癫痫患者照顾者生活质量及其影响因素的研究

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目的:了解癫痫患者照顾者生活质量的现状,探讨影响其生活质量的主要因素;深入了解分析照顾者的真实感受;为临床护理工作制定提高癫痫患者照顾者生活质量的护理措施,提供切实的理论依据,进而提高其生活质量。方法:本研究为描述性研究,采用以量性研究为主体、以质性研究为辅助的混合研究方法。量性研究部分采用方便抽样法,对在吉林大学第一医院神经内科住院的符合标准的120例癫痫患者照顾者进行问卷调查,分别采用一般资料调查表、生活质量调查表(SF-36)、癫痫知识问答(EKQ)、照顾者负担量表(ZBI)、症状自评量表(SCL-90)中抑郁、焦虑、躯体化三项因子,来了解癫痫患者及其照顾者的基本情况,评估癫痫患者照顾者的生活质量状况、癫痫知识水平、照顾者负担情况、心理状态等。采用SPSS17.0软件对调查问卷结果进行描述性统计分析、t检验、秩和检验、多元逐步回归等,P<0.05为差异有统计学意义。质性研究部分采用目的抽样法,选择具有代表性的癫痫患者照顾者样本12例,采用现象学研究方法,拟定半结构式访谈提纲开放式提问,了解癫痫患者照顾者内心真实感受,然后将访谈资料转录、整理、分析、归纳主题。结果:量性研究部分:1.癫痫患者照顾者生活质量较差,各维度得分显著低于国内常模(P<0.01);抑郁、焦虑、躯体化水平高,显著高于国内常模(P<0.01);照顾者普遍有中度的照顾负担;癫痫知识水平较低。2.不同人口学特征的照顾者其生活质量各维度得分都不同。3.生活质量不同维度其影响因素不同,健康状况、年龄、经济状况、照顾者负担、患者有无工作是照顾者生活质量的主要影响因素,性别、居住地、抑郁、焦虑、躯体化、癫痫知识水平、患者婚姻及有无伴随疾病也在一定程度上影响其生活质量。4.照顾者生活质量与其健康状况、经济状况、居住地、性别、癫痫知识水平、患者婚姻及有无工作呈正相关,与年龄、照顾者负担、抑郁、焦虑、躯体化水平、患者有无伴随疾病呈负相关。质性研究部分:经过深入分析、归纳总结,形成关于癫痫患者照顾者内心真实感受的三个主题:1.疾病相关知识缺乏,包括对疾病认识不足、缺乏急救知识、服药依从性差、担心药物副作用;2.照顾负担沉重,包括社交活动受影响、经济负担过重、健康状况受影响;3.心理压力过大,包括焦虑与担心、对患者康复缺乏信心、对未来充满担忧。结论:1.癫痫患者照顾者的生活质量水平显著低于国内常模,癫痫疾病知识水平普遍较低,照顾者负担沉重,躯体化、抑郁、焦虑水平显著高于国内常模。2.照顾者生活质量与其健康状况、经济状况、居住地、性别、癫痫知识水平、患者婚姻及有无工作呈正相关,与年龄、照顾者负担、抑郁、焦虑、躯体化水平、患者有无伴随疾病呈负相关。
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