慢性病家庭照顾者负担测评体系研究

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目的描述和分析我国城市和农村社区慢性病家庭照顾者的特点,在制定适用于我国慢性病家庭照顾者直接负担评价的简化版ZBI量表基础上,构建多维度的照顾者负担测评体系。方法采用整群抽样方法,对湖北省城市和农村社区794名不同种类慢性病患者的主要家庭照顾者进行访谈,分别通过ZBI(Zarit Caregiver Burden Interview)、CES-D(Center for Epidemiological Studies Depression Scale)、世界卫生组织生活质量测定量表(WHOQOL-BREF中文版)评定家庭照顾者的直接照顾负担、抑郁情况、生活质量,同时采用自制条目评价照顾者的自我保健、满意度、胜任感、安全等其他方面负担;慢性病患者的日常生活能力采用ADL(Activities of Daily Living)评定。通过比较ZBI量表各条目与总表的相关性筛选简化量表条目,在此基础上纳入其他照顾者负担维度构建多维度的照顾者负担测评体系,并对其进行信度和效度分析。结果1.慢性病家庭照顾者特点家庭照顾者女性多于男性,平均年龄55.40±11.71岁,一半以上为患者配偶。与农村相比,城市社区中慢性病家庭照顾者女性所占的构成比较高,家庭收入较高(P<0.0001);无论城市或农村,照顾者均以患者配偶为主,但城市照顾者中子女比例高于农村。城乡照顾者年龄、文化程度、婚姻状况、是否与患者居住在一起等无统计学差异(P>0.05)。城市照顾者ZBI得分为26.41,远低于农村照顾者的41.87,而且各病种农村照顾者ZBI得分均高于城市(P<0.05),城乡均以精神疾病照顾者ZBI得分最高,不同病种照顾者ZBI得分差异有统计学意义(P<0.001)。综合照顾者特点的聚类分析将照顾者分为5类,其中3类不同特点的城市照顾者直接负担均较低,而农村照顾者直接负担均较高。2. ZBI量表的简化条目2、3、4、10、11、17、19入选简化量表,组成本次简化量表ZBI7。与其他简化版本相比,ZBI7的Chronbach’s a系数为0.90,只略低于ZBI12的0.91,在各病种中均大于0.84,说明其内部一致性较好。各版本简化量表与总表的相关系数均较高,ZBI7达到0.95,在不同病种中为0.900.96,说明其较好的集中代表了原表信息。ZBI7与ADL及其分量表的相关性与总表高度一致。ZBI7也将7类疾病的照顾者直接负担分为高中低三组,显示其具有良好的区分度,对不同疾病种类照顾者直接负担的区分能力与原量表一致,而且其区分不同程度直接负担效应量最大。ROC曲线比较各版本简化量表的特异度和灵敏度发现,除了ZBI12,ZBI7曲线下面积均显著性高于其他版本。说明ZBI7以较少条目达到了较好的信度效度,适合实际运用。3.慢性病家庭照顾者负担测评体系的构建将ZBI7及自我保健、满意度、胜任感、安全4个维度的12个条目纳入照顾者负担测评体系中,通过探索性因子分析,得到10条目,5因子结构,累计贡献率为58.01%,测评体系结构与设想维度一致。总测评体系Chronbach’s a为0.74,各维度与总测评体系均有显著性相关(P<0.01)。测评体系总分与CES-D显著性正相关(r=0.63),与QOL相关系数为-0.51,并与其心理维度相关系数最大。各分维度中,直接负担、自我保健与CES-D、WHOQOL各维度和ADL均有显著性相关,而满意度只与生理、社会,胜任感与CES-D、生理、心理有显著性相关。不同病种除自我保健维度,其他各维度得分均有统计学差异,其中精神疾病照顾者最不注意自我保健、满意度最低、安全性最低、胜任感最差、直接负担最重。测评体系不同维度与不同人口学特点、照顾者需求相关性均不一致。结论农村慢性病家庭照顾者直接负担普遍高于城市。简化版ZBI量表(ZBI7)较好地代表了原表信息。含直接负担、自我保健、满意度、胜任感、安全5维度,10条目的照顾者负担测评体系在不同种类照顾者负担评价中的信度、效度较高,能反映不同人群的负担特点,可用于社区慢性病家庭照顾者的负担测评和筛选。
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