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近年来,在现代性的冲击下农村地区的疾病模式开始发生了极大的改变,慢性病取代了以往的烈性疾病成为最需要关注的农村公共健康与医疗问题,慢性疾病对农村居民的影响正在逐渐扩大。慢性疾病与烈性疾病不同,它带给人们的是病痛的长期性和疾病的不可治愈性,这就意味着慢性病患者的人生进程从罹患慢性病开始就遭受到了破坏。对于以体力劳动为主要收入来源的农村居民来说,从慢性病使其变成“病人”开始,其生活世界的改变就成为了事实。那么,农村慢性病患者被改变的生活世界的现状是怎样的?生活世界遭受破坏的原因又有哪些?基于这种考虑,本研究以江苏省X镇的慢性病患者为研究单位,通过实地调研,利用“疾痛叙述”为研究路径,通过描述乡村慢性病患者罹患疾病后生活世界的现状,分析慢性病患者生活世界发生了哪些改变,探索慢性病患者生活世界遭受破坏的个体原因与社会根源,试图完整呈现乡村慢性病患者的生活世界及其被破坏的原因。 慢性病患者的生活世界在个人生活、家庭生活和社会生活这三个方面遭受了破坏。个人生活的破坏包括生理机能的破坏和精神生活的破坏。慢性病患者的个人生活从生理机能的破坏开始就遭受了改变,慢性病首先攻击了他们原本健康的身体,使其身体状况不断恶化。生理机能作为生活世界的基础,生理机能的破坏,加剧了这些慢性病患者生活世界的破坏;而他们的精神生活也遭受了破坏,自我认同不断丧失。慢性病患者家庭生活的破坏表现为经济负担的加重和家庭关系的紧张,他们不仅需要支付大量的慢性病治疗费用,更为严重的是,慢性病患者的经济收入由于恶化的身体状况不断减少甚至失去收入来源;另外,由于种种原因慢性病患者与其他家庭成员之间的关系也发生了改变。而慢性病患者的社会交往生活也发生了改变。慢性疾痛对于慢性病患者的个人生活、家庭生活和社会生活都造成了严重的影响,彻底改变了其认为“理所当然”的一些事实,使其原本的生活世界遭受了破坏。 慢性病患者生活世界的破坏有其个体方面的原因。由于其生命意义的弱化、疾病知识的匮乏以及医疗支付能力的不足,使得慢性病很容易地对患者的生活世界造成破坏。生命意义的弱化使乡村慢性病患者在应对慢性病带来的疾病风险上的心理承受能力有所降低。疾病知识的匮乏使其对于如何治疗、怎么治疗、何时治疗都无法清楚地了解,耽误了慢性病的诊治;而医疗支付能力的不足也制约了慢性病患者对于治疗方式选择的能力,使其自身无法接受很好的治疗,使得慢性病的病情有所加重。这些都导致了慢性病患者生活世界的破坏程度不断加剧。 慢性病患者生活世界的破坏也有其社会根源。乡村慢性病患者身处在农村社会这一特定场域中,乡村社会中医疗保障制度的不足、社会资本的欠缺以及医疗惯习的干扰也使得慢性病患者的生活世界容易遭受破坏。农村医疗保障制度中的“新型农村合作医疗制度”和“大病医疗救助”没有能够完全解决农村居民“看病贵”的问题;而社会资本的欠缺又使得他们几乎没有选择好的治疗技术、好的医生进行疾病治疗的能力;同时,农村社会的医疗惯习让这些慢性病患者“讳疾忌医”,使其轻视疾病;这些也都对生活世界破坏程度的加深有所影响。 从长远来看,乡村慢性病患者的生活世界的破坏已经是无力改变的事实,通过哪些途径帮助慢性病患者降低其生活世界被破坏的程度是一个极为重要的问题。本文认为应通过政府和社会的共同介入帮助慢性病患者;同时,慢性病与“生活世界破坏”之间的关系也是值得反思的问题。