癫痫患儿家长“居家照护云课堂”实施方案的构建研究

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目的了解癫痫患儿家长照护能力的现状及影响因素,根据现状调查结果,结合质性访谈,构建癫痫患儿家长“居家照护云课堂”实施方案,为癫痫患儿家长照护能力的培训提供有价值的参考依据。方法1.癫痫患儿家长照护能力的量性研究基于文献的研究基础,便利抽取2018年9月在河南省儿童医院和郑州大学第一附属医院门诊或住院复诊的314名癫痫患儿家长进行问卷调查,调查癫痫患儿家长照护能力的现状,探讨相关影响因素,为后期癫痫患儿家长“居家照护云课堂”实施方案的构建提供支撑。2.癫痫患儿家长居家照护体验研究基于前期研究基础,对癫痫患儿家长进行半结构式访谈,探讨影响癫痫患儿家长照护能力的因素,采用现象学的研究方法就癫痫患儿家长照护能力的问题对其认知和态度进行深入访谈,以补充前期量性研究的不足,也为后期癫痫患儿家长“居家照护云课堂”实施方案的构建提供依据。3.构建癫痫患儿家长“居家照护云课堂”实施方案基于前期的研究基础,制定了癫痫患儿家长“居家照护云课堂”实施方案的初稿,经专家小组会议法进行修订,形成最终的实施方案。结果1.癫痫患儿家长照护能力总体情况通过对314名癫痫患儿家长进行问卷调查,发现癫痫患儿家长疾病照护能力处于较低水平,说明癫痫患儿家长照护能力偏低,照护能力一般;癫痫患儿家长疾病管理困难处于较高水平,说明癫痫患儿家长疾病管理较困难;癫痫患儿家长癫痫知识掌握处于较低水平,说明癫痫患儿家长癫痫知识掌握情况较差。2.质性研究探讨了癫痫患儿家长照护能力的制约因素及培养途径以半结构访谈的形式来收集资料,访谈了参与照护能力水平调查的14名癫痫患儿家长,最终将癫痫患儿家长照护能力及感受归纳为五大主题,分别是癫痫患儿家长照护能力薄弱、癫痫患儿家长心理负担沉重、癫痫患儿家长生活压力增大、支持系统薄弱、癫痫患儿家长对专业支持的期待。3.构建癫痫患儿家长“居家照护云课堂”实施方案基于前期的研究基础,制定了癫痫患儿家长“居家照护云课堂”实施方案的初稿,经专家小组会议法进行修订,形成最终的运行方案。结论1.癫痫患儿家长照护能力、癫痫知识掌握得分目前仍相对较低,疾病管理困难得分仍相对较高;2.质性研究归纳了癫痫患儿家长照护能力薄弱、癫痫患儿家长心理负担沉重、癫痫患儿家长生活压力增大、支持系统薄弱、癫痫患儿家长对专业支持的期待五大主题,提出了进一步提高癫痫患儿家长照护能力的对策;3.构建癫痫患儿家长“居家照护云课堂”实施方案,为癫痫患儿家长照护能力的培训奠定基础。
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