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背景和目的:世界卫生组织正在推广实施全球消除乙型肝炎(乙肝)行动计划,到2030年,乙肝患者治疗覆盖率达到80%;与2015年相比,慢性乙肝(Chronic hepatitis B,CHB)相关疾病发病和死亡数要分别减少90%和65%。要实现这一目标,需要投入大量的公共卫生资源,这对我们来说是严峻的挑战。我国是乙肝负担最重的国家,这与乙肝病毒(Hepatitis B virus,HBV)感染、肝硬化、肝细胞性肝癌等慢性乙肝相关疾病(CHB-related diseases)的高死亡率相关。CHB相关疾病患者因病情迁延难以治愈,患者生理、心理等生命质量(Quality of life,QoL)多方面受到影响。面对全球消除乙肝的目标和任务,需要进一步开展CHB相关疾病患者QoL研究,识别影响CHB相关疾病患者生理、心理等生命质量的关键因素。其中HBV感染者的感知歧视(乙肝歧视),是消除乙肝面对的另一挑战。但关于乙肝歧视对CHB相关疾病患者QoL是否造成影响尚不清楚。因此,本研究目的是调查CHB相关疾病患者QoL,明确患者QoL的影响因素;评估CHB相关疾病患者乙肝歧视现状,并探讨乙肝歧视对患者QoL的影响。对象和方法:1.对象:采用横断面调查方法,使用简明36条目调查量表第二版(Short form 36 health survey version 2,SF-36v2)和慢性乙肝感染者感知歧视测量量表(乙肝歧视量表)对2019年9月-12月期间在河南省人民医院就医的CHB相关疾病患者进行调查。同时收集其社会人口学特征和与肝功能相关的临床指标。2.统计分析:计算量表Cronbach’s α,对量表内容效度检验,计算量表Spearman r系数统计量表集合和区分效度试验成功率,进行因子分析,分析量表信度和效度。计算量表各维度和相应条目均数±标准差((?))、中位数和四分位数间距M(P25~P75)。SF-36v2量表得分越高表示QoL状况越好;乙肝歧视量表得分越高表示乙肝歧视水平越高,并且计算各维度量分(维度总分除以维度条目数),用各类歧视的百分比表示歧视严重程度。采用秩和检验比较不同特征患者QoL和乙肝歧视得分。采用多元线性回归探讨QoL和乙肝歧视影响因素。自变量进入条件为P<0.05,排除条件为P>0.1。探讨乙肝歧视对患者QoL的影响时,计算Spearman相关系数评估量表各维度得分以及生理、心理领域与乙肝歧视量表各维度的关联性。然后在以生理领域和心理领域得分为应变量的初始回归模型基础上,加入乙肝歧视量表的维度得分,进行探索性回归模型,探讨乙肝歧视量表各维度得分是否为生理、心理领域得分的独立预测因子,并预测生理、心理领域得分的额外变异。结果:1.本研究共收集576份SF-36v2量表和552份乙肝歧视量表,有效应答率分别为 87.14%和 83.51%。SF-36v2 量表 8 个维度 Cronbach’s α系数在 0.66~0.94之间,集合试验成功率为97.22%,区分效度试验成功率为100.00%,2个因子方差累计贡献率为70.42%;乙肝歧视量表各维度Cronbach’s α系数介于0.81~0.94,量表的集合和区分效度试验成功率均为100%;5个因子的累计方差贡献率为72.96%,提示本调查结果可靠。2.576例SF-36v2量表中,调查患者中位年龄为37.00岁,年龄小于40岁占62.3%,男性391人(67.9%),女性185人(32.1%)。无并发症阶段(以下指CHB)、代偿性肝硬化、失代偿性肝硬化和肝癌患者生理领域得分X±S分别为 53.02±6.81、48.57±10.63、43.23±11.01和41.36±11.21,M(P25~P75)分别54.01(49.56~57.78)、51.26(43.39~55.49)、44.06(37.22~52.54)、41.05(34.86~50.97);心理领域得分分别为 43.39±11.51、42.51±11.60、41.00±11.80 和 10.78±13.39,M(P25~P75)分别44.16(36.77~51.92)、42.33(35.00~50.96)、40.17(34.30~49.34)、41.77(38.09~50.15)。多元线性回归分析,年龄越大、疾病越严重为生理领域影响因素;年龄越大为心理领域保护因素。3.552例乙肝歧视量表中,调查患者年龄小于40岁占62.3%,男性378人(68.5%),女性174人(31.5%)。患者外在歧视、负性评价、感知羞辱、保密病情和继发歧视5个维度量分分别为2.64±0.85、2.80±1.04、2.82±0.97、3.54±0.96和 2.50±1.00,乙肝歧视的占比分别为 56.7%、63.8%、65.8%、90.0%和 40.7%。多元线性回归分析显示,相较于男性,女性乙肝歧视得分更高。4.在以生理和心理领域为应变量的回归模型中加入乙肝歧视量表各维度得分,自变量对生理领域的解释变异由22.9%提高至23.8%,心理的解释变异由4.9%增加至18.5%,且乙肝歧视各维度偏回归系数均为负值,提示乙肝歧视对CHB相关疾病患者QoL存在负向影响,且对患者心理领域的影响大于生理领域。结论:1.中国CHB相关疾病患者QoL有明显损害,在疾病初始阶段主要体现在心理领域的损伤损害,生理领域损害随着病情进展逐渐加重。需要对CHB相关疾病患者实施心理干预,以改善慢性乙型肝炎患者的QoL。2.针对CHB相关疾病患者的乙肝歧视的健康教育中,应重点关注女性患者。3.乙肝歧视对CHB相关疾病患者的心理领域影响大于对生理领域。需要重视CHB相关疾病患者感知歧视情况,并通过健康教育减少患者乙肝感知歧视进而改善患者QoL。需要对CHB相关疾病患者实施心理干预,减少患者乙肝歧视的同时改善CHB相关疾病患者生命质量。