研究背景 原发性肝癌(Primary liver cancer, PLC,以下简称肝癌)是世界范围内发病率最高的恶性肿瘤之一,发病率呈上升趋势,且一半以上发生在我国。指南推荐经导管动脉化疗栓塞(transcatheterhepatic arterial chemoembolization, TACE)是不能手术的患者最主要的姑息治疗手段。肝癌对于整个家庭是一件严重的创伤性事件,疾病本身和治疗引起的症状负担,严重影响患者和家庭照顾者(family caregiver, FCG)身心健康。在整个疾病的发展轨迹过程中,家庭照顾者面临多重挑战。研究表明,大部分FCG遭受震惊、沮丧、焦虑和抑郁等和照顾负担的影响。随着患者病情加重,持久的照顾患者,FCG的照顾能力会不断下降,从而影响照顾质量。所以,对FCG进行评估、缓解FCG照顾负担在患者的整体护理过程中不可或缺。而研究肝癌患者对照顾者生活质量的影响是解决上述问题的一种很好的方式。健康相关生活质量(Health related quality of life HRQOL,以下简称生活质量)是病人对生理、情感、精神、社会、行为等方面健康和功能的感知,受疾病、治疗状况、个人特征、社会经济地位的影响,是个多维概念。很少有研究同时研究患者和照顾,甚至未见研究TACE肝癌患者及其照顾者。本研究的目的是了解肝癌患者相关变量和照顾者反应之间的关系,这些关系随着时间的变化,及影响照顾者身心健康的潜在不良影响因素。本研究作者根据Lazarus与Folkman的观点,综合运用应激反应理论、癌症家庭照顾经验概念模型。这些理论提出了病人和照顾者的相关变量影响照顾经验,上述所以变量反过来影响照顾者的身心健康。因此,我们假设患者和照顾者相关变量影响照顾者反应,上述所有的又会影响照顾者心理和生理健康,并且通过结构方程模型方法来验证假设。研究目的构建照顾者生活质量的综合模型,验证并解释模型,分析各变量之间的因果关系及直接和间接的作用效果。研究方法采用横断面调查与纵向调查相结合的方法。通过理论研究,形成本研究的假设。收集501对介入治疗肝癌患者-家庭照顾者的资料,对假设进行验证。患者问卷包括：一般资料问卷、记忆症状评估量表(MSAS)、抑郁量表(CES-D)。照顾者问卷包括：一般资料问卷、照顾反应量表(CRA)、照顾负担量表(SRB)、社会支持问卷(SSRS)、抑郁量表(CES-D)、生活质量量表(QOL-scale FAMILY).研究结果1.本研究发展了介入治疗特异性症状条目和修订了QoLScale-FAMILY量表在肝癌患者家庭照顾者中的应用。新增3肝癌特异性条目(发热、眼睛皮肤发黄、隔逆),内容效度CVI为0.95。在QoLScale-FAMILY原量表的基础上,删除了条目5、18、21、23、24、30、31、32、34、35。探索性因素分析,得到4个因子：生理状况(1、2、3、4、6、9)、心理状况(7、8、10、11、12、36、37)、社会功能(24、26、27、28、29、33)、家庭困扰(13、14、15、16、17、19、20、22),覆盖27个条目的中文版肝癌患者家属生活质量表(QoLScale-FAMILY),验证性因素显示数据拟合良好(GFI=0.959,AGFI=0924, CFI=0.985, RMSEA=0.031, χ2/df=1.472)。2.构建了照顾者生活质量影响因素模型。照顾反应(时间受打扰维度,经济困扰,照顾总负担和自尊)在前因变量和结局指标之间(抑郁和生理健康)扮演者重要的中介作用。情景变量作为前因变量对照顾结局既有直接又有间接的影响作用,分别是患者的症状特征、患者抑郁、照顾者抑郁、社会支持。(1)结构方程模型显示,抑郁对生活质量有显著的负向影响作用(B=(-0.380)-(-0.490),P<0.05)。其中,抑郁对生理维度和心理维度影响显著(B=(-0.214)一(-0.333),P<0.05)。同时,照顾反应在抑郁和生活质量之间起中介作用B=(-0.157)-(-0.353)。(2)FCG抑郁多因素分析显示,社会支持、患者抑郁、患者总困扰、照顾负担、FCG时间受打扰进入回归方程,有显著影响(P<0.05),解释24.7%的变异量。结构方程模型显示,消极反应(时间受打扰和经济问题)对FCG抑郁有显著的直接影响作用(标准化回归系数B=0.525,p<0.05)。社会支持、患者抑郁、总困扰、照顾负担通过照顾反应的中介作用对抑郁起间接影响作用。(3)社会支持对照顾者抑郁和生活质量起间接影响,中介变量是照顾反应,社会支持与抑郁呈负相关,与生活质量呈正相关。(4)照顾反应(时间受打扰、经济问题、自尊维度)与社会支持呈正相关,与患者抑郁呈负相关。时间受打扰和经济问题与生活质量四个维度均成负相关；自尊维度与FCG生活质量的心理状况维度呈正相关,与家庭困扰维度呈负相关。研究结论1. QoLScale-FAMILY量表的因子载荷顺序、因子条目结构应考虑到不同癌症人群的特点进行修订。本研究修订的肝癌版家庭照顾者QoLScale-FAMILY量表信效度好,适用于此类人群,未来可尝试推广。2.研究结果建议医生、护士和其他健康提供者应认到照顾者的需求。定期对照顾者开展访谈,并评估其在照顾患者的过程中的感受、需求、和鼓励。旨在增强照顾者的应对能力从而保证照顾者为患者提供高质量照护。3.关注癌症患者的生活质量,提高社会支持,促进照顾者正向的感受,减轻照顾消极反应,从而提高FCG生活质量和照顾的质量。