16周岁以上智障者生活质量的调查与分析

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  摘 要:本文通过对智障者的生活主观感受和体验的现状分析,确定智障者生活质量的状况;试图探明智障者对生活质量的主观感受和体验与外部支持的相关性和一致性;同时通过对现状的原因分析提出相应措施。
  关键词:生活质量 残疾人 智障
  中图分类号:G804.4 文献标识码:A文章编号:1673-1875(2009)05-061-03
  
  一、调查背景
  
  近十年来,国际社会以“生活质量”为主题形成了一个新的学术动向,深刻影响了国际特殊教育发展的走向,可以预料它将对21世纪我国特殊教育的发展发生趋势性影响。
   本世纪五六十年代就开始了生活质量研究,目前国内外学者对于生活质量主要存在两种不同侧重的理解。一是侧重从反映人们生活舒适、便利程度的主观感受方面来理解,如坎贝尔(Angus Campbea)1976年将生活质量定义为生活幸福的总体感觉,持这种观点的还有美国经济学者加尔布雷斯(J·K Calbrith)、古瑞(Gurin)、美籍华裔社会学家林南等西方发达国家的学者,他们主要用反映人们生活态度和满意度的主观指标来测量和评估生活质量。二是侧重从影响人们物质和精神生活的客观条件方面来理解,如美经济学家罗斯托(W.W. Rostow)、我国著名经济学家厉以宁、人口学家冯立天等,测量评估时主要运用衣食住行等反映人们生活条件的客观指标。当然,也有学者在研究过程中将主客观两方面结合起来理解的,但仔细分析,仍有主客观侧重点的不同。
   在这种情况下,我们完全有理由去关注作为弱势群体的残疾人的生活质量问题,本文试以智力障碍者的生存和生活质量为切入口,对目前我国残疾人的生活质量问题进行分析。
  
   二、调查目的
  
  1.通过定量研究,探讨智障者的主观感受和体验的现状,确定智力障碍者生活质量的高低。
  2.探讨智障者对生活质量的主观感受和体验需要与外部支持的相关性和一致性。
  3.通过对现状的原因分析,提出相应的措施。
  
  三、研究方法
  
  (一)研究对象。对某校自建校以来所有的毕业生以及在校16周岁以上的学生作为调查对象,随机抽取70人作为研究对象,共得到有效答卷58份。
  (二)研究工具。本研究采用《跨文化生活质量指标调查表》(智力障碍者版本)由AAMR前会长R.Schalock等人共同编制,北京联合大学特殊教育学院教授许家成教授翻译。该问卷主要涉及生活质量的8个领域:情绪安宁、人际关系、物质福利、个人发展、健康状况、自我决定、社会融合和权益。回答自身感受的选项共有四项“完全不重要”、“不太重要”、“重要”、“非常重要”,分别以1、2、3、4分代表,回答对学校在8个领域支持度的感受的选项共有四项“从来没有”、“不太有”、“常常”、“总是这样”,也分别以1、2、3、4分代表。
  (三)研究步骤。由调查人员对所选取的调查对象进行问卷调查,并从旁给予指导和辅助。将所收回的有效问卷用spss10.0进行数据输入和分析。
  四、结果与分析
  


  从数据的统计结果上,可以看到,智障者认为8个生活质量核心领域对于其自身的重要程度普遍都是较高的,而对于学校在该8个领域的支持度的评价却不是很高。虽然该8项生活质量指标的重要性和支持性两者都存在着极其显著性的相关,但相互之间的密切程度却不令人满意。
  1、情绪领域
   情绪领域指满意度(如满意、愉快等),有积极的自我观念,适度的压力。
   在该领域中,智障者选择非常重要(20.69%)和重要(60.92%)的人数共占总数的81.61%,大部分人都认为情绪感到满意和愉快对自己来说是很重要的,同样在自身安全感和没有焦虑和压力方面,79.31%的人也选择了重要和非常重要。由此可见,拥有一个稳定和满意的情绪状态对于智障者来说非常重要。学校对于智障者在这方面的支持存在着一致性(R=0.214**),能够根据智障者的需求给予一定支持,如提供稳定安全的学习环境,让他们感到具有安全感,来到学校没有恐惧和紧张感,能够尽量保持一种愉悦的心情。但我们可以发现支持的程度并不高,原因主要有两个:首先,在对待智障者的教育上,过分注重了智障者的生活技能和文化知识的学习,强调掌握生活技能,轻视学生在学习和生活中的情绪状态,较少地去关心学生在课堂内外的情绪和情感体验。其次,对于智障者来说,一方面他们的情绪体验既会因生理变化而发生变化,也会因个性不同而不同。另一方面他们情绪满足条件需要特殊的支持,这给学校准确地把握学生的情绪状态造成了一定的困难。
  2、人际关系领域
  人际关系领域指与家庭、朋友和同伴的社会互动和关系,能从家庭、朋友和同伴、机构处得到情绪、身体、财政和反馈方面的支持。
   人际关系在生活中占有重要的比重,人是社会的人,是群居的动物。同样,智障者也需要有朋友,希望有人能和自己共同分享生活的快乐。可是他们的正当要求往往得不到满足。在该领域中,选择非常重要(26.44%)和重要(59.20%)的人数占总人数的85.64%。同时,可以发现,智障者对于“和他人在一起,与不同的人做事”与“和朋友在一起,与不同的人做事”的期望和关注程度是有一定差距的。前者选择完全不重要(3.45%)和不是太重要(25.86%)占总数的29.31%,而后者选择完全不重要(0%)和不是太重要(3.45%)占总数的3.45%。因为智障者平时多置于孤独之中,所以与朋友在一起,在智障者的心目中占有极重的份量,他们渴望拥有朋友,渴望与朋友在一起。而在对学校支持度的评价上并不高,两者虽然相关性很高(0.196**),但密切程度却是8个核心领域中最低的。学校对于智障者的人际关系关注和支持很匮乏。在是否帮助智障者交朋友和在智障者有需要时提供相应信息方面,有13.79%和17.24%的智障者认为学校从来没有帮助自己交朋友和在自己需要时予以关注和支持,48.28%和41.38%的智障者认为仅仅有时帮助自己交朋友。
  3、物质条件
  物质条件指有恰当的经济收入、职业(工作)和居住条件。
   智障者虽然在某些方面存在着缺陷,但并不缺乏一定的分析能力,智障者也渴望自我的独立,能够有稳定的经济收入。在“有钱,能够买自己所需或喜欢的东西”方面,选择非常重要(13.79%)和重要(58.62%)占总人数的72.41%,“有一份自己喜欢的职业和喜欢的工作地点”,选择非常重要(31.03%)和重要(62.07%)占总人数的93.1%,“拥有一个舒适的生活环境和住所”选择非常重要(27.59%)和重要(55.17%)占总人数的82.76%。从数据中可以发现有一份自己喜欢的工作对智障者来说非常重要。智障者对于一份工作的渴求,也是对于生活乐趣的一种追求。更重要的是,他们可以通过工作,激发他们做人的尊严、自立的信心,而不将自己视为社会包袱。
  4、个人发展
  个人发展指接受教育的程度、个人能力的表达和在创造性和个人表达方面的表现。
   具有良好的教育,掌握生活所必需的文化知识和技能以及拥有较高的成功感对于智障者来说是非常重要的。有了生活所必需的文化知识和技能是进入社会和融入社会,提高自身生活质量的基本条件之一,智障者对于个人的发展也很关注,选择非常重要(22.99%)和重要(66.09%)占总人数的89.08%。
   但是目前的学校教育却远远没能跟上,主要原因在于:一是我国目前智障学生的教学内容、教学方法等方面的发展并不是很完善。例如,早期为智障学生编写的轻度弱智教材已经使用了十多年,现已无法适应智障学生的接受程度;在师资方面,也是严重的缺乏,教师缺少相应的教学经验和方法。同样,在一开始沿用了普通学校的教育方法,限制了智障学生的发展,虽然目前,引进了国外特殊教育的经验,开展IEP个别化教育计划,相对普通教育来说还是进展缓慢,但是对智障者的情感和兴趣还是关注不够。
  5、健康状态
  健康状态指健康水平(如身体功能、病痛、健康体能和营养);日常生活表现(如行走、穿着、吃喝等)、休闲娱乐和健康照顾等。
   良好的健康状态是一个人得以生存的基本条件。然而不少智障者伴随其一身的不仅仅是智力障碍,还有可能有其他无法完全根治的疾病,如脑瘫、癫痫、肢体残疾和精神残疾等,需要有相应的医疗康复机构给予医治和心理治疗。从这一点上来看,健康状况对于智障者来说更为重要一些。在该项领域中,智障者选择非常重要(36.21%)和重要(55.17%)占总人数的91.38%,对于自身的健康状态是非常重视的。有13.79%的智障者认为无法时常得到医疗维护和健康照顾。
  6、自我决定
  自我决定指表达自主、个人自控、追求个人生活目标和价值、有选择的机会。
  马斯洛的需要层次理论中,最高层次的是自我实现的需要。与常人一样,智障者随着年龄的增长,对于自我的需求和渴望也越来越强烈,希望充分发挥自己的潜能和自我决定,达到自己所追求的目标。智障者中在“有个人追求的目标,想做自己想做的事”选择非常重要(17.24%)和重要(51.72%)占总人数的68.96%,“由自己做决定”选择非常重要(29.31%)和重要(48.28%)占总人数的77.59%,从数据中我们可以看出,智障者是非常看重自我决定的,同样也有着个人追求的目标。
  7、社会融合
   社会融合指融合和参与进所在的社区,承担有意义的社会角色,接受来自社区成员的社会支持。
   社会的融合程度高低,是反应生活质量的一个重要方面。一个人在社会中的融合程度越高,对于此人其它方面的感受也会有很好的改善,如情绪状态、权益等方面。智障者的障碍、自卑感与社会的误解,造成了智障者与社会之间的距离感,使智障者的社会融合更为困难。提高智障者的社会融合度,对改善智障者的生活质量,提高其它核心领域的满意度起着非常重要的作用。尤其在自己有需要他人帮助上,选择非常重要(24.14%)和重要(62.07%)占总人数的86.21%。如果具有经济地位是残疾人回归社会的基础,那么,充分参与社会生活则是残疾人最终融于社会的标尺。
  目前造成社会融合程度不高的主要原因在于社会与智障者个体之间的互动不足。社区给予部分生活条件的改善,但对于智障者精神需求和身心方面的发展却没有给予足够的重视。
  8、权益
  权益指具有作为人的尊严、受尊重和平等的权利;具有作为公民的基本权利、发展和相关权利方面保障。
  1990年通过了我国第一部《中华人民共和国残疾人保障法》,在第三条[权利保护]中明确指出:残疾人在政治、经济、文化、社会和家庭生活等方面享有同其他公民平等的权利;残疾人的公民权利和人格尊严受法律保护;禁止歧视、侮辱、残害残疾人。我们在调查中发现:智障者对于自我尊重和得到他人的尊重是非常看重的,在“人们平等对待你,人们尊重你的权利”中,智障者选择非常重要(32.76%)和重要(51.72%)占总人数的84.48%,在得到他人一样尊重方面,选择非常重要(22.41%)和重要(36.21%)占总人数的58.62%,有22.41%和18.97%的智障者选择了不是太重要和完全不重要。
   造成有40%左右的智障者选择了不是太重要和完全不重要的原因是这些智障者可能在受到他人尊重方面有过严重的挫折感,致使他们对得到他人的一样的尊重不抱有太大的希望。作为学校,是维护残疾人权益的前沿阵地,有义务帮助残疾人学会维护自己的权益。学校可开设社会适应等科目,教授智障者作为一名公民的意义以及公民所享有的权利和应尽的义务。另外,对智障者进行法制教育,告诉他们在面临他人侵犯自身权益的时候,如何运用法律的武器保护自己,树立他们自我保护的意识,提高智障者的独立性和完全性。
  五、结论与建议
  (一)结论
  在8个生活质量核心领域方面,智障者对于自我感受体验和对学校支持度评价,数据证明两者是有着极高的相关性,说明学校和单位对智障者还是相当关注的,帮助智障者提高人际的交往;在物质上给予一定的支持;培养智障者建立正确的人生观、价值观;教授他们生活所必需的知识和技能,学会运用法律保护自己的权益;促进智障者与社会的融合。但在相关性的密切程度上却不尽如人意,这其中的原因也是多方面的:有可能是智障者自身的要求、期待过高;学校自身的原因和条件限制所致;社会其它部门的支持不够等等。
  (二)建议
   1.学校及社会其他部门应关注智障者的情绪状态,了解导致智障者情绪不佳的问题所在,建立智障者心理健康档案,对他们的情绪状态进行追踪调查,帮助智障者建立良好的世界观、价值观和人生观。
   2.学校加强智障者沟通技巧能力的培养,设立有关沟通技巧方面的课程或在其他科目中渗透沟通技巧的教授,帮助智障者更好、更快地融入社会。
   3.学校进一步培养智障者生存技能及工作人格等,完善职业教育课程体系,而社会其他部门则能在智障者就业上给予大力支持。
   4.多关注智障者的个人发展,发掘智障者潜能的所在,培养他们学习的兴趣和乐趣。社会其他部门则在智障者走上社会后,能够给予继续在个人发展的支持,遵循终身学习的原则。
   5.学校在自身条件的允许下,添设更多的康复器材和培训医护人员相关的康复训练知识,以满足智障者及其他残疾人的需要。
  6.建立完善的残疾人保障体系和法律法规,并在执行中落到实处。
   7.充分维护残疾人尤其是智障者的权益,让残疾人充分参与到社会活动中来,体现残疾人所应有的权利。
   8.期待政府能够担任好一个个案管理者的角色,准确进行个案评估,帮助需要养护的残疾人士。
  
   参考文献:
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