【摘 要】
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研究背景A型血友病（Hemophilia A,HA）是一种以凝血因子Ⅷ缺乏或合成障碍为临床表现X染色体连锁的隐性遗传性出血性疾病,占血友病群体的85%。临床多表现为关节出血,反复关节出血会造成关节畸形甚至残疾,极大影响HA患者的生命质量。有效可靠的健康效用值测量是进行卫生经济学评价和卫生技术评估的关键和基础,直接影响卫生决策。目前国内关于HA患者健康效用值测量的研究较少。研究目的本研究旨在探讨与比
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研究背景A型血友病（Hemophilia A,HA）是一种以凝血因子Ⅷ缺乏或合成障碍为临床表现X染色体连锁的隐性遗传性出血性疾病,占血友病群体的85%。临床多表现为关节出血,反复关节出血会造成关节畸形甚至残疾,极大影响HA患者的生命质量。有效可靠的健康效用值测量是进行卫生经济学评价和卫生技术评估的关键和基础,直接影响卫生决策。目前国内关于HA患者健康效用值测量的研究较少。研究目的本研究旨在探讨与比较两种儿童青少年健康效用量表（EQ-5D-Y、CHU9D）和两种成年健康效用量表（EQ-5D-5L、SF-6Dv2）在HA患者中的测量性能,测量不同年龄阶段HA患者的健康效用值并探讨健康效用值的影响因素,为测量HA患者选择合适的健康效用量表提供相应参考。研究方法采用线上和线下调查相结合方式于2020年10月至2021年7月对7岁及以上HA患者进行调查。问卷内容包括社会人口学特征、患者疾病特征信息和健康效用量表。测量性能通过信度、效度、敏感度和一致性进行评价;信度采用Cronbach’s α和各维度内部一致性系数,效度包括聚合效度和组间效度,敏感度通过天花板效应、地板效应、效应值、相对效度、受试者工作特征（ROC）曲线下的面积（AUC）进行衡量,一致性分析采用组内相关系数和Bland-Altman（B-A）图。研究结果共调查HA患者211名,209名患者纳入分析,其中7～16岁HA患者71名,平均年龄为11.26±2.70岁;17岁及以上HA患者138名,平均年龄为35.18±11.15岁。HA患者以重度（67.0%）和农村户籍（64.6%）为主,成人患者近80%为高中及以下学历,超过一半处于无业/失业状态（55.8%）。四个量表的Cronbach’s α系数均大于0.7,各维度之间呈中度相关,表明四种量表一致性良好。EQ-5D-Y和CHU9D量表均能区分不同年龄、学习状态等组间差异,EQ-5D-5L和SF-6Dv2量表均可区分不同户籍类型、学习状态等组间差异,表明四种量表均具有较好的组间效度;EQ-5Q-Y和CHU9D量表聚合效度较好,EQ-5D-5L和SF-6Dv2聚合效度较好,且探索性因子分析显示测量内容重合度较高。四个量表均具有较好敏感性,CHU9D敏感性整体上比EQ-5D-Y更好,SF-6Dv2整体上比EQ-5D-5L敏感度表现好。EQ-5D-Y/CHU9D和EQ-5D-5L/SF-6Dv2量表的组内相关系数分别为0.758和0.834,均具有较好一致性,B-A图显示两两量表不具有替换性。7～16岁HA患者的EQ-5D-Y和CHU9D测量的健康效用值平均值分别为0.836±0.141和0.770±0.219,是否使用凝血酶原复合物、一年内轻中度出血次数是儿童和青少年HA患者健康效用值的影响因素。17岁及以上HA患者的EQ-5D-5L和SF-6Dv2量表健康效用值平均值分别为0.439±0.389和0.343±0.309,受教育程度、无业或失业、有无抑制物和有无重度出血是成人健康效用值的影响因素。研究结论四个普适性健康效用量表（EQ-5D-Y、CHU9D、EQ-5D-5L和SF-6Dv2）均具有较好的信度、效度、敏感性和一致性,但总体上CHU9D比EQ-5D-Y表现更佳,SF-6Dv2比EQ-5D-5L表现更佳,因此推荐CHU9D和SF-6Dv2分别用于测量7～16岁和17岁及以上HA患者的健康效用值。尽管不同类型HA患者健康效用值的影响因素不同,但出血是HA患者健康效用值的共同影响因素。
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