【摘 要】
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罕见病患者是弱势群体中的极弱势者,其生存极其艰难,基本权利难以保障。罕见病患病率虽然很低,但对于罕见病患者及家庭而言,缺医少药的现实使他们举步维艰,在就业和受教育等
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罕见病患者是弱势群体中的极弱势者,其生存极其艰难,基本权利难以保障。罕见病患病率虽然很低,但对于罕见病患者及家庭而言,缺医少药的现实使他们举步维艰,在就业和受教育等方面也不能获得公平待遇。中国尚未对罕见病患者权益给予立法保护,因此,以罕见病患者平等权为基础,并在医疗保障中适当有利性差别对待尤为重要。同时,应把构建共同分担机制、攻克主要经济难关作为立足点;在社会生活中,对罕见病患者的人文关怀也不可缺少。
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