【摘 要】
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罕见病具有发病率低、种类繁多、难诊难治的特点,是当今医学的重大瓶颈问题.受限于患者人数少,罕见病的知识积累缓慢,科研和诊疗技术均落后于常见疾病.我国是罕见病资源丰富
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罕见病具有发病率低、种类繁多、难诊难治的特点,是当今医学的重大瓶颈问题.受限于患者人数少,罕见病的知识积累缓慢,科研和诊疗技术均落后于常见疾病.我国是罕见病资源丰富的国家,但长期以来,罕见病研究资源分散,研究能力总体薄弱,临床诊治能力很不均衡,未能将罕见病资源有效转化为科研优势.
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