论个人基因信息的法律保护

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基因测序领域第二代测序技术NGS(Next generation sequencing)已经成熟,测序成本悬崖式下跌,基因检测已经得到消费者的青睐。消费型基因检测因为获得方式的便捷、成本的相对低廉,吸引了大量用户,自然人的基因信息得以被海量收集和利用。一方面,民众可以通过区别于传统的医疗行为了解自身健康状况;另一方面自然人基因信息被大量收集,衍生出了其他利益。如何确保个人基因信息的正当收集、储存和利用,如何解决不同主体之间的纠纷,成为个人基因信息在大数据时代面临的挑战。本文在现有法律体系和《中华人民共和国民法典》的基础上对比国内外消费型基因检测公司隐私政策,发现我国个人基因信息保护的不足并给出对策。本文正文部分主要由四章构成:第一章,首先通过基因的生物学特点和基因技术的发展利用情况,结合典型案例分析保护个人基因信息的现实需要。其次总结国内外学术界对个人基因信息法律保护的理论讨论情况,归纳出个人基因信息保护的三种模式——人格模式、财产模式以及复合模式。第二章,采用比较法研究的方式比较大陆法系和普通法系的立法经验。接着以中国现有法律体系以及《中华人民共和国民法典》为基础解读我国个人基因信息的法律保护,发现现有法律体系难以对个人基因信息提供周全保护。第三章,逐一对比国内外具有代表性的消费型基因检测公司的隐私政策,发现作为对照组的美国公司——23andMe——隐私条款相对合理。在缺乏完善的法律体系下,无论国内外公司都存在着传统知情同意框架下个人基因信息失控、泄露、基因主体财产利益被忽视的困境,传统的知情同意制度已经不能满足大数据时代新业态发展的需要。第四章,结合以上三章的研究成果分别从《民法典》规范和公法规范的角度提出未来个人基因信息的中国保护对策。建议《民法典》直接将个人基因信息纳入个人信息中,提供更严格的保护并将个人信息保护单独设章。建立以《个人信息保护法》和《人类遗传资源法》为代表的公法体系,设立独立监管机构,重新审视知情同意制度提高事后监管力度。
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