研究背景随着年轻乳腺癌发病率呈逐年上升趋势,年轻乳腺癌生存者的人群也逐年扩大。这一特殊群体因其需求和面临的问题特殊而值得关注。希望(Hope)是有效应对压力的重要因子,它能够协助人适应疾病可能带来的限制及威胁；一个怀抱希望的人,较能承受治疗所带来的压力与冲击,并维持患者的生命质量。在生存者经历从健康到患癌到带癌生存的这一转变过程中,希望可成为帮助患者适应的有利的内在力量。目前缺乏针对年轻乳腺癌生存者希望体验与相关因素的研究。希望和生命质量之间的关系和纵向变化有待进一步的研究证实。其概念的多维性和体验的主观性需要人们进一步的探索其内涵。目的调查年轻乳腺癌生存者希望水平、自我效能及HRQOL (Health related quality of life, HRQOL)状况；检测希望水平与自我效能、HRQOL之间的相关性,以及希望水平和HRQOL的影响因素；分析患者的希望水平和HRQOL在辅助治疗和康复过程的6个月期间的纵向变化；通过质性研究方法深入探讨年轻乳腺癌术后生存者对希望的体验、剖析希望的概念。方法采用量性研究中的纵向设计和质性研究中的现象学研究法。首先,应用Herth希望指数量表(HHI)、一般自我效能量表、癌症康复评价简表(CARES-SF)对65名年龄≤40岁确诊为乳腺癌的患者进行问卷调查。并分析希望的影响因素,以及希望与自我效能、希望与HRQOL之间的相关性,观察希望及HRQOL在6个月的治疗和康复过程中的纵向变化。另外,运用质性研究法从2005年1月-2009年12月期间在复旦大学附属肿瘤医院乳腺外科行乳腺癌术后的所有患者中,运用目的性抽样的方法选出17名对象,对其进行个人深入访谈,深入探讨年轻乳腺癌生存者对希望的真实体验,剖析希望的概念内涵。结果①年轻乳腺癌生存者第一阶段希望得分为38.68±6.17,6个月后为38.90±5.90,对两阶段的希望得分差值进行t检验,结果表明6个月后患者的希望水平总分与3个维度得分的变化均无统计意义(p>0.05)。②单因素方差分析显示高的教育程度和家庭人均月收入高则希望总分高(p<0.05)。③Pearson相关分析结果显示,患者有信仰,是否在职,家庭人均月收入,经济困难程度,存活时间与希望存在低到中度的相关性(r=0.25-0.46,p<0.01)。④自我效能与希望总分(r=0.40,p<0.01)及3个维度得分存在低到中度相关性(r=0.28～0.47,p<0.01)。⑤经多元线性回归分析,第一阶段希望水平的影响因素是自我效能和在职否(R2=0.221,p<0.01),第二阶段的影响因素是第一阶段的希望水平和第二阶段自我效能(R2=0.678,p<0.01)。⑥HRQOL和自我效能在6个月前后的变化有显著差异性。⑦研究对象是否在职、受教育程度、家庭人均月收入、经济困难程度、存活时间与HRQOL总分存在低到中度相关性。HRQOL总分与希望总分中度相关性(r=-0.50,p<0.01)。⑧自我效能得分与HRQOL总分、生理、心理社会、性生活维度得分均存在相关性(r=-0.36～-0.48,p<0.01)。⑨经多元线性回归分析,第一阶段HRQOL的影响因素是第一阶段希望水平、自我效能和在职否(R2=0.40,p<0.01),第二阶段的影响因素是第二阶段自我效能和在职否(R2=0.28,p<0.01)。⑩访谈资料经一系列分析后,研究者将研究对象对希望的感受萃取出4个主要的主题：对希望的理解——希望是对生的渴望、把握现在以及对未来的憧憬；希望来源于内在信念的引导和外在支持。希望的力量——带来生存的动力,产生明确的方向感、重新规划未来。希望是带癌生存过程中动态变化、不断内化的概念。结论尽管身患癌症,年轻乳腺癌生存者的希望水平较高且保持稳定,自我效能和在职否是希望的重要影响因子。希望和自我效能是HRQOL的重要影响因子,希望可作为乳腺癌患者HRQOL的重要前置因子,促进生命质量的改善,而其间自我效能是中间变量,促成行为的改变,达到改善HRQOL的最终目标。通过深入访谈,揭示了年轻乳腺癌生存者对希望的理解、希望的来源、希望的力量以及希望随时间内化的过程。研究结果较好的解释了年轻乳腺癌生存者维持较高、稳定希望水平的内在动因。可为临床实践的护理人员提供参考,有助于充分理解患者的需求,进一步针对关键影响因素设计干预措施,以激发她们的希望感。因此希望感是癌症康复过程中的一个重要部分,是唤起对生活的信心,增强年轻乳腺癌生存者身心健康的关键因素。