【摘 要】
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罕见病患者规模小、儿童发病率高、病情复杂、照护难度大。我国政府和民间对这一群体的关注度正持续增加,相关制度体系逐渐得到完善,社会服务项目也日渐丰富。但是社会大众对这一群体的认知仍然是不足的,罕见病群体依旧是社会上的弱势边缘群体。此外,患儿父母是罕见病儿童的主要照护力量,承受了生理和心理的双重照护重压。社会工作以弱势群体为核心服务对象,应当对罕见病患儿照护者予以关注。本文采用参与式观察法和访谈法观察
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罕见病患者规模小、儿童发病率高、病情复杂、照护难度大。我国政府和民间对这一群体的关注度正持续增加,相关制度体系逐渐得到完善,社会服务项目也日渐丰富。但是社会大众对这一群体的认知仍然是不足的,罕见病群体依旧是社会上的弱势边缘群体。此外,患儿父母是罕见病儿童的主要照护力量,承受了生理和心理的双重照护重压。社会工作以弱势群体为核心服务对象,应当对罕见病患儿照护者予以关注。本文采用参与式观察法和访谈法观察了某三甲医院内患儿父母的日常生活和与他人的互动,并访谈了十一位先天性免疫缺陷患儿父母,以探索患儿父母的照护经验及其意义诠释。本文发现照护下的身体、自我和关系变化是患儿父母照护经历三个重要面向。在身体层面,患儿父母作为疾痛共担者和患者“代言人”,在依附于医疗系统的同时,以医疗和护理的尝试为代价,争取对身体的主体地位。在自我层面,患者在长照护过程中,自我认知、父母身份和社会角色方面均有所变化,体现了个体自我和身份角色在面对疾痛照护现实时的调适。在关系层面,家庭、病友和医患关系发生急剧变化。家庭出现团结和分裂的两种趋势;病友群体在照护过程中,展现了知识传递和情感支持的双重功能;医患关系呈现了患者与医护人员的合作与冲突。基于研究结果,笔者针对刚确诊、治疗过程中、康复期以及放弃治疗或治疗失败的患儿父母提出了针对性的社工干预建议。
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