快乐地走过生命最后一刻

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  18岁的凯特林患有转移性骨肉瘤,她明白,手中的小鸟或许比自己活的时间更长。患有帕金森氏综合症的父亲对她说:“只要你不放弃,我就不放弃。”生活在乔治·马克儿童之家的她,仍然期待奇迹的发生。
  
  在美国加利福尼亚州圣立安朱市的一座小山丘上,坐落着一所名叫乔治·马克的儿童之家。它被赋予了特殊的使命:帮助面临死亡的孩子走完生命的最后一程。儿童肿瘤专家芭芭拉·毕奇博士和心理学家凯茜·哈尔博士共同创立了这个温暖的大家庭。身患绝症的年幼孩子们,将在这里,对世界说“再见”。
   乔治·马克儿童之家,是以创始人之一的凯茜·哈尔的两个已故的哥哥的名字命名的。儿童之家为孩子们准备了8间宽敞明亮的大房间,墙壁上挂着各式可爱的壁画,如牛仔、公主。而同病相怜的家长们可以在另外两间房子里陪着孩子。儿童之家有花园、宠物园,主楼后面的小山上还有一座教堂。
  
  安抚孩子和孩子伤心的父母
  
  自2004年创建以来,乔治·马克儿童之家已经经历了17次生与死的离别。2004年8月,11岁的艾蒂斯·巴伊拉米被确诊为脑癌,束手无策的医生推断,他的生命最多只能延续不超过48个小时。当被送到乔治·马克儿童之家后,奇迹产生了。护士们放心地让他做自己最喜欢做的事情,小艾蒂斯在一个大大的浴缸里高兴地玩水。虽然没有人能说出这种疗法会产生什么科学效果,但是艾蒂斯的生命却延长了6周。
  儿童之家的工作人员不仅无微不至地照顾生病的儿童,而且还会为他们的家人提供温暖的臂膀。在孩子生病过程中,家人既要全心全意地照顾孩子,还要承受巨大的悲伤。所以,当年幼的女儿莱利确诊为罕见的肾上腺癌的时候,父母带着她来到了乔治·马克儿童之家。由于小莱利最后很可能会大量出血,所以医生贴心地提醒他们,最好准备一些深色的毛巾,这样血看起来才不会那么明显,同时还要把莱利的哥哥带出病房,避免在孩子的心里留下什么不愉快的回忆。来到儿童之家后,全家人的心情慢慢开始放松了。每天,都有专人为他们烹制可口的饭菜,换洗的衣物也有人准备好。在儿童之家生活了一段时间后,他们终于可以安静下来思考,什么样的事情是最重要的。6个星期后,莱利躺在父母的怀里平静地离去。“有很多人会告诉我们怎样迎接孩子的降生,可很少人会告诉我们如何陪他们走完生命的最后一程。”莱利的父亲说。
  
  愉快地对世界说再见
  
  在6岁生日那天,克里斯特尔·冈萨雷斯确诊患上了恶性肿瘤。“医院死气沉沉的环境让她害怕,令她非常沮丧。”她的祖母乔依娜说。可是来到乔治·马克儿童之家之后,克里斯特尔恢复了以前的开朗。“她常常给我打电话,‘噢,奶奶,这儿太漂亮了,有好多好吃的,洗衣服不用花一分钱。’”克里斯特尔总喜欢打扮得漂漂亮亮的,“护士送给她一个粉红色的皇冠,她简直爱不释手。”乔依娜说着说着也笑起来。
  但是最让克里斯特尔开心的,是遇到了只有8个月大的莱利。虽然经过治疗,莱利的小脸蛋儿没有以前那么漂亮了,可是当克里斯特尔一见到这个小妹妹的时候,莱利就成了她的“小宝贝”。她悄悄地对护士托克德森说:“我从来不知道会有一个人能和我之前长得一模一样。”所以,克里斯特尔格外疼爱小莱利。她会把自己的烤面包分给小莱利,而小莱利常常会爬到克里斯特尔的床上。当护士给孩子们讲故事时,她俩总安静地坐在一起。“一个是仅有8个月的孩子,一个是7岁大的女孩,这应该就算是‘精神伙伴’吧!” 托克德森说。在莱利去世后第三天,克里斯特尔替她守灵。“她安静极了,我猜,她或许在想,自己也会那样吗?”乔依娜说。
  在克里斯特尔的生命就要走到尽头的时候,她把自己的玩具送给了妹妹,把雨伞留给了奶奶。“她说,‘奶奶,我已经不能再走路了,再也用不着这个了,我希望你能带着它。’我伤心极了。夜里,我在走廊上走的时候,护士们会过来拥抱我,轻轻地拍拍我的肩膀。”
  2004年9月8日,就在她的8岁生日刚过3个月的时候,在爸爸和奶奶的陪伴下,克里斯特尔走到了短暂人生的最后一程。“我伏在床边睡着了。突然我听到耳边一丝微弱的气息。我抬起头,克里斯特尔平静地躺着。我知道,她走了。”乔依娜悲伤地说道。
  护士们为克里斯特尔穿上了她最爱的粉红色Hello Kitty睡衣,重新梳理了她的头发,为她戴上了粉红色的小皇冠。乔治·马克儿童之家的工作人员们为她采了许多小野花,摆在她的周围。大家为克里斯特尔准备了一个公主般的葬礼,她是唯一的主角。妹妹为她唱了一首字母歌,教堂里的所有人都一起哼唱起来。
  
  与许多即将面对死亡的孩子一样,16岁的小扎罗最害怕的事情是被人遗忘。患有囊性纤维性病变的小扎罗在儿童之家里生活了1个月。今年5月,他的体温突然升高,父母不得不用冷水淋浴帮助他降温。“他会手语,当我们用棉被把他裹得严严实实的时候,他比划着对两个姐姐说:‘我爱你们。’”小扎罗的母亲说:“他安静地睡了过去,突然大口地喘气。我抱着他,同时叫来了全家人,大家伤心地和他告别。小扎罗躺在我的怀里,我能感觉到他的小心脏在跳动,然后,停止了。那天风和日丽,是阵亡将士纪念日。我们都说,他之所以选择那天离开我们,是希望能像一个英雄般离去。”
  我好像老是在生病。如果我能健康地生活几个星期,那一定是服用了大量的抗生素。我离开医院的时间似乎很少超过5个月,有也是在我很小很小的时候吧!
  我觉得我的病让我比其他人都坚强了许多,如果没有生病,或许我就不会像现在那么聪明。我总希望尽量表现得乐观坚强,妈妈说我的健康比课业更重要,虽然我不是很相信,但是我还是决定相信妈妈。当我在医院的时候,医生和护士喜欢和我玩象棋。如果我又生病了,动画片总是能逗得我哈哈大笑。
  其实,我的一生还不错。至少,我想,无论我是什么样子,我的父母都会以我为荣。
  (周永静译自美《人物》)
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