瘤、子宫腺肌病等雌激素依赖性疾病家族史占比较高,在一级亲属中达13.61%、4.78%。2.诊断情况1895例患者平均诊断年龄为31.00(27.00~36.00)岁,平均病程长达12.00(2.00~41.00)月。73.93%为临床诊断,诊断时的主要症状为痛经、不孕。235例无明显临床症状,主要依靠辅助检查诊断。疾病类型主要为卵巢型EMs占比最多,达75.67%。3.既往治疗情况1895例患者中,801例(42.27%)曾行手术治疗,629例(33.19%)曾行药物保守治疗,465(24.54%)未曾治疗。手术治疗患者中,主要进行保守性手术。包块过大为主要手术原因。手术患者中,554例(69.16%)术前未接受治疗,317例(39.58%)术后接受单纯西药治疗。325例(40.57%)术后复发。复发后,173例(53.23%)选择单纯中医治疗。中医治疗方式均以复方汤剂为主。中成药以散结镇痛胶囊和桂枝茯苓丸(胶囊)为主,中医适宜技术以中药外敷、针刺应用较多。4.辅助检查情况妇科B超应答率最高,1628例(85.91%)近3月曾做B超,1211例报告了巧克力囊肿大小,平均直径为3.90(2.60~5.40)cm。961例(50.71%)近3月曾行CA125检查,其平均值为 37.18(27.19~65.71)U/ml,613 例(32.35%)近 3 月曾行 CA199 检查,其平均值为20.31(10.70~38.37)U/ml。将本研究所采集AMH水平与文献[9]进行配对样本T检验,发现30-34岁及35-39岁区间EMs患者的AMH水平低于健康女性,差异具有统计学意义(T=-1.98,P=0.048;T=-3.09,P=0.002)。5.本次治疗情况1895例患者中,1215例(64.12%)采用单纯中医治疗。1592例(84.01%)选择药物保守治疗,303例(15.99%)选择手术治疗,术式多为卵巢巧克力囊肿剥除术。诊疗目标为缓解疼痛783例,其中576例(73.56%)采用单纯中医治疗。诊疗目标为辅助怀孕545例,其中301例(55.23%)采用单纯中医治疗。另外,76例建议采用IVF-ET辅助怀孕。辅助生殖原因以不孕病程长、年龄因素、输卵管因素为多。诊疗目标为控制包块875例,其中564例(64.46%)采用单纯中医治疗。诊疗目标为抑制复发340例,其中237例(69.71%)采用单纯中医治疗。中医证候以气滞血瘀证占比最高,达841例(44.38%),其次为气虚血瘀证、寒凝血瘀证、肾虚血瘀证,分别达323例(17.04%)、264例(13.93%)、245例(12.93%)。治疗以单纯中医治疗比例高,治疗手段以传统中药汤剂为主,用药以活血化瘀消癥、疏肝健脾为主,痛经者辅以温经止痛之品,有生育需求者辅以健脾补肾之品。332例(17.52%)使用中成药,以散结镇痛胶囊、桂枝茯苓丸(胶囊)为多。209例(11.03%)使用中医适宜技术,以中药外敷、针灸、中药保留灌肠为多。6.认知情况患者对本病认知度较高,单个问题正确率在44.1 7%~88.60%之间。对慢病管理认知度最高,对遗传倾向、恶变倾向、生育危害认知度较低,认知渠道主要是与妇科医生面对面交流及微信公众号、APP等新媒体。7.治疗意愿1895例患者,对于诊疗机构的选择,超半数患者倾向选择综合性三甲医院(1503例)、中医院(1176例)、妇幼保健院(976例)。就治疗方法而言,1759例患者选择中医治疗,其中1635例倾向选择中药汤剂、1219例倾向选择中成药。结论:1.子宫内膜异位症人群特征EMs发病偏于高学历、高收入、轻体力劳动人群,与宫腔操作史、盆腔手术史、熬夜可能存在一定相关性。其伴随的痛经、不孕、早期不良妊娠等临床症状严重影响患者生活质量及生殖健康。同时EMs与雌激素依赖性疾病、甲状腺疾病、乳腺疾病易于共病,与雌激素依赖性疾病可能存在一定家族聚集性。纳入患者中大多数EMs患者CA125仅轻度升高,CA199正常或轻度升高。30-39岁EMs患者AMH水平低于健康女性,提示EMs可能使卵巢储备功能下降。2.子宫内膜异位症诊断情况EMs诊断年龄集中于育龄期,诊断方式以临床诊断为主,诊断时临床症状主要为痛经、不孕,疾病类型主要为卵巢型EMs。一部分患者无明显临床症状,通过辅助检查发现本病,提示常规查体的重要性。3.子宫内膜异位症治疗情况相当一部分患者在临床诊断EMs后未用药物干预,包块增大后行保守手术,术后复发率高。复发后大多选择药物保守治疗,且中医治疗应用比例较高。中医疗法在EMs治疗中应用广泛,不同治疗时机、不同诊疗目标分层下治疗手段均以传统中药汤剂为主,辨证分型以气滞血瘀为主,因临床表现不同而略有差异。以痛经为主要临床表现的患者,寒凝血瘀型比例略升高。有生育需求者,肾虚血瘀型比例略升高。以盆腔包块为主要临床表现及术后抑制复发者,气虚血瘀型比例较高。用药以活血化瘀消癥、疏肝健脾为主,痛经者辅以温经止痛之品,有生育需求者辅以健脾补肾之品。4.子宫内膜异位症认知度及治疗意愿调查我国妇产科医生对患者的科普教育较为重视,患者对本病认知度较高。但对生殖健康影响、遗传聚集性特性、恶变倾向的宣教有待加强。患者中医药治疗接受度良好,治疗方法倾向于较为传统的中药复方汤剂,对于中医适宜技术接受度一般。