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目的(1)探索青光眼患者自我管理的主体经验。(2)发展青光眼病自我管理问卷并测试其信效度。(3)描述青光眼患者自我管理的现况,分析其影响因素。(4)描述青光眼患者视觉相关生活质量的现况,分析其预测因素。方法本研究分两个阶段进行,采用质性与量性研究相结合的方法,研究对象均为复旦大学附属眼耳鼻科医院青光眼门诊患者。第一阶段采用质性研究方法,深入访谈24名原发性青光眼患者,对其自我管理的主体经验进行现象学分析。第二阶段为量性研究部分,根据第一阶段研究结果设计青光眼病自我管理问卷并检验其信效度,同时采用一般情况调查表收集患者人口学、疾病资料,采用视功能受损者生活质量问卷-25项(NEI-VFQ-25)收集其视觉相关生活质量资料;第二阶段的研究对象共167名。采用SPSS16.0统计软件对资料进行探索性因子分析、ANOVA、多元线性回归分析等。结果(1)青光眼患者自我管理经验的核心主题为:生活调适、身体机能保健和疾病之医疗管理。(2)自行设计的青光眼病自我管理问卷包含3个维度共17个条目,量表内容效度指数CVI为0.98,内部一致性信度Cronbach’sα系数为0.712~0.891,重测信度为0.612~0.833;探索性因子萃取三个因子,特征值分别为:7.80、2.14、1.26,可解释方差百分比分别为30.05%、18.93%和16.90%,累计解释变异量为65.96%。(3)研究对象青光眼病自我管理三个维度得分(得分范围1~4分)最高为疾病之医疗管理(3.39±0.60分),其次为机能保健(3.24±0.60分),以生活调适(2.80±0.63分)为最低。部分人口学因素和疾病相关变量对青光眼病自我管理行为有影响。(4)青光眼患者视功能相关生活质量处于中等水平(总分范围0~100分,得分越高表明生活质量越好),得分最低的维度是一般健康感受(32.78±23.59分)和一般视觉感受(46.35±19.52分),其次是角色困难(55.54±22.70分),得分最高的维度是色觉(89.02±20.76分),其他维度的得分分布于60~80分之间。多元线性回归分析示,青光眼患者视觉相关生活质量的预测变量有生活调适、机能保健、青光眼家族史和双眼综合视力分级。结论(1)青光眼患者自我管理经验有其特殊性,并受中国本土文化的影响,本结果有助于眼科医护人员充分省思和推动青光眼病本土化临床照护实务。(2)自行设计的青光眼病自我管理行为问卷具有良好的信、效度,可以作为评价青光眼患者自我管理行为的有效工具,具有较高的临床和科研应用价值。(3)青光眼患者自我管理行为有进一步提高的空间,临床工作中应注意加强对患者自我管理行为的引导和培养。(4)青光眼患者视觉相关生活质量处于中等水平,一般健康感受和一般视觉感受是青光眼患者视觉相关生活质量最差的范畴。(5)自我管理、青光眼家族史和双眼综合视力分级是青光眼患者视觉相关生活质量的预测因子,人口学因素不能增加对其解释力。未来的研究应着重于如何将自我管理整合至青光眼患者常规护理的实务之中。