【摘 要】
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一个残障儿童的出生会影响整个家庭生活质量,比没有残障儿童的家庭历经更多风险。当前,孤独症的发病率连年攀升,孤独症儿童的数量也在持续增加,孤独症作为精神残疾的一种,对家庭的结构有着重大影响,孤独症儿童本身作为特殊的弱势群体,他们的家庭相对于普通家庭来说也就成为了弱势家庭。儿童与家庭紧密联系,只有帮助这些孤独症儿童家庭消解照料风险才能使其得到更好的发展。研究通过对Z市H社会服务中心的10户孤独症儿童家
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一个残障儿童的出生会影响整个家庭生活质量,比没有残障儿童的家庭历经更多风险。当前,孤独症的发病率连年攀升,孤独症儿童的数量也在持续增加,孤独症作为精神残疾的一种,对家庭的结构有着重大影响,孤独症儿童本身作为特殊的弱势群体,他们的家庭相对于普通家庭来说也就成为了弱势家庭。儿童与家庭紧密联系,只有帮助这些孤独症儿童家庭消解照料风险才能使其得到更好的发展。研究通过对Z市H社会服务中心的10户孤独症儿童家庭进行访谈,根据访谈内容阐述孤独症儿童家庭在照料中出现的多维风险和家庭切实需求。发现孤独症儿童家庭面临因亲职照料和康复费用带来的经济风险以及照顾风险、教育风险、社会风险和未来风险。而其家庭在照料中的切实需求包括津贴补助、喘息服务、融合教育、社会接纳和未来职业等的需求。并回顾我国在孤独症儿童福利政策的发展历程,发现我国虽然针对孤独症儿童等残疾儿童开展了津贴补助、医疗康复、教育就业等福利政策的制定与完善,但仍然存在例如政府责任缺失、家庭功能弱化、社会组织参与不足和市场提供服务有限等一系列问题,未能切实保障孤独症儿童以及家庭的权益。研究还对国外等地区政策制定的实践进行分析,发现针对孤独症儿童进行的福利政策服务上,国外等发达地区强调对整个家庭的福利政策支持,并强调法律法规的重要性,在提供津贴补助的同时注重社区照顾和社会组织等部门的作用。国外优秀的实践经验很好地为我国福利政策服务的实施提供了借鉴,在此基础上,从福利多元主义视角下提出消解孤独症儿童及其家庭照料风险的福利政策建议:首先,强调政府在福利政策中的主体责任,完善家庭政策法规,增加津贴补助,制定以家庭为本的福利政策。其次,坚持以家庭为中心并发挥社区参作用,在引入家庭视角的同时还要发挥社区作用,增强家庭功能。再次,还要提升社会组织的参与和服务能力,发挥康复机构、教育机构和专业社会工作者的作用,强调多元部门的责任。同时,发挥市场在孤独症儿童及其家庭福利供给中的补充性作用。最后,强调各主体之间的相互合作,携手共进。
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