摘　要　目的：探讨先天性心脏病（CHD）患儿家庭照料者生活质量影响因素，为临床干预提供依据。方法：对0～3岁先天性心脏病患儿的家庭照料者，运用自编调查问卷及世界卫生组织生活质量量表（WHOQOL-BREF）同时对124名CHD患儿家庭照料者及120名社会健康人群分别评定两组的生活质量。结果：家庭照料者的生活质量较健康人群低（P＜0.01），家庭照料者生活质量女性低于男性（P＜0.01），家庭月收入处于中等以上水平者生活质量明显高于低收入者。结论：家庭照料者生活质量明显低于健康人群，其中家庭月收入、患儿体质、患儿年龄、家庭照料者性别等因素是影响本地区先天性心脏病患儿家庭照料者生活质量的主要因素。
　　关键词　先天性心脏病　家庭照料者　生活质量　影响因素
　　doi：10.3969/j.issn.1007-614x.2012.35.289
　　本研究对先天性心脏病患儿家庭照料者生活质量进行评估，了解患儿家庭照料者当前的生活质量状况，并进行相关因素分析，旨在为下一步有计划、有针对性、合理有效地实施干预措施，提高家庭照料者生活质量提供依据。
　　资料与方法
　　抽取2009年8月～2012年7月124名先天性心脏病患儿家庭照料者为研究组，患儿年龄0～3岁。入选标准：由临床医生诊断为先天性心脏病；直系亲属，每1个患儿取1名照料者，年龄必须满18岁，照顾患儿时间3～36个月，为主要照顾者。其中男34例，女90例，年龄21～50岁。对照组入选标准：从社区健康人群中随机选取120例为对照组，其家庭成员及本人均无严重躯体疾病，其中男50例，女70例，年龄23～50岁。两组的年龄、婚烟状况等经统计学处理差异均无统计学意义，具有可比性。 研究工具：①患儿家庭照料者一般情况调查问卷：设计调查问卷，收集与患儿的一般家庭资料及其出生后的健康状况，了解照料者照顾患儿时间、对患儿病情了解情况、对疾病及护理相关知识等。每个条目设几个相关选项，患儿家庭照料者根据自己实际情况选择一项或多项。通过X2检验分析其家庭照顾者健康状况及其影响因素。②一般健康问卷：运用世界卫生组织生活质量量表（WHOQOL-BREF）用于生活质量评定［1］，包括患儿家庭照料者的年龄、性别、文化程度等。WHOQOL-BREF量表能够产生四个领域的得分，即生理领域、心理领域、社会关系领域环境领域，共26个条目。量表包含两个独立分析的问题条目：问题1G1询问个体关于自身生存质量的总的主观感受，问题2G4询问个体关于自身健康状况的总的主观感受，领域得分按正向记，即得分越高生存质量越好。按照WHOQOL-BREF量表的计分方法，对量表的反向条目进行转换，对于生理、心理和社会关系领域中有一个方面的得分缺失用其他方面得分的平均值代替，对并将原始得分转换成百分制得分，各维度得分越高，生活质量越高，最高得分100分。
　　资料收集方法：向入选者讲解研究的目的与意义，根据自愿原则，由研究组专人分别逐个调查，发放问卷264份，回收有效问卷264份，有效回收率100%。
　　统计学处理：应用SPSS11.5统计软件包，采用t检验，两独立样本非参数检验和秩和检验进行统计分析。
　　结　果
　　家庭照料者照顾者基本情况，见表1。
　　研究组与对照组生活质量评分，见表2。
　　不同性别家庭照料者生活质量各领域得分比较，见表3。
　　讨　论
　　先天性心脏病患儿家庭照料者的身心健康状况欠佳：先天性心脏病是心脏疾病中常见的慢性疾病之一，家庭照料者需提供较长时间的照顾，同时，需要承担医疗费用和失去主要经济来源所带来的经济压力，上班的家庭照料者在工作的同时还要肩负照料患儿的压力。表1可以发现此次调查的患儿家庭照料者中，对疾病及护理相关知识相当缺乏，得60分以下96人（77.42%）。从表2可见，研究组生活质量各领域得分均低于对照组。另外况春燕等研究表明先天性心脏病患儿家庭照料者进食差，睡眠时间减少，睡眠质量下降，白天精力差，精神过度紧张，娱乐与学习时间减少，社交活动不能正常进行，焦虑、抑郁等负性情感增加［2］。
　　不同性别患儿家庭照料者身心健康状况差异明显：本研究发现女性家庭照料者多自愿承担照顾患儿的责任，加之繁重的工作家务，与男性相比，可能更处于紧张的超负荷运转状态，更易出现心理障碍，男性与女性家庭照料者各领域得分之间的比较差异有统计学意义。
　　不同家庭收入患儿家庭照料者身心健康状况：家庭月收入中等水平以上者，生活质量各领域得分越高，即其患儿家庭月收入越高，家庭照料者生活质量越高。这与不用担心支付昂贵的手术费用有关。
　　本研究只调查了来门诊就诊的先天　表1　家庭照料者照顾者基本情况（n=124）