【摘 要】
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脑瘫极难治愈,脑瘫儿童需要家庭的长期照顾。目前,我国脑瘫儿童总人数已达600万人,且每年以4.6万人的速度快速增加,中国残疾人联合会为0-6岁脑瘫儿童提供补贴和康复治疗资源,部分公益组织为6岁以上脑瘫儿童提供康复治疗环境。虽然脑瘫儿童的康复治疗费用问题得到很大改善,脑瘫儿童照顾者也得到了社工、义工和同伴的大力支持,但是其家庭情感支持相对欠缺,承受的家庭压力越来越大,亟需引起重视。笔者在家庭压力理论
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脑瘫极难治愈,脑瘫儿童需要家庭的长期照顾。目前,我国脑瘫儿童总人数已达600万人,且每年以4.6万人的速度快速增加,中国残疾人联合会为0-6岁脑瘫儿童提供补贴和康复治疗资源,部分公益组织为6岁以上脑瘫儿童提供康复治疗环境。虽然脑瘫儿童的康复治疗费用问题得到很大改善,脑瘫儿童照顾者也得到了社工、义工和同伴的大力支持,但是其家庭情感支持相对欠缺,承受的家庭压力越来越大,亟需引起重视。笔者在家庭压力理论的指导下,基于对武汉市R助残公益服务中心的服务,运用家长班课堂的方法开展互动模式小组活动,通过访谈、参与式观察和问卷调查的方法展开对脑瘫儿童照顾者家庭情感支持研究。在前期问题发现与需求评估的基础上,依据家庭压力理论,分别从压力源事件（A）、资源情况（B）、对现状的认知（C）和存在的危机（X）四个层面对脑瘫儿童照顾者家庭情感支持进行分析,并从认知修正（c C）和资源增加（b B）两个方面来平衡压力,最终通过访谈情况对比来进行效果评估。由服务评估效果可知,经过此次活动,家庭压力得到了平衡,脑瘫儿童照顾者的家庭情感支持情况有所改善。最后,本研究发现互动模式小组在改善脑瘫儿童照顾者家庭情感支持方面作用显著,不过介入效果因组员自身情况而有所差异,同时采用家庭压力理论分析脑瘫儿童照顾者家庭情感支持问题可以推广。此外,笔者对于本研究进行了反思:研究对象缺乏代表性,线上活动效果有待提升,评估形式受主观因素影响。
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