他们用“私人订制”守护罕见病儿童的梦想

来源 :文萃报·周五版 | 被引量 : 0次 | 上传用户:cygggg
下载到本地 , 更方便阅读
声明 : 本文档内容版权归属内容提供方 , 如果您对本文有版权争议 , 可与客服联系进行内容授权或下架
论文部分内容阅读
  一场精心策划的“圆梦”
     2016年,杭州一家公司的物流工程师徐文骏被一部名为《小蝙蝠侠出击》的纪录片深深打动。美国一个5岁的白血病男孩梦想成为蝙蝠侠,在公益组织的帮助下,成千上万名志愿者为圆他的超级英雄梦,让旧金山变成哥谭市,小男孩穿着蝙蝠侠战衣逮捕企鹅人和谜语人。这个带有童话色彩的故事感动了无数人。
     徐文骏上网查找相关资料,发现彼时国内还未有类似公益组织。他决定辞职,全身心投入做公益。徐文骏和朋友凑了20万元作为启动资金,发起一项名叫“梦守护”的公益活动,“我们的宗旨是帮助那些不幸罹患重大疾病的儿童和青少年,让他们美梦成真。”徐文骏说。
     可一开始并不顺利。有孩子的家长把徐文骏当骗子。他联系医院,挨家打电话,都被婉拒。三个月过去,还没有一个孩子来许愿。
     他在网络的各种求助论坛上寻找,终于在2016年年底,第一个许愿的孩子通过豆瓣找到了。罹患白血病的17岁女孩子英,老家在江西南昌,她一直梦想有朝一日能考上美术学院,成为一名设计师。她从未受过专业培训,高昂的治疗费也难以支撑她圆梦。许愿后,徐文骏开始帮她联系专业的画室,安排她在身体允许的时间段来杭州免费学习绘画。
     “也许是有了精神支柱,原本身体情况已经很糟糕,但她还是坚强地活了下来,完成骨髓移植后,又正式转入画室学习,现在也考上了心仪的美术学院。”徐文骏说。
     第一次圆梦行动让徐文骏感受到助人的快乐,他发了微博,写了公众号文章,不过,依旧关注者寥寥,几乎无人上门许愿,全靠他主动去找。2018年年初,项目进展依然缓慢,20万元启动资金也几乎花完。他们不得不决定,做到年底就结束。好在转机出现。他们受邀参加湖南卫视一档综艺节目,不仅收获了高关注度,还得到了作家南派三叔等人的帮助,越来越多志愿者也参与其中,力量逐渐壮大。2019年,“梦守护”公益基金会正式注册成立。他们也开始和一些公益组织和医院合作,收集孩子们的梦想,他们的公众号后台也时常会有孩子的家长来许愿。
     “每一个生病的孩子,都拥有自己小小的梦想,需要被守护。”徐文骏说。
  带着病的孩子 闪着光的梦想
     人生剧本的改变或许仅仅因为一个基因的错位。温州男孩小包子患有脊髓性肌萎缩症,简称SMA。这是一种罕见病,随着年纪增加,会逐渐丧失行动力,呼吸系统也会随之衰竭。2019年,他向“梦守护”许愿,想做一名物理学家。
     徐文骏联系了赛默飞世尔科技(中国)有限公司,为小包子在中国科学院大学温州研究院安排了一场透射电子显微镜的体验课。在老师的指导下,坐在轮椅上的小包子学习了透射电子显微镜的原理和使用方式,观察了一份纳米金棒的样品。对于小包子来说,虽然只是一次简单的体验,距离成为物理学家还遥不可及,但这样的经历就如同给灰暗的人生点亮一盏灯。
     徐文骏说,罕见病患者在我国约有2000万人,每年新增超过20万。50%的罕见病患者是孩子,其中30%无法活过5岁。这些“不完美”小孩也是“梦守护”一直守护的对象。“梦守护”实现的第69个梦想,是让患有SMA的4岁小男孩常方形见到他心中的超级英雄奥特曼。
     常方形坐在爸爸的肩膀上,做出奥特曼的必杀技姿势。拥有“奥特曼系列”国内版权的上海新创华文化发展有限公司还特意为孩子安排一场与奥特曼的单独见面。当迪迦奥特曼出现在他面前时,常方形兴奋地和他击掌、拥抱。
     4年多时间里,“梦守护”已经帮助了157位重症孩子实现梦想。患有继发性癫痫病的15岁男孩穿上梦寐以求的赛车服,戴上头盔,坐进韩寒驾驶的赛车副驾驶座;患有杜氏肌营养不良症的13岁男孩梦想成为大侠,穿着红色披风,飞檐走壁,惩恶扬善,终于在横店影视城拍了一部属于自己的“武侠电影”;患有血液病的15岁孩子画的汽车设计草图被汽车制造企业制作成电子效果图,圆梦汽车设计师……
     “圓梦无法与普通的药物治疗做比较,它更像一种心灵治疗,能解开重症孩子内心的枷锁,驱散他们心底的阴霾。”徐文骏说。“我想让每个家长都知道,虽然你的孩子可能不幸得了重症,但是他们还是可以美梦成真。”他说。
  (摘自《新华每日电讯》)
其他文献
中共五大的一个鲜为人知却又意义非凡的“第一”,那就是,五大在党的历史上第一次选举产生了中央监察委员会。   党成立之初,就非常重视党的纪律和党内监督机制的建设。一大通过的纲领明确规定:“地方委员会的财务、活动和政策,应受中央执行委员会的监督。”二大通过的《关于议会行动的决议》,明确了共产党员参加议会活动的监督制度。在二大通过的第一个党章、三大通过的《中国共产党第一次修正章程》和四大通过的《中国共产
期刊
著名抒情男高音歌唱家李光羲与周恩来总理有着不解的缘分。李光羲在新中国第一部古典歌剧《茶花女》中扮演男主角,受到了周总理的亲切关怀。周恩来去世后,李光羲每一次唱起《周总理,您在哪里》时,那些难忘的往事都牵动着他的心。   1954年,我以业余爱好者身份考入中央歌剧院,进院不久即演唱了新歌剧《草原之歌》序曲,并录了唱片,还参加了独唱音乐会。半年后,于1955年“三八妇女节”,被剧院派到北京饭店,在庆祝
期刊
许多看武侠小说的朋友心里可能都有这么一个疑问:江湖中那些门派,哪里来的收入,居然可以养活那么多不事生产的闲人?其实,古代那些帮派,其经济收入来源之多样化,资产之雄厚,完全超出人们的想象。   按唐朝人的说法,“十分天下之财,而佛有七八”。寺观是靠什么积累了如此之多的财产呢?   寺观的财产来源包括赏赐与施舍。据《少林寺准敕改正赐田牒》记载:唐初,高祖李渊曾赏赐少林寺“寺良田一百顷”。贞观年间,唐太
期刊
刘备在自立为汉中王后,封关羽、张飞、赵云、马超、黄忠五人为五虎大将军。不过,这是《三国演义》的说法。正史《三国志》中,作者陈寿只是将这5名蜀汉将领合为一传而已。估计是受陈寿启发,后来《三国志平话》《三国演义》才开始有五虎将的设定。黄忠是五虎将中年纪最大的,不像马超、赵云都是少年将军。那么,黄忠年轻时在哪儿?为什么老了才出名?   黄忠年轻时确实寂寂无闻,据《三国志·黄忠传》记载,“荆州牧刘表以为中
期刊
牛年新春,中央广播电视总台推出大型文化节目《典籍里的中國》,才更新了一期,影响力已足够可观:穿越千年的时空对话,看得观众流泪、网友自发探讨,看得年轻人化身“自来水”为其推广,中学语文老师在开学第一课推荐,微博上相关话题阅读量超3.2亿次,在抖音平台,正片剪辑的播放量已超1.1亿次……   说起古籍,给人印象是“佶屈聱牙、晦涩难懂”,因其内容冷僻、艰深、晦涩,似乎只局限于研究考据者的文化小圈子中,但
期刊
张之洞是中国近代史上著名的政治家、教育家、军事家和文化名人,他以善写楹联而著称。从张之洞所创作的一些对联中,我们足可看出张之洞的学识与机智。   有一次,张之洞奉命设宴招待日本国驻华使节横露。席间,横露说出了一句上联:“日本东来,光照大清一统。”   张之洞听后感到十分愤怒,但他無法发作,因为这是在外交场合,而且又是在中国,他要表现出外交姿态。既要反击他,又要讲究艺术。此时,只见张之洞端起酒杯喝了
期刊
1921年,党的一大召开时,鉴于党员少等特点,中央只设由3人组成的中央局。党的二大、三大、四大,虽然选举了中央执行委员会,但中央机构仍是中央局。    1927年4月27日,中国共产党第五次全国代表大会于武汉召开。此时,全国地方普遍成立区、地执委会,工农运动空前发展,北伐大革命轰轰烈烈,党员人数也由1925年1月中共四大时的994人激增至57967人。中国共产党已经成为一个大党,中央机关仅有中央
期刊
维生素D能调节钙磷代谢,促进骨质钙化和骨骼生长,并有增强肌肉力量的作用,是临床常用药。要注意的是,服用维生素D并非多多益善。近期,美国约翰斯·霍普金斯大学研究小组发表在《内科学年鉴》的一项研究报告称,摄取过量的维生素D会增加老人跌倒的风险,造成不良后果。   研究小组以年龄在70岁以上的688名受试者为对象,随机分为每日200、1000、2000、4000IU(国际单位)4个剂量组,将两年内首次跌
期刊
台湾媒体根据商用卫星图片,猜测大陆正大幅翻修扩建距台湾最近的福建两个军用机场,延长跑道、增加停机坪等。有岛内学者称,此处升空战机仅需7分钟即可到台北上空,因此引发岛内高度关注。   台湾《联合报》3月8日称,由谷歌最新卫星照片得知,大陆福建省距台湾最近的两个军用机场包括距台170公里的龙田机场以及距台190公里的惠安机场,近期都在大幅翻修扩建。两座机场属于转场用机场,战时用于战斗机和轰炸机进驻。台
期刊
日本皇室成员没有姓氏。几个世纪以来,皇室成员的名字有一个特点,即男性带“仁”字,女性带“子”字。例如,明治天皇名睦仁,大正天皇名嘉仁,昭和天皇名裕仁等。历史上只有少數例外。至第122代,明治天皇还用《皇子女降诞诸式》来对这个习惯做出明文规定。“仁”是儒学的核心价值,更是儒家认为君主治国的最重要的品性。这其实从一个侧面反映了中国儒家思想对日本的深远影响。因此,日本皇室成员起名字,通常会参考中国或日本
期刊