【摘 要】
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目的:调查黔北地区儿童先心病就医延迟现状及术后生存质量水平,并分析相关影响因素。为促进黔北地区儿童先心病早发现、早诊断、早治疗,改善先心病患儿术后生存质量提供理论依据。方法:于2019年7月至2020年1月,采用便利抽样法抽取黔北地区两家三级甲等综合医院符合研究标准的259例先心病患儿及其主要照护者为研究对象。采用一般资料问卷,调查其就医延迟现状,并分析影响因素。选取就医延迟现状调查中符合研究标准
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目的:调查黔北地区儿童先心病就医延迟现状及术后生存质量水平,并分析相关影响因素。为促进黔北地区儿童先心病早发现、早诊断、早治疗,改善先心病患儿术后生存质量提供理论依据。方法:于2019年7月至2020年1月,采用便利抽样法抽取黔北地区两家三级甲等综合医院符合研究标准的259例先心病患儿及其主要照护者为研究对象。采用一般资料问卷,调查其就医延迟现状,并分析影响因素。选取就医延迟现状调查中符合研究标准的106例手术患儿为研究对象,采用一般资料问卷及Peds QLTM3.0心脏模块中文版在患儿出院后3个月、6个月、12个月时通过电话随访对其生存质量水平进行测定。采用SPSS18.0软件对数据进行统计分析。结果:1.就医延迟现状调查结果:共调查292例患儿,排除家长和（或）患儿不愿配合、合并21-三体综合征等情况33例,最后共纳入259例研究对象。259例患儿中有219例（84.56%）发生就医延迟,40例（15.44%）未发生就医延迟,就医延迟时间最长为168个月,最短为1个月。2.先心病儿童就医延迟影响因素（1）客观因素:家庭居住地、家庭经济状况、家庭子女数量是先心病患儿就医延迟的主要影响因素（P<0.05）;（2）主观因素:对疾病不了解（P<0.05）、医生建议随诊、家庭经济困难、家属未予重视、患儿年龄小等。3.先心病患儿术后生存质量随访结果:根据研究标准,共纳入106例研究对象,在12个月的随访期内,失访11人,失访率为10.38%。4.先心病患儿术后不同时间点生存质量得分情况:家长报告术后3个月生存质量总分为53.08±9.66分,术后6个月生存质量总分为61.34±9.66分,术后12个月生存质量总分为63.14±8.35分,患儿报告得分术后3个月生存质量总分为55.88±11.19分,6个月生存质量总分为60.94±10.21分、12个月生存质量总分为63.10±7.89分,患儿术后3个月时整体生存质量处于中等水平,术后6个月、12个月整体处于中等偏上水平。5.生存质量得分变化趋势:家长报告和患儿报告结果均显示先心病患儿术后生存质量水平整体呈上升趋势,且三个时间点得分差异具有统计学意义（P<0.05）;家长报告中心脏症状及其治疗相关问题、治疗Ⅱ相关问题,治疗焦虑相关问题以及沟通相关问题四个维度得分呈上升趋势,且得分差异具有统计学意义（P<0.05）;患儿报告结果中,心脏症状及其治疗相关问题、治疗Ⅱ相关问题、沟通相关问题三个维度得分先升高、后下降,差异具有统计学意义（P<0.05）;在术后6个月时较术后3个月升高,但术后12个月时呈下降趋势,差异具有统计学意义（P<0.05）。6.术后不同时间点患儿生存质量影响因素（1）术后3个月:发生就医延迟、家庭子女数量、患儿主要照护者对疾病的认知程度、家庭经济状况是先心病患儿生存质量的主要影响因素（P<0.05）;（2）术后6个月:主要照护者职业、主要照护者文化程度、家庭子女数量、家庭居住地是先心病患儿生存质量的主要影响因素（P<0.05）;（3）术后12个月:家庭居住地和经济状况是先心病患儿生存质量的主要影响因素（P<0.05）。结论:1.黔北地区先心病儿童就医延迟发生率高,普遍存在就医延迟现象。2.先心病患儿术后12个月内整体生存质量处于中等水平,且随着时间的推移呈上升趋势。3.先心病患儿术后生存质量得分影响因素较多,各个时间点的主要影响因素也存在差异。
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