研究背景唐氏综合征(Downs syndrome,DS)又名2卜三体综合征或先天愚型,是最常见的染色体异常疾病之一,给家庭和社会带来沉重的精神和经济负担。迄今为止医学上没有根治的方法,采取积极的一级和二级预防,减少患儿出生是控制疾病的根本措施。自上世纪70年代起,唐氏综合征产前筛查和诊断作为一种经济有效的出生缺陷预防控制措施,在全球范围内得到广泛应用,部分发达国家已将唐氏综合征产前筛查纳入常规产前保健项目或建立国家专项实行免费筛查。研究表明,社会、经济、文化等因素都可能影响产前筛查技术的推广和应用,而针对这些影响因素开展干预的相关研究很少。因此,在了解本地区唐氏产前筛查服务现状和影响因素的基础上,开展以社区为基础的综合干预探索具有重要的现实意义。研究目的本研究通过在浦东新区开展以健康信念模式为基础的唐氏综合征产前筛查社区综合干预,提高目标人群对唐氏综合征及产前筛查服务的认知,增强其对产前筛查服务利用的意愿,最终达到提高区域内唐氏综合征产前筛查覆盖率的目标。研究方法1.采用采用流行病学现况研究设计和问卷调查的方式,非随机整群抽样,选择浦东新区10个街镇作为调查地点,在产妇分娩出院后一周内,由社区妇保医师进行家庭产后访视时开展入户问卷调查,共调查常住(户籍为浦东新区或居住本区半年及以上)产后妇女1397名。调查内容包括一般人口社会经济学特征、唐氏综合征和产前筛查服务态度、认知、接受服务意愿、实际筛查服务利用及相关社会资源情况等。2.干预试点采用准试验设计,即有对照的干预设计,主要目标在于评价综合干预措施的效果,探索干预措施推广的必要性和可行性。通过定性访谈了解到浦东新区孕产妇对于唐氏综合征产前筛查服务的需求和实施干预的可能途径之后,针对回顾性调查揭示的相关影响因素,运用健康信念模式的理论,制定了一套基于社区的促进唐氏综合征产前筛查服务利用的综合干预措施。选取3个社区(城区、乡村、城乡结合部1个)作为试点组实施干预,3个社区作为对照组,按照现行的孕产期保健规范继续开展工作。实施综合干预一年后,比较两组对象在唐氏综合征产前筛查的认知、接受筛查的意愿和实际筛查率等指标方面的差异。主要结果1.调查的浦东新区1397名产后妇女平均年龄为28.97±3.64岁,均为本区常住人口,其中本市户籍人口887(63.72%),外地户籍产妇431人(36.28%)。1279人(91.55%)表示听说过唐氏综合征,但其中49.79%的调查对象不了解疾病的本质和危害。唐氏产前筛查的知晓率为78.42%,参加唐氏综合征产前筛查的有863人(61.78%)。534名未在孕期做唐氏综合征产前筛查的调查对象中,118人(22.10%)从未听过过唐氏综合征,276人(51.67%)不知道有产前筛查,96人(17.98%)是因为超过了筛查孕周,44人(8.23%)认为不必要做检查或因路远不方便、检查收费等原因而未行筛查。2.单因素分析结果显示,调查对象是否参加唐氏综合征产前筛查与调查对象的年龄无关,与孕妇的文化程度、职业、户口所在地、家庭人均月收入、是否参加保险、是否参加孕妇学校等因素均有关。多因素分析结果可见促进调查对象参加唐氏综合征产前筛查服务利用的因素有本市户籍(OR=1.91)、文化程度大学本科以上(OR=1.51)、职业为公司职员(OR=1.39)、收入4000-8000元／月(OR=2.01)、收入8000元／月以上(OR=3.20)、有保险(OR=1.40)以及参加过孕妇学校(OR=1.55)。3.实施干预一年后,开展终末问卷调查,共调查孕早期、单胎妊娠、常住人口孕妇1339人,其中干预组695人,对照组644人。两组调查对象在户口、年龄、文化程度及医疗保险等基本特征方面均无差别,在职业构成上有一定的差异(P=0.01),两组情况基本均衡。干预组孕妇在早孕建册时对唐氏综合征产前筛查的知晓度为88.35%,对照组则为79.97%,差异有统计学意义(p<0.001)。Logistic回归模型进行多因素分析结果显示,在控制其他因素(孕妇年龄、户籍、文化程度、职业、收入、是否有医保)后,干预对唐氏综合征产前筛查的认知程度仍有明显的促进作用(OR=1.86)。干预组614名知晓产前筛查的孕妇中89.25%表示打算在孕期进行唐氏综合征产前筛查,对照组515名孕妇中这个比例为80.58%,差异有统计学意义(p<0.001)。多因素分析结果显示调整相关因素(同前)后,干预组对唐氏综合征产前筛查的意愿仍高于对照组(OR=2.12)。干预调查对象孕期进行唐氏综合征产前筛查率为64.14%,对照组则为56.83%,差异有统计学意义(p=0.006)。多因素分析结果可见,调整相关因素(同前)后,干预组做唐氏产前筛查的比例仍高于对照组(OR=1.30)。政策建议1.强化社区职责,建立服务网络,推广社区综合干预根据本研究的结果,基于健康信念模式理论的唐氏综合征产前筛查社区综合干预是具有一定干预效果的,以社区为基础构建具备协调管理、信息系统、健康教育等多项功能的服务模式也是可行的,建议在全区逐步加以推广。针对孕妇的健康需求,提供服务,逐步提高区域内新婚、孕前和孕期妇女的唐氏综合征产前筛查知晓率,改善目标人群对于产前筛查服务的利用,充分发挥卫生资源的作用,最终达到减少出生缺陷,提高出生人口素质的目标。2.卫生行政部门牵头,加强区域内产前筛查服务网络的建设在区域卫生规划的基础上,加强浦东新区产前筛查服务网络的建设,增设服务点,提高筛查服务的地理可及性。或由区内妇幼专业机构负责协调,根据区内各医院的实际需求,与产前诊断中心达成协议,每周安排固定的时间向区内孕妇开放产前筛查服务,改善产前筛查服务的公平性。