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研究背景:我国精神卫生服务主要集中在医院内,精神康复资源尚十分匮乏,而90%以上的精神分裂症患者居住在家中,在长期带病过程中需要自己及其主要照顾者对疾病进行自我管理。精神分裂症患者自我管理的状况参差不齐,而笼统的自我管理干预效果不佳。在其他慢性病中已尝试根据自我管理状况和需求等对患者分类,给予更有针对性的干预。而对于精神分裂症这种常见的慢性精神疾病,患者人群中存在哪些自我管理类型及需求,目前尚不清楚。研究目的:(1)基于精神分裂症患者自我管理状况,对患者进行分类;(2)探讨不同类型患者及其主要照顾者对于自我管理的需求。研究方法:便利选取北京市8所社区卫生服务中心辖区内的177对匹配的精神分裂症患者和其主要照顾者以及单独的35例患者和16例照顾者,采用邹海欧的精神分裂症自我管理量表测评患者自我管理状况,共计228份自我管理资料:(1)对其中157对匹配的患者、照顾者分别独立填写的资料进行二者评分一致性分析,采用加权Kappa、组内相关系数(ICC)分别分析各条目、各因子的评分一致性;(2)根据自我管理各因子得分,通过聚类分析等方法进行自我管理类型的划分,比较不同类型的特征;(3)在分出的各类型样本中,目的选取患者及主要照顾者共54例进行半结构化访谈,采用内容分析法,分析各类型的自我管理需求。研究结果:(1)在患者、照顾者评分一致性分析中,33个条目中仅症状管理因子的条目10加权Kappa系数较低(0.352),但P<0.001;其余条目的加权Kappa系数为0.420~0.876,表示一致性程度为中度至高度,且P值均<0.001。6个因子的ICC值为0.617~0.915,表示一致性为良好至很好,且P值均<0.001。这说明患者、照顾者对自我管理评分的一致性良好。(2)使用所有228份自我管理资料进行类型划分,从层次聚类系数变化、K-均值聚类的类别差异效果及判别分析等方面综合考虑,最终分为4种自我管理类型:不参与型(3.9%)、自信自主型(28.9%)、被动顺从型(33.8%)、盲目自信型(33.3%)。四类型患者的年龄(P<0.001)、性别(P=0.004)、教育程度(P=0.009)、工作状态(P<0.001)、长期服药状况(P<0.001)存在显著差异。(3)四类型的自我管理需求均可归纳为知识技能、功能康复、社会支持三大类目,不同类型在各类目的具体需求内容、程度及满足形式上存在差异。不参与型对社会支持的需求最多而对功能康复的需求最少,且其需求多为消极的;自信自主型则与之形成鲜明反差,对提高自身能力、参加社会工作等功能康复的需求最突出,而对社会支持的需求最少,希望在自立的基础上得到一定协助;被动顺从型对知识技能的需求最少,而对重返社会和养老支持的需求最多,希望组织患者集体劳动,对患者实施托管;盲目自信型对疾病基本知识和减少社会歧视的需求最多,会“看不上”社区中简单的病友活动,而希望参加更具实践性的活动。研究结论:稳定期、自知力部分或完全恢复的精神分裂症患者与其主要照顾者,对共同完成的自我管理状况评分有较好的一致性。精神分裂症患者人群中存在着不同的自我管理类型,患者、照顾者在自我管理过程中对知识技能、功能康复和社会支持有着不同程度的需求,有必要得到医护人员、政府及社会等多角度关注和帮助。根据不同类型患者自我管理的特点和需求给予针对性的干预或支持可能更加有效。