目的探讨听力障碍儿童照顾者照顾感受状况,包括积极感受和照顾负担水平现状;分析听力障碍儿童照顾者个体因素和个体与环境相互作用对照顾感受的影响,为提高听力障碍儿童及其照顾者生活质量、制定针对性干预措施提供理论依据。方法本研究包括量性研究和质性研究两部分。量性研究:本研究便利抽取2018年10月至2019年10月某康复中心符合纳入排除标准的220例听力障碍儿童照顾者作为研究对象。采用自行设计的一般情况调查问卷、一般自我效能感量表(GSES)、社会支持量表(SSRS)、简易应对方式量表(SCSQ)、照顾者积极感受量表(PAS)、照顾者负担量表(CBI)调查听力障碍儿童照顾者照顾感受及影响因素。运用SPSS24.0软件分析资料,采用均数±标准差统计描述服从正态分布的计量资料,中位数±四分位数间距统计描述不服从正态分布的计量资料,率、百分比统计描述计数资料;采用t检验、单因素方差分析、非参数秩和检验、Pearson相关分析及多因素逐步回归分析照顾者照顾感受的影响因素。质性研究:采用目的抽样和便利抽样相结合的方法,选取46例不同康复时间阶段听力障碍儿童照顾者进行深度访谈,运用Nvivo12.0质性分析软件并采用Colaizzi现象学分析法对访谈资料进行分析和主题编码。结果1.听力障碍儿童照顾者积极感受总得分为(35.05±7.71)分;照顾负担总得分(36.97±16.95),54.5%照顾者照顾负担处于中度以上水平。2.单因素分析结果显示,患儿听力障碍程度、矫正时长、康复时长、照顾者年龄、文化程度、婚姻状况、辅助照顾人数、自我效能对听力障碍儿童照顾者积极感受得分差异具有统计学意义(P<0.05);患儿年龄、确诊年龄、听力障碍程度、矫正方式、矫正时长、康复时长、耳聋家族史、照顾者年龄、婚姻状况、职业、文化程度、与儿童关系、辅助照顾人数、家庭月收入、照顾时长对听力障碍儿童照顾者照顾负担得分差异具有统计学意义(P<0.05)。3.听力障碍儿童照顾者社会支持总分为(40.05±8.13),其中主观社会支持得分(24.63±4.81),客观支持得分(8.23±3.29),支持利用度得分(7.24±2.10);听力障碍儿童照顾者社会支持低、中、高等水平者分别占16.4%、57.7%、25.9%。4.听力障碍儿童照顾者积极应对得分(24.93±8.33),消极应对得分(10.03±5.64)。5.Pearson相关分析表明,听力障碍儿童照顾者社会支持、主观社会支持、客观社会支持、支持利用度、积极应对得分与照顾者积极感受呈正相关关系(P<0.05),消极应对得分与照顾者积极感受呈负相关关系(P<0.05);听力障碍儿童照顾者社会支持、主观社会支持、客观社会支持、支持利用度、积极应对得分与照顾者照顾负担呈负相关关系(P<0.05),消极应对得分与照顾者照顾负担呈正相关关系(P<0.05)。6.多因素逐步回归分析结果显示,听力障碍儿童年龄、听力障碍程度、矫正时长、照顾者年龄、主观社会支持、积极应对、自我效能七个变量进入回归方程,可解释听力障碍儿童照顾者积极感受40.7%的变异;听力障碍儿童矫正方式、矫正时长、康复时长、照顾者与儿童关系、照顾时长、主观社会支持、积极应对、消极应对八个变量进入回归方程,可解释听力障碍儿童照顾者照顾负担45.5%的变异。7.听力障碍儿童照顾者照顾感受共归纳为四个主题:(1)疾病筛查诊断期:心理负荷过重;(2)康复训练初期:信息支持不足与不适应;(3)康复训练稳定期:支持系统薄弱;(4)过渡调整期:居家康复信心不足。结论1.听力障碍儿童照顾者照顾负担处于中等水平,主要以时间依赖性负担和生理性负担为主;积极感受处于中等偏高水平,可通过增加照顾者积极感受调节照顾者照顾负担水平。2.应对方式、社会支持是影响照顾者照顾感受的重要因素,指导照顾者采取积极应对方式、提升照顾者社会支持水平有利于增加照顾者积极感受,减轻照顾者照顾负担。3.在听力障碍儿童不同康复时间阶段,照顾者面临不同的困难和心理负荷,针对性给予心理、情感支持和疏导,可有效缓解照顾者照顾负担。