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研究目的:描述帕金森病(PD)患者主要照顾者的照顾负担和生活质量的情况,并探讨PD患者主要照顾者的照顾负担的影响因素以及照顾负担与生活质量的相关性。
研究方法:采用描述性相关性研究方法,采取便利抽样方法,研究对象为广州市某三级甲等医院帕金森病门诊84例原发性PD患者的主要照顾者。采用问卷调查法,采用照顾者负担量表(CBI)和健康状况调查问卷(SF-36)分别调查了PD患者主要照顾者的照顾负担和生活质量。选用SPSS13.0统计软件进行统计分析。
研究结果:
1.PD患者主要照顾者总体照顾负担水平为33.65±15.79,属中度,97.6%的照顾者的照顾负担水平属轻、中度。PD患者主要照顾者的各种照顾负担中,发展性负担水平最高,其他依次为时间性负担、躯体性负担、情感性负担和社会性负担。
2.PD患者主要照顾者负担的主要影响因素包括其一般情况、社会支持,以及患者的一般情况。
(1)PD患者主要照顾者的照顾负担受其一般情况(年龄、健康状况和每天照顾时间)的影响:①老年组(≥60岁)照顾者的照顾负担较中青年组(<60岁)的重(P<0.05);②每天提供照顾时间长的照顾者的照顾负担较每天照顾时间短的重(P<0.01);③健康状况差的照顾者的照顾负担较健康状况好的重(P<0.01)。
(2)PD患者主要照顾者的照顾负担受患者的一般情况(年龄、认知功能、精神/行为/情感状态、日常活动能力、运动功能和疾病分期)的影响:①75~90岁组患者的照顾者负担比45~59岁组患者的照顾者重(P<0.01):②有认知障碍患者的照顾者的照顾负担较认知正常患者的照顾者重(P<0.01);③照顾者的照顾负担与患者的精神/行为/情感状态、日常活动能力、运动功能和疾病分期呈显著正相关(P<0.01),即患者的精神/行为/情感状态、日常活动能力、运动功能越差,以及疾病分期越晚,其照顾者的照顾负担越重。
(3)PD患者主要照顾者的照顾负担与其主观支持和对支持利用度呈负相关(P<0.01),即照顾者获得的主观支持越多以及对支持利用越多,其照顾负担越轻。
3.PD患者主要照顾者的生活质量受损。其生活质量各方面中,得分最低的是精力方面,其它依次是一般健康状况、生理职能、躯体疼痛、生理机能、社会功能、精神健康和情感职能;PD患者主要照顾者生活质量的生理机能、生理职能、躯体疼痛和社会功能方面的得分均低于一般人群组(P<0.05)。
4.PD患者主要照顾者的照顾负担与其生活质量有相关性,其照顾负担水平与其生活质量中的生理机能、躯体疼痛、一般健康、精力、社会功能、情感职能和精神健康呈负相关(P<0.05)。
研究结论:
1.PD患者主要照顾者普遍存在轻中度的照顾负担,其总体负担水平处于中度。
2.PD患者主要照顾者负担的主要影响因素包括其年龄、健康状况、每天照顾时间、社会支持,以及患者的年龄、认知功能、精神/行为/情感状态、日常活动能力、运动功能和疾病分期。老年组、每天照顾时间长、健康状况差、社会支持度低的照顾者的照顾负担较其他照顾者的重;PD患者的认知功能、精神/行为/情感状态、日常活动能力、运动功能越差,疾病分期越晚,其照顾者的照顾负担越重。
3.PD患者主要照顾者的生活质量有不同程度受损,最差的方面是精力,其次是一般健康状况。与一般人群组相比,PD患者主要照顾者生活质量的生理机能、生理职能、躯体疼痛和社会功能较差
4.PD患者主要照顾者的照顾负担与其生活质量呈负相关,照顾负担越重,照顾者的生活质量越差。