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【摘 要】目的：探索脑瘫患儿放弃治疗的原因，并制定相应的康复护理对策。方法：通过对50例在门诊确诊过的脑瘫患儿家长进行问卷调查。结果：发现经济承受能力、心理和社会压力、该病的预后情况是脑瘫患儿得不到正规治疗和继续治疗的主要原因。结论：做好脑瘫患儿家属的家庭康复培训工作和心理疏导，应用家庭康复对脑瘫患儿实施多层次，全方位的康复治疗，较易得到患儿家属的支持和主动配合，有利于患儿的早期诊断，早期治疗，效果满意。
【關键词】脑瘫；原因分析；康复指导
【中图分类号】R47 【文献标识码】A 【文章编号】1004-7484（2013）05-0551-02
脑性瘫痪（cerebral palsy，CP），又称大脑性瘫痪、脑瘫，是自受孕开始至婴儿期非进行性脑损伤和发育缺陷所导致的综合征，主要表现为运动障碍及姿势异常。临床工作中，我们常遇到因各种因素使家长放弃，导致有些患儿不能得到及时治疗。本文就脑瘫患儿放弃治疗的原因及采取的相应措施介绍如下。
1 资料与方法
1.1临床资料
2008年6月～2012年10月在我院就诊且放弃治疗的脑瘫患儿30例，其中，男20例，女10例；痉挛型12例，手足徐动型8例，混合型10例；年龄3个月到5岁之间。均符合2009年全国小儿脑瘫康复学术会议诊断与分型标准[1]。
1.2方法
自行设计调查表，问卷内容包括患儿发病原因、家长对疾病的认识及治疗的态度、家庭经济情况、心理与社会压力和预后等，由患儿家属填写或调查者按患儿家属回答填写。被调查患儿家属均知道疾病诊断。
2 结果
发放调查问卷30份，收回30份，回收率100%。调查问卷汇总、分析结果见表1：
3 放弃治疗的原因分析
从表中可以看出，脑瘫患儿家长对疾病的原因、诊断、分型是清楚的，对患儿的治疗态度也是积极的（90%）。同时看到，家庭经济情况、疾病的预后、心理与社会压力、投入过多精力、担心影响家庭生存质量是患儿家长放弃治疗的主要原因。说明脑瘫患儿家长对孩子的治疗、抚养、教育等方面付出过多财力、物力和精力，使其正常社会交往和身心健康都造成严重影响，生存质量明显降低[2]。
3.1对预后持怀疑态度
通过问卷调查发现有94%的患儿家长不了解该病的治疗效果，认为脑瘫是不治之症而采取放任不治的态度。这是脑瘫患儿放弃治疗的主要原因。
3.2经济困难
在本调查中有78%患儿因家庭经济承受能力差被放弃治疗。脑瘫患儿的康复训练时间长、花费高、部分家庭收入低，都是迫使家庭放弃脑瘫患儿治疗的原因。
3.3心理与社会压力
对许多脑瘫患儿来说，即便积极治疗后，社会生活完全独立也是不现实的，他们可能一生都离不开一定程度的支持和帮助。家长对患儿将来的日常生活能力、教育与就业、社交与人际关系的交往、结婚生子等都产生了消极情绪。所以，82%的患儿家长选择放弃治疗。
3.4牵扯太多精力，家庭生活治疗下降
据调查，86%的家长因患儿影响家庭的生活质量表示了强烈的应激反应。80%的患儿家长认为对患儿投入了过多精力。当家长得知自己的孩子被诊断为脑瘫，尤其是得知脑瘫的预后不理想时，其心理打击是非常大的，再加上治疗过程中所要付出的经济负担，必然会影响家长的认知、情绪、行为，降低其社会适应能力，从而降低了家庭成员的生存质量。
4 康复指导
4.1 培训方法
由于以上因素，尤其脑瘫患儿康复是一个长期的过程，家长对患儿的治疗存在消极心理，使患儿容易失去最佳治疗时机，很容易发展到不可逆转的后果。
基于此，在对患儿进行一定的临床康复后，开始实施家庭康复护理与训练模式，使护理与训练走向家庭，让患儿在家中、在亲人的关怀和熟悉的环境中得到如同医院的护理与训练。针对患儿不同情况制定具体的康复护理，对患儿家长进行康复训练的集体和个别培训。培训小组有康复医师、康复护士、康复治疗师共同组成。集体培训以理论和技术示范为主，教会家长正确规范、简单实用的训练方法，1次/周。主要讲授脑瘫的训练方法、护理常识、常见异常姿势及纠正方法、日常生活护理等；个别培训以解答存在的疑问为主。
4.2家庭康复训练内容
4.2.1姿势体位训练
训练患儿正确的卧姿、抱姿、坐姿。例如正确的侧卧位，应在两上肢、下肢之间分别夹一长圆柱形枕芯，使其上肢伸展，下肢伸展，且两腿分开。对有角弓反张的患儿，可在船形吊床上仰卧，一般要求患侧卧位，这样可使患侧肢体固定，有利于抑制患儿异常的姿势，达到姿势对称的目的[3]。
4.2.2 平衡训练
每日家长辅助患儿俯爬数次，如膝手爬数米～100米/次；斜坡上爬行10～50米/次。这些运动均可刺激患儿前庭、小脑等平衡感受器，促进患儿的坐位、站立平衡功能发育成熟，利于患儿肢体功能的恢复。
4.2.3皮肤触觉刺激按摩法
4.2.3.1四肢皮肤触觉刺激按摩法
患儿家长用手轻轻摩擦脑瘫患儿上肢、下肢、手掌、足掌的皮肤，重点摩擦大、小腿内侧皮肤，2次/日。可以改善皮肤的感觉，提高传入速度，并向大脑输入正确的运动信息，最终达到恢复运动功能。
4.2.3.2全身皮肤浅触觉刺激按摩法
患儿家长用软、硬毛刷进行全身皮肤的痛觉刺激，5次/日，2～5分钟/次。要用两种不同质地的毛刷进行交替刺激，有利于加强信息输入，疏通输入通道，改善脑的综合及输出功能。
4.2.3.3温度刺激按摩法
用冷（15℃）、热（38℃）水对皮肤交替刺激。初期患儿家长用盛有凉、热水的两个盆，各放入两条毛巾，将湿毛巾交替擦洗患儿四肢及躯体皮肤，待患儿适应后再用冷水、热水交替快速冲洗全身，并迅速用干毛巾将水擦去。2次/日，3～5分钟/次，冬天慎用。 4.2.3.3光感及声刺激
在大脑发育时期，对环境的刺激表现比较敏感，易于受环境的影响，声光刺激可以打通视觉、听觉，直到患儿大脑的相应功能区恢复正常生理反应。因此建议和帮助患儿家长把居室营造成一个五颜六色，声光和谐的环境，如墙壁上挂有颜色的图案及字型进行视觉符号刺激；选用一些有意义的音乐录音带，每天定时播放。2次/日，30分钟/次。注意对患儿多进行语言交流，以促进小儿语言的发育。
4.2.4 Bobath法
其具体的训练方法按正常婴幼儿发育的各阶段来进行训练。按照医护人员教授的方法，对患儿进行抬头、翻身、坐、爬、蹲、站走等功能训练。注意利用家庭的环境，配合语言，玩具等多种诱导方法，并与患儿的日常生活活动（ADL）相结合。2次/日，1小时/次。如翻身训练，患儿仰卧位，一侧置新鲜有声的玩具，家长一手将患儿一侧手臂伸直，掌心向上，同一手将其头扶向同侧，头枕于手臂上，并使其下颌内收，诱发患儿抬肩、屈髋、躯干旋转至翻身结束[4]。
4.3效果
经过开展3个月至一年的家庭康复训练模式和跟踪调查，有30例脑瘫患儿与正长同龄儿童相似，其余患儿在关节活动度、肌张力、认知、日常生活活动和姿势等方面都有不同程度的改善。
5 讨论
脑性瘫痪是儿童主要的致残性疾病，它严重威胁着儿童的身心健康。脑瘫康复是一个长期的过程，见效慢，费用高，给家庭带来沉重的精神和经济负担，使许多脑瘫患儿被放弃治疗。而家庭康复训练简单易行，针对性强，即经济又方便，也使家长在亲身体验中知道怎样去帮助孩子，并看到孩子所藴藏的潜力，从而提高家长对治疗的兴趣和信心，增进亲子感情，所以家庭的积极参与和支持对于脑瘫患儿的康复是非常重要的[5]。因此，做通患儿父母的思想工作，改变放任不治的想法，让家长参与，由被动变主动是患儿康复的关键所在。
在目前国内脑瘫治疗采用家庭与医院相结合的综合康复模式下，小儿脑瘫的康复治疗取得显著进步，但同时也提示康复医护人员不仅要懂得脑瘫的康复治疗，还应学会如何对脑瘫患儿的父母进行心理的沟通，便于改变家长对患儿的治疗态度，既能减轻了家庭经济和生活负担，又能保证了患儿在家庭中得到长期、系统、合理的训练，缩短了治疗时间，提高了生活质量和康复效果，明显促进了患儿的康复[6]。
参考文献：
[1] 陳秀洁，李树春.小儿脑性瘫痪的定义、分型和诊断条件[J].中华物理医学与康复杂志，2007，29（5）：309.
[2] 林青梅，刘振寰.脑瘫对患儿父母生存质量的影响[J].中国康复，2009，4（106）：93-94.
[3] 魏玉英.家庭康复护理在小儿脑性瘫痪康复中的应用[J].中国临床康复，2002，6（23）：3603.
[4] 李月梅，郭彦力.家庭康复护理对门诊脑瘫患儿康复效果的促进作用[J].护理学杂志，2001，16（9）：567-568.
[5] 王益梅，王跑球.康复指导在痉挛型脑性瘫痪康复中的疗效观察[J].中国康复理论与实践，2009，9（9）：821-823.
[6] 李小莉，脑瘫患儿家庭康复护理效果评价[J].护理学报，2006，5（5）：62-63.
【關键词】脑瘫；原因分析；康复指导
【中图分类号】R47 【文献标识码】A 【文章编号】1004-7484（2013）05-0551-02
脑性瘫痪（cerebral palsy，CP），又称大脑性瘫痪、脑瘫，是自受孕开始至婴儿期非进行性脑损伤和发育缺陷所导致的综合征，主要表现为运动障碍及姿势异常。临床工作中，我们常遇到因各种因素使家长放弃，导致有些患儿不能得到及时治疗。本文就脑瘫患儿放弃治疗的原因及采取的相应措施介绍如下。
1 资料与方法
1.1临床资料
2008年6月～2012年10月在我院就诊且放弃治疗的脑瘫患儿30例，其中，男20例，女10例；痉挛型12例，手足徐动型8例，混合型10例；年龄3个月到5岁之间。均符合2009年全国小儿脑瘫康复学术会议诊断与分型标准[1]。
1.2方法
自行设计调查表，问卷内容包括患儿发病原因、家长对疾病的认识及治疗的态度、家庭经济情况、心理与社会压力和预后等，由患儿家属填写或调查者按患儿家属回答填写。被调查患儿家属均知道疾病诊断。
2 结果
发放调查问卷30份，收回30份，回收率100%。调查问卷汇总、分析结果见表1：
3 放弃治疗的原因分析
从表中可以看出，脑瘫患儿家长对疾病的原因、诊断、分型是清楚的，对患儿的治疗态度也是积极的（90%）。同时看到，家庭经济情况、疾病的预后、心理与社会压力、投入过多精力、担心影响家庭生存质量是患儿家长放弃治疗的主要原因。说明脑瘫患儿家长对孩子的治疗、抚养、教育等方面付出过多财力、物力和精力，使其正常社会交往和身心健康都造成严重影响，生存质量明显降低[2]。
3.1对预后持怀疑态度
通过问卷调查发现有94%的患儿家长不了解该病的治疗效果，认为脑瘫是不治之症而采取放任不治的态度。这是脑瘫患儿放弃治疗的主要原因。
3.2经济困难
在本调查中有78%患儿因家庭经济承受能力差被放弃治疗。脑瘫患儿的康复训练时间长、花费高、部分家庭收入低，都是迫使家庭放弃脑瘫患儿治疗的原因。
3.3心理与社会压力
对许多脑瘫患儿来说，即便积极治疗后，社会生活完全独立也是不现实的，他们可能一生都离不开一定程度的支持和帮助。家长对患儿将来的日常生活能力、教育与就业、社交与人际关系的交往、结婚生子等都产生了消极情绪。所以，82%的患儿家长选择放弃治疗。
3.4牵扯太多精力，家庭生活治疗下降
据调查，86%的家长因患儿影响家庭的生活质量表示了强烈的应激反应。80%的患儿家长认为对患儿投入了过多精力。当家长得知自己的孩子被诊断为脑瘫，尤其是得知脑瘫的预后不理想时，其心理打击是非常大的，再加上治疗过程中所要付出的经济负担，必然会影响家长的认知、情绪、行为，降低其社会适应能力，从而降低了家庭成员的生存质量。
4 康复指导
4.1 培训方法
由于以上因素，尤其脑瘫患儿康复是一个长期的过程，家长对患儿的治疗存在消极心理，使患儿容易失去最佳治疗时机，很容易发展到不可逆转的后果。
基于此，在对患儿进行一定的临床康复后，开始实施家庭康复护理与训练模式，使护理与训练走向家庭，让患儿在家中、在亲人的关怀和熟悉的环境中得到如同医院的护理与训练。针对患儿不同情况制定具体的康复护理，对患儿家长进行康复训练的集体和个别培训。培训小组有康复医师、康复护士、康复治疗师共同组成。集体培训以理论和技术示范为主，教会家长正确规范、简单实用的训练方法，1次/周。主要讲授脑瘫的训练方法、护理常识、常见异常姿势及纠正方法、日常生活护理等；个别培训以解答存在的疑问为主。
4.2家庭康复训练内容
4.2.1姿势体位训练
训练患儿正确的卧姿、抱姿、坐姿。例如正确的侧卧位，应在两上肢、下肢之间分别夹一长圆柱形枕芯，使其上肢伸展，下肢伸展，且两腿分开。对有角弓反张的患儿，可在船形吊床上仰卧，一般要求患侧卧位，这样可使患侧肢体固定，有利于抑制患儿异常的姿势，达到姿势对称的目的[3]。
4.2.2 平衡训练
每日家长辅助患儿俯爬数次，如膝手爬数米～100米/次；斜坡上爬行10～50米/次。这些运动均可刺激患儿前庭、小脑等平衡感受器，促进患儿的坐位、站立平衡功能发育成熟，利于患儿肢体功能的恢复。
4.2.3皮肤触觉刺激按摩法
4.2.3.1四肢皮肤触觉刺激按摩法
患儿家长用手轻轻摩擦脑瘫患儿上肢、下肢、手掌、足掌的皮肤，重点摩擦大、小腿内侧皮肤，2次/日。可以改善皮肤的感觉，提高传入速度，并向大脑输入正确的运动信息，最终达到恢复运动功能。
4.2.3.2全身皮肤浅触觉刺激按摩法
患儿家长用软、硬毛刷进行全身皮肤的痛觉刺激，5次/日，2～5分钟/次。要用两种不同质地的毛刷进行交替刺激，有利于加强信息输入，疏通输入通道，改善脑的综合及输出功能。
4.2.3.3温度刺激按摩法
用冷（15℃）、热（38℃）水对皮肤交替刺激。初期患儿家长用盛有凉、热水的两个盆，各放入两条毛巾，将湿毛巾交替擦洗患儿四肢及躯体皮肤，待患儿适应后再用冷水、热水交替快速冲洗全身，并迅速用干毛巾将水擦去。2次/日，3～5分钟/次，冬天慎用。 4.2.3.3光感及声刺激
在大脑发育时期，对环境的刺激表现比较敏感，易于受环境的影响，声光刺激可以打通视觉、听觉，直到患儿大脑的相应功能区恢复正常生理反应。因此建议和帮助患儿家长把居室营造成一个五颜六色，声光和谐的环境，如墙壁上挂有颜色的图案及字型进行视觉符号刺激；选用一些有意义的音乐录音带，每天定时播放。2次/日，30分钟/次。注意对患儿多进行语言交流，以促进小儿语言的发育。
4.2.4 Bobath法
其具体的训练方法按正常婴幼儿发育的各阶段来进行训练。按照医护人员教授的方法，对患儿进行抬头、翻身、坐、爬、蹲、站走等功能训练。注意利用家庭的环境，配合语言，玩具等多种诱导方法，并与患儿的日常生活活动（ADL）相结合。2次/日，1小时/次。如翻身训练，患儿仰卧位，一侧置新鲜有声的玩具，家长一手将患儿一侧手臂伸直，掌心向上，同一手将其头扶向同侧，头枕于手臂上，并使其下颌内收，诱发患儿抬肩、屈髋、躯干旋转至翻身结束[4]。
4.3效果
经过开展3个月至一年的家庭康复训练模式和跟踪调查，有30例脑瘫患儿与正长同龄儿童相似，其余患儿在关节活动度、肌张力、认知、日常生活活动和姿势等方面都有不同程度的改善。
5 讨论
脑性瘫痪是儿童主要的致残性疾病，它严重威胁着儿童的身心健康。脑瘫康复是一个长期的过程，见效慢，费用高，给家庭带来沉重的精神和经济负担，使许多脑瘫患儿被放弃治疗。而家庭康复训练简单易行，针对性强，即经济又方便，也使家长在亲身体验中知道怎样去帮助孩子，并看到孩子所藴藏的潜力，从而提高家长对治疗的兴趣和信心，增进亲子感情，所以家庭的积极参与和支持对于脑瘫患儿的康复是非常重要的[5]。因此，做通患儿父母的思想工作，改变放任不治的想法，让家长参与，由被动变主动是患儿康复的关键所在。
在目前国内脑瘫治疗采用家庭与医院相结合的综合康复模式下，小儿脑瘫的康复治疗取得显著进步，但同时也提示康复医护人员不仅要懂得脑瘫的康复治疗，还应学会如何对脑瘫患儿的父母进行心理的沟通，便于改变家长对患儿的治疗态度，既能减轻了家庭经济和生活负担，又能保证了患儿在家庭中得到长期、系统、合理的训练，缩短了治疗时间，提高了生活质量和康复效果，明显促进了患儿的康复[6]。
参考文献：
[1] 陳秀洁，李树春.小儿脑性瘫痪的定义、分型和诊断条件[J].中华物理医学与康复杂志，2007，29（5）：309.
[2] 林青梅，刘振寰.脑瘫对患儿父母生存质量的影响[J].中国康复，2009，4（106）：93-94.
[3] 魏玉英.家庭康复护理在小儿脑性瘫痪康复中的应用[J].中国临床康复，2002，6（23）：3603.
[4] 李月梅，郭彦力.家庭康复护理对门诊脑瘫患儿康复效果的促进作用[J].护理学杂志，2001，16（9）：567-568.
[5] 王益梅，王跑球.康复指导在痉挛型脑性瘫痪康复中的疗效观察[J].中国康复理论与实践，2009，9（9）：821-823.
[6] 李小莉，脑瘫患儿家庭康复护理效果评价[J].护理学报，2006，5（5）：62-63.