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自闭症是一种广泛性发展障碍,是以严重的、广泛的社会交往和沟通技能损害以及刻板的行为、兴趣和活动为特征的精神疾病。自闭症被认为是神经系统失调导致的发育障碍,其病征包括不正常的社交能力、沟通能力、兴趣和行为模式。在中国,平均每一千个小孩当中,就有一个患有先天自闭症。
在这个世界上有这样的一群孩子,他们听不进我们的声音,游离于我们的生活之外,他们就像沉睡在蓝色的梦中,仰着头数着漫天的星星。而这梦,有一个沉重的名字——自闭症。
这让我想起了一部电影,叫《海洋天堂》。影片一开场,在一片极其沉静的水面上,一位父亲带着儿子自杀,没有任何言语,画面不可思议地安静。然后,父子跌入水中,挣扎着。
这个长达90分钟的电影为我们讲述了一个在死亡阴影下的父子亲情故事。不久于人世的父亲十分担忧日后独留世上的患自闭症的儿子如何自处。21岁的儿子大福从小患有自闭症,完全活在自己封闭的世界里,无法独立生活。大福的妈妈在大福年幼时,因承受不了儿子患病的消息,在一次意外中丧生,父亲王心诚独自一人把大福抚养长大,与儿子相依为命。当王心诚被确诊患肝癌晚期时,生命只剩3~4个月的时间。如何安置好大福,成了日夜焦灼的王心诚的心头大事,他甚至想过要带着大福一起离开这个世界。为了大福能够快乐地生活下去,留在他最心爱的海洋馆,王心诚为自己制定了最不可能完成的计划,教会大福在海洋馆“上班”。他费尽心力地教大福自己坐公交车去海洋馆,在海洋馆擦地。为了不让大福感到孤独,他甚至不惜拖着病重的身体,背着自制的龟壳扮成海龟,陪着大福游泳。他告诉大福自己将会变成海龟,一直陪伴在他身边。王心诚最终离开了人世,却已心中无憾,而大福也学会了在海洋馆“上班”。结尾处,大福像从前趴在父亲背上一样,伏在海龟的身上,和他一起游泳,安心而幸福。
这部电影根据真实案例改编,影片聚焦自闭症患者16岁之后的真空期。超过16岁的自闭症患者,培育学校超龄,养老院嫌小,福利院嫌大,家人没有能力管,只能去精神病院。父亲给多家机构拨打电话,都被各种理由拒绝。那家愿意收留大福的机构也因经费紧张,临街开了点心铺。然而,现实比影片要残酷许多。片中那些令我们流泪的情节,对于现实中自闭症患儿来说,已经是天堂了。
自闭症是陪伴中国几十万患者的梦魇。电影结局美好,现实却很残酷。一如小磊的境遇,那个我一直牵挂的孩子。
第一次见到小磊(化名)的时候,并不是在咨询室里,而是在东北老家。那时我正在休假,他的妈妈叩响了我的房门,于是这位“数星星的孩子”走进了我的生活。
小磊,一个被诊断为自闭症的6岁男孩,圆圆的脸蛋上嵌了一双大大的漂亮眼睛,里面却流露着刺痛人心的迷茫。他被妈妈拉着向前走,头歪向一边,手脚扭动着,像是挣扎,也像是在跳着只有自己懂得的舞蹈。
“嗨,小磊。”我蹲下来和他打招呼。小磊没有看向我,实际上,他好像并没有听见,头依旧扭向一边,眼神没有落在任何一处,手掌紧紧握成拳头又突然松开,手指绷得直直的,手臂弯起来再放下,然后再紧紧握成拳头,然后松开,然后挽起,然后放下,重复刻板的行为不断继续着。
自闭症的治疗并不是我所擅长的,而且家里面也没有辅助治疗的工具。当我建议小磊妈妈去几个比较好的心理诊所时,小磊妈妈眼圈红了,困难的家境无法支付较为昂贵的治疗费用。小磊妈妈还告诉我,小磊有暴力行为,没有一点征兆就有可能情绪失控地抓人咬人,受伤害的是身边的所有人,包括自己。说到这里,小磊妈妈眼中充满伤痛,沉重而悲凉。
我无法真正体会一位单亲妈妈是怎样扛着这个贫困的家,拉着随时会情绪失控的孩子艰难生活的,同时我为小磊妈妈的坚持感到钦佩,那是一种怎样的母爱啊。
小磊并不知道他的妈妈为什么哭泣,甚至很有可能并没有意识到他妈妈哭了,他在屋子里来回地走动着,目光却不曾停留在任何一处。
于是我决定,用仅剩下的两周假期,尽自己所能帮助小磊一家。我向小磊妈妈坦言,自己对于自闭症并没有深入的研究和了解,而治疗自闭症需要长年累月的不懈坚持。在这半个月的时间,我会和小磊妈妈一起陪伴小磊,摸索哪些治疗方法对小磊有作用,同时教会小磊妈妈,坚持对小磊进行治疗。
根据小磊的症状,我从缺乏目光交流和情绪失控入手,尽可能地改善小磊与外界的联系。
增加眼神接触需要满满的耐心。我与小磊进行交流时,都会尽量蹲下来,与小磊保持眼神的平视,尽管小磊很不给“面子”,几乎不会看我,更别说是眼神交流。但是我们必须战胜挫败感,虽然我知道眼神接触对于一些自闭症孩子来说是一件很痛苦的事情,甚至有很多人认为,想要教导这些孩子学习眼神接触是不可能攻下的高地。
但是小磊的妈妈和我都不怕,我们从生活中的一点一滴做起。例如在挖掘小磊兴趣点的时候,我们需要向小磊展示不同的兴趣活动方式,例如绘画、算数、音乐、跑步等,在展示的同时,和小磊保持眼神水平的交流,观察小磊的反应。其中,在演示画“房树人”时,每画一点,我就会问小磊:“小磊,告诉阿姨,你的家是什么样子呢?”每到这时,小磊可能会看向地面,或是舞动双臂,或是背对着我,我就跟着小磊的眼睛跑,不管他面向哪里,我都会把自己放到他的眼前,用柔软的眼神和小磊直视。
刚开始,我就像是透明的,我所做的事,我所说的话,小磊仿佛都看不到,听不到,没有任何回应。直到我快要离开返京的时候,才看到希望的曙光。那是一个宁静的午后,“天空之城”的旋律一遍又一遍悠扬在空中,我像往日一样,盘膝坐在小磊面前,提着小磊最喜欢的铁皮青蛙玩具说:“小磊,看看这是什么,你最喜欢的大青蛙哦。”我以为小磊仍不会理我,没想到,我的眼睛一下子就对上了那双黑白分明的大眼睛。那是怎样的一双纯净美丽的眼睛啊,尽管只是一眼,也是这么长时间以来的第一次。我知道,我们终于有了收获,尽管如此之渺小,但这就是希望。我立刻把铁皮青蛙放到小磊挥舞的手中,并竖起大拇指夸奖小磊:“小磊,你太棒了,你看到我了哦!”小磊,我知道,你一定会好起来的,我相信,我一直都相信。 在回京之前,我将自己所学和在此期间查阅的相关方法教给小磊妈妈。如把小磊感兴趣的东西放在他的眼前,问问他是否想要这个东西。孩子可能会在你提问和回答的期间看着这个东西,从而跟你保持短暂的眼神接触。此时,立即把你手上的东西递给他作为强化。在日常生活中存在大量这样的机会,只要安排得当,无需专门训练。比如,在孩子吃零食的时候,手拿一块饼干递给他,你只需要把饼干拿到与眼睛齐高的水平,并问他是否喜欢。同理,你也可以利用给孩子递玩具、纸巾、图书、餐具等机会来练习。满足孩子需求的自然强化对孩子最为有效。
当孩子已经能够跟你保持短暂的眼神接触以后,你就可以增加提问或者评价的内容和长度。比如“你想吃零食吗?”“蛋卷很好吃,是吗?”“你想不想和青蛙玩?”“青蛙是什么颜色的?”你所要做的就是在你给他这些东西以前,逐渐引导他眼神接触的时间保持得稍长一点,然后演变成较长对话。
每当发现孩子在谈话过程中看着你时,你一定要朝他微笑并赞扬他。你的赞赏和夸张的表情也可以吸引孩子的注意,通过你的态度和情绪让他了解自己行为的力量。当孩子对你提出任何要求的时候,不要立即反应。哪怕只是一瞬间的眼神接触,也一定要等到他看着你以后再随即应答。
可以采用多种多样、生动有趣的游戏形式进行练习,比如让孩子在你面部化妆涂唇,跟孩子一起吹泡泡等。但一定不要去强迫孩子,或是用手去扳他的头,或者不断提醒他看着你。强迫只能带给孩子糟糕的感受,这样做只会适得其反。
教导孩子保持眼神接触可能需要经年累月的功夫,所以最好在生活点滴中时时处处加以注意,并且持之以恒。
除此之外,小磊妈妈最伤心的是小磊的情绪失控。尽管在这两周小磊并未出现过情绪失控的情况,但这并不意味着小磊的自闭症已经好转,所以安抚情绪的治疗势在必行。在眼神和语言沟通的大门被关闭时,还好我们还有其他方法可以进行沟通。身体的接触往往是直接有效的,在平时就可多做,不一定非要等到小磊情绪失控时用,这对缓解和预防小磊的情绪问题很有帮助。
身体的沟通也是有讲究的,其中能让小磊迅速安静下来,并感到舒服安全的做法就是用两只手的拇指从小磊的眉头轻轻的刮向眉尾,重复动作,简单而有效。除此之外,也可以从身后用双手手掌自前额抚向后脑,顺势向下两手分开顺着双臂,直到抚向指尖离开。
刚开始,我会选择在吃过午饭之后,这样抚触会帮助小磊顺利地午睡。一开始小磊很显然并不愿意配合,挥舞手臂,动来动去。这个时候一定要有耐心,态度要温和,不能冒进,否则只会激怒小磊,使孩子的情绪更加激动。我轻声哄着小磊,一手揽着小磊的肩膀,一手拇指轻轻的刮抚小磊的眉毛,渐渐地小磊安静了下来。我用原先揽着小磊的手开始抚摸小磊的背,顺着脊椎自上而下、有规律有节奏地安抚,大约40分钟之后,小磊的眼皮已经阖上了,长长黑黑的睫毛投下一片小小阴影。小磊,你的梦中会是什么样子呢?这个世界在你的梦中出现过吗?小磊,不要害怕,不要孤单,那么多爱你的人会一直陪伴着你,绝不放弃。
还记得《哆啦A梦》的大结局,当大雄醒来,发现一切的一切都是一场梦,叮当也好,美美也好,那一场又一场奇幻而美好的冒险也好,原来都是一场梦。小磊、大雄、大福,还有千千万万还在梦中的孩子,不要孤单,不要害怕,当梦醒来,我们会一直在一起。
在这个世界上有这样的一群孩子,他们听不进我们的声音,游离于我们的生活之外,他们就像沉睡在蓝色的梦中,仰着头数着漫天的星星。而这梦,有一个沉重的名字——自闭症。
这让我想起了一部电影,叫《海洋天堂》。影片一开场,在一片极其沉静的水面上,一位父亲带着儿子自杀,没有任何言语,画面不可思议地安静。然后,父子跌入水中,挣扎着。
这个长达90分钟的电影为我们讲述了一个在死亡阴影下的父子亲情故事。不久于人世的父亲十分担忧日后独留世上的患自闭症的儿子如何自处。21岁的儿子大福从小患有自闭症,完全活在自己封闭的世界里,无法独立生活。大福的妈妈在大福年幼时,因承受不了儿子患病的消息,在一次意外中丧生,父亲王心诚独自一人把大福抚养长大,与儿子相依为命。当王心诚被确诊患肝癌晚期时,生命只剩3~4个月的时间。如何安置好大福,成了日夜焦灼的王心诚的心头大事,他甚至想过要带着大福一起离开这个世界。为了大福能够快乐地生活下去,留在他最心爱的海洋馆,王心诚为自己制定了最不可能完成的计划,教会大福在海洋馆“上班”。他费尽心力地教大福自己坐公交车去海洋馆,在海洋馆擦地。为了不让大福感到孤独,他甚至不惜拖着病重的身体,背着自制的龟壳扮成海龟,陪着大福游泳。他告诉大福自己将会变成海龟,一直陪伴在他身边。王心诚最终离开了人世,却已心中无憾,而大福也学会了在海洋馆“上班”。结尾处,大福像从前趴在父亲背上一样,伏在海龟的身上,和他一起游泳,安心而幸福。
这部电影根据真实案例改编,影片聚焦自闭症患者16岁之后的真空期。超过16岁的自闭症患者,培育学校超龄,养老院嫌小,福利院嫌大,家人没有能力管,只能去精神病院。父亲给多家机构拨打电话,都被各种理由拒绝。那家愿意收留大福的机构也因经费紧张,临街开了点心铺。然而,现实比影片要残酷许多。片中那些令我们流泪的情节,对于现实中自闭症患儿来说,已经是天堂了。
自闭症是陪伴中国几十万患者的梦魇。电影结局美好,现实却很残酷。一如小磊的境遇,那个我一直牵挂的孩子。
第一次见到小磊(化名)的时候,并不是在咨询室里,而是在东北老家。那时我正在休假,他的妈妈叩响了我的房门,于是这位“数星星的孩子”走进了我的生活。
小磊,一个被诊断为自闭症的6岁男孩,圆圆的脸蛋上嵌了一双大大的漂亮眼睛,里面却流露着刺痛人心的迷茫。他被妈妈拉着向前走,头歪向一边,手脚扭动着,像是挣扎,也像是在跳着只有自己懂得的舞蹈。
“嗨,小磊。”我蹲下来和他打招呼。小磊没有看向我,实际上,他好像并没有听见,头依旧扭向一边,眼神没有落在任何一处,手掌紧紧握成拳头又突然松开,手指绷得直直的,手臂弯起来再放下,然后再紧紧握成拳头,然后松开,然后挽起,然后放下,重复刻板的行为不断继续着。
自闭症的治疗并不是我所擅长的,而且家里面也没有辅助治疗的工具。当我建议小磊妈妈去几个比较好的心理诊所时,小磊妈妈眼圈红了,困难的家境无法支付较为昂贵的治疗费用。小磊妈妈还告诉我,小磊有暴力行为,没有一点征兆就有可能情绪失控地抓人咬人,受伤害的是身边的所有人,包括自己。说到这里,小磊妈妈眼中充满伤痛,沉重而悲凉。
我无法真正体会一位单亲妈妈是怎样扛着这个贫困的家,拉着随时会情绪失控的孩子艰难生活的,同时我为小磊妈妈的坚持感到钦佩,那是一种怎样的母爱啊。
小磊并不知道他的妈妈为什么哭泣,甚至很有可能并没有意识到他妈妈哭了,他在屋子里来回地走动着,目光却不曾停留在任何一处。
于是我决定,用仅剩下的两周假期,尽自己所能帮助小磊一家。我向小磊妈妈坦言,自己对于自闭症并没有深入的研究和了解,而治疗自闭症需要长年累月的不懈坚持。在这半个月的时间,我会和小磊妈妈一起陪伴小磊,摸索哪些治疗方法对小磊有作用,同时教会小磊妈妈,坚持对小磊进行治疗。
根据小磊的症状,我从缺乏目光交流和情绪失控入手,尽可能地改善小磊与外界的联系。
增加眼神接触需要满满的耐心。我与小磊进行交流时,都会尽量蹲下来,与小磊保持眼神的平视,尽管小磊很不给“面子”,几乎不会看我,更别说是眼神交流。但是我们必须战胜挫败感,虽然我知道眼神接触对于一些自闭症孩子来说是一件很痛苦的事情,甚至有很多人认为,想要教导这些孩子学习眼神接触是不可能攻下的高地。
但是小磊的妈妈和我都不怕,我们从生活中的一点一滴做起。例如在挖掘小磊兴趣点的时候,我们需要向小磊展示不同的兴趣活动方式,例如绘画、算数、音乐、跑步等,在展示的同时,和小磊保持眼神水平的交流,观察小磊的反应。其中,在演示画“房树人”时,每画一点,我就会问小磊:“小磊,告诉阿姨,你的家是什么样子呢?”每到这时,小磊可能会看向地面,或是舞动双臂,或是背对着我,我就跟着小磊的眼睛跑,不管他面向哪里,我都会把自己放到他的眼前,用柔软的眼神和小磊直视。
刚开始,我就像是透明的,我所做的事,我所说的话,小磊仿佛都看不到,听不到,没有任何回应。直到我快要离开返京的时候,才看到希望的曙光。那是一个宁静的午后,“天空之城”的旋律一遍又一遍悠扬在空中,我像往日一样,盘膝坐在小磊面前,提着小磊最喜欢的铁皮青蛙玩具说:“小磊,看看这是什么,你最喜欢的大青蛙哦。”我以为小磊仍不会理我,没想到,我的眼睛一下子就对上了那双黑白分明的大眼睛。那是怎样的一双纯净美丽的眼睛啊,尽管只是一眼,也是这么长时间以来的第一次。我知道,我们终于有了收获,尽管如此之渺小,但这就是希望。我立刻把铁皮青蛙放到小磊挥舞的手中,并竖起大拇指夸奖小磊:“小磊,你太棒了,你看到我了哦!”小磊,我知道,你一定会好起来的,我相信,我一直都相信。 在回京之前,我将自己所学和在此期间查阅的相关方法教给小磊妈妈。如把小磊感兴趣的东西放在他的眼前,问问他是否想要这个东西。孩子可能会在你提问和回答的期间看着这个东西,从而跟你保持短暂的眼神接触。此时,立即把你手上的东西递给他作为强化。在日常生活中存在大量这样的机会,只要安排得当,无需专门训练。比如,在孩子吃零食的时候,手拿一块饼干递给他,你只需要把饼干拿到与眼睛齐高的水平,并问他是否喜欢。同理,你也可以利用给孩子递玩具、纸巾、图书、餐具等机会来练习。满足孩子需求的自然强化对孩子最为有效。
当孩子已经能够跟你保持短暂的眼神接触以后,你就可以增加提问或者评价的内容和长度。比如“你想吃零食吗?”“蛋卷很好吃,是吗?”“你想不想和青蛙玩?”“青蛙是什么颜色的?”你所要做的就是在你给他这些东西以前,逐渐引导他眼神接触的时间保持得稍长一点,然后演变成较长对话。
每当发现孩子在谈话过程中看着你时,你一定要朝他微笑并赞扬他。你的赞赏和夸张的表情也可以吸引孩子的注意,通过你的态度和情绪让他了解自己行为的力量。当孩子对你提出任何要求的时候,不要立即反应。哪怕只是一瞬间的眼神接触,也一定要等到他看着你以后再随即应答。
可以采用多种多样、生动有趣的游戏形式进行练习,比如让孩子在你面部化妆涂唇,跟孩子一起吹泡泡等。但一定不要去强迫孩子,或是用手去扳他的头,或者不断提醒他看着你。强迫只能带给孩子糟糕的感受,这样做只会适得其反。
教导孩子保持眼神接触可能需要经年累月的功夫,所以最好在生活点滴中时时处处加以注意,并且持之以恒。
除此之外,小磊妈妈最伤心的是小磊的情绪失控。尽管在这两周小磊并未出现过情绪失控的情况,但这并不意味着小磊的自闭症已经好转,所以安抚情绪的治疗势在必行。在眼神和语言沟通的大门被关闭时,还好我们还有其他方法可以进行沟通。身体的接触往往是直接有效的,在平时就可多做,不一定非要等到小磊情绪失控时用,这对缓解和预防小磊的情绪问题很有帮助。
身体的沟通也是有讲究的,其中能让小磊迅速安静下来,并感到舒服安全的做法就是用两只手的拇指从小磊的眉头轻轻的刮向眉尾,重复动作,简单而有效。除此之外,也可以从身后用双手手掌自前额抚向后脑,顺势向下两手分开顺着双臂,直到抚向指尖离开。
刚开始,我会选择在吃过午饭之后,这样抚触会帮助小磊顺利地午睡。一开始小磊很显然并不愿意配合,挥舞手臂,动来动去。这个时候一定要有耐心,态度要温和,不能冒进,否则只会激怒小磊,使孩子的情绪更加激动。我轻声哄着小磊,一手揽着小磊的肩膀,一手拇指轻轻的刮抚小磊的眉毛,渐渐地小磊安静了下来。我用原先揽着小磊的手开始抚摸小磊的背,顺着脊椎自上而下、有规律有节奏地安抚,大约40分钟之后,小磊的眼皮已经阖上了,长长黑黑的睫毛投下一片小小阴影。小磊,你的梦中会是什么样子呢?这个世界在你的梦中出现过吗?小磊,不要害怕,不要孤单,那么多爱你的人会一直陪伴着你,绝不放弃。
还记得《哆啦A梦》的大结局,当大雄醒来,发现一切的一切都是一场梦,叮当也好,美美也好,那一场又一场奇幻而美好的冒险也好,原来都是一场梦。小磊、大雄、大福,还有千千万万还在梦中的孩子,不要孤单,不要害怕,当梦醒来,我们会一直在一起。