为“蓝嘴唇”代言,800后“稀客”女孩唱响生命梦想清单

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  蓝精灵、蓝天、蔚蓝的大海……在很多人眼里,“蓝色”代表着浪漫和梦幻。然而在黄欢眼中,“蓝”却意味着绝望。八年前,她的嘴唇失去了红润,出现了可怕的蓝紫。原来,一种罕见的恶性疾病降临在了她的身上。多年坎坷求医路,被告知“生命只剩两年零八个月”的她一天天坚强地活了下来。如今,她想为全国的“蓝嘴唇”们代言,她想让病友们知道,只要心中有爱,希望就不“罕见”。在2013年11月22日播出的《中国梦想秀》节目中,她和另外四名“蓝嘴唇”伙伴们一起唱响了生命中的《梦想清单》——
  噩梦突降临,“看起来很好”的假象太残酷
  1982年出生的黄欢是一位地地道道的北京姑娘,活泼开朗的她有着一张“婴儿肥”般充满喜感的脸,朋友们都叫她“欢欢”,天生有着幽默细胞的她曾经是大伙眼里的“开心果”。
  从小,成绩优秀的黄欢一直都是父母眼里的骄傲。只是,她的身体却不好。从高中时起,多爬几层楼梯就会气喘吁吁,体育课上也不敢做剧烈运动。父母带她去医院里看病,医生说她可能是“哮喘”,也许是缺乏锻炼所致。那时候,谁都没把她的病当回事。
  大学毕业后,黄欢凭着良好的英语水平进入了一家世界500强企业担任项目经理,时常出入5A级写字楼和高档酒店,与老外们商谈业务,经常飞往全国各大城市出差。“白骨精”的薪酬和广阔的发展平台,让很多同龄人艳羡不已。一直顺风顺水的黄欢计划着以后有了时间就带着父母出国旅游,如果顺带着“艳遇”出个优秀男青年,那也是“极好的”。
  然而,命运的船头却在不经意间转了一个弯。
  2005年12月,黄欢和几个朋友一起去云南旅游。来到玉龙雪山时,看着皑皑白雪在湛蓝的天空映衬下格外动人,黄欢和朋友们惊喜地欢呼起来。正当她沉醉在雪山的美景时,突然觉得眼前一阵晕眩,一个趔趄倒在了地上。
  “欢欢,醒醒啊!”任凭朋友们怎么呼喊,黄欢的眼睛始终紧闭着。大伙儿赶紧把她送进了医院。在医院里慢慢苏醒过来后,见医生也没查出来什么,黄欢以为是高原反应,很快就会好了。
  回到北京后,黄欢依然感觉不很舒服,胸闷气短加重,走几步路就喘得厉害。她突然有种不祥的预感,几经辗转多家医院后,终于在阜外医院被确诊为“特发性肺动脉高压”。
  那天,医生把23岁的黄欢支到一边,悄悄对她的妈妈说:“以后,这孩子想干什么就让她干什么吧!省的留下遗憾!”
  尽管医生的话压得很低,但还是飘到了黄欢的耳朵里。
  原来,肺动脉高压是一种罕见而严重的肺血管疾病,患者外表健全,但实际上具有严重的行动障碍,患者因长期缺氧导致嘴唇绀紫,国外把“肺动脉高压患者”叫做“蓝嘴唇”,如不及时治疗,随时可能猝死,确诊后平均生存寿命只有2.8年。
  医生的话让黄欢的心情瞬间跌入低谷,那一天,她不记得自己是怎么走回家的。
  黄欢的身体越来越差,开始只是爬楼梯后会气短,后来发展到走平路都要大口喘气。公司门口的三级台阶,对她来说就好似一座山峰。同龄的女孩踩着高跟鞋,拎着早点一路小跑进公司大门,却成为她“遥不可及”的奢望,她的腿脚像灌满了铅,想使劲迈开,却怎么也抬不起来。
  每当公司有拓展或者户外活动时,黄欢都会找各种借口不去参加。有一次,单位一位同事过生日,邀请她一起去,她却不得不再一次找理由,同事不理解她为何变得这么不合群时,她终于忍不住说出实情:“我得了肺动脉高压,医生说,确诊后的平均生存寿命可能只有2.8年。”
  话没说完,同事们满堂哄笑,所有人都以为她在开玩笑!“你看起来很好呀!”
  是的,她“看起来很好”,所以当她使用残疾人通道时,不得不接受周围人异样的目光;当她坐公交时更不可能有人给她让座,她头晕脑涨地坚持着站了一路好不容易旁边有个空位坐下时,却上来一位老人站在她旁边,而她只能“如坐针毡”地坐在那里不能给老人让座,因为她怕一站起来就会晕倒……
  为了活下去,“谎言”里的生存多艰辛
  2006年8月15日,黄欢突然在办公室里昏倒了。这一次,她整整晕厥了8分钟。同事们七手八脚地赶忙把她送到了医院,这才相信,原来她真的“很不好”!
  在医院里被抢救过来后,医生建议黄欢用一种刚刚进入国内的药物。“吸入剂,550元1支,推荐一天3支,一个月就要49500元!”尽管对一个普通家庭来说这是“天价”,但父母还是毫不犹豫地买了3万元的药,只要有一丝希望,他们就不想放弃!
  在父母的坚持下,黄欢第一次使用靶向药物治疗,虽然效果不错,但昂贵的费用着实让她心疼不已,她实在不想给父母增加负担,她开始试着偷偷地减药,每天只服用一支。但是慢慢她发现,不全量用,服药效果不理想。很快,她的病情继续恶化,走路越来越慢,再后来走不了几步就要歇一歇。
  2006年10月底,又一种靶向药物进入中国,每盒27720元,仅可服用28天,医生建议黄欢试试。为了控制住病情,黄欢咬咬牙按照医生的要求按时服药。
  很快,辛辛苦苦工作4年来攒下的10万余元全部化作了一颗颗小药丸。
  服药后,黄欢感觉身体良好,当她准备重返工作岗位的时候,却被公司突然以合同到期为由辞退,而之前每年她都被公司评为优秀员工。
  失业后没有了收入,黄欢只能自己出钱缴纳医保,但由于这些药没有列入医保目录,每月高达两万多元的药费却一分钱都不能报销。
  靠着积蓄,黄欢勉强维持了三个月的正规治疗。之后为了省钱将药量减半,后来又换了便宜的药物,一个月也要三四千。为了不中断治疗,她决定再找一份工作。
  然而,对于黄欢来说,找一份待遇尚可的工作并不困难,最大的问题是如何隐瞒患病身份的同时逃避体力工作。最难过的是,她成了同事们眼中的“怪人”。因为她不能出差、不能爬楼梯,从来不和同事一起逛街、K歌,偶尔必须和同事一起外出,她也总是编造各种借口和谎言,以拖延对方走路的速度。从2007年开始,她的生活就浸泡在这样的“谎言”里,一个接一个尽量不重样,还要彼此呼应,有时觉得自己快精神分裂了。面试时,如果发现公司附近有不可绕行的天桥,就算那条件再优厚,她也只好放弃。就这样,两三年间,她面试了20多个工作,最短的只上了两天班。   成立“爱稀客”,生命有爱不孤单
  一次次的孤立无援后,黄欢开始思考:为什么这么贵的救命药却无法报销?其他的患者情况怎样?怎样才能让社会关注到“蓝嘴唇”呢?
  因为经常去医院,黄欢认识了越来越多的肺动脉高压患者,她们大多是与她同龄的女性,她觉得终于有人能明白自己的感受了。在与病友感情逐渐加深的时候,噩耗也在一个个传来。有一次住院,半夜一个女孩突然病情加重离世。那一夜,医生、护士推着仪器奔跑的声音,家属在走廊里哭泣的声音始终在她的脑海里挥之不去。
  因为无法与同事朋友聚会玩乐,也不想耽误前男友的幸福而割舍了爱情,黄欢的业余时间几乎全部投入到了联络搜集全国各地病友资料的工作中。到2008年,她已经联系上了全国近400名患者,同时,也得知近20名患者去世的消息。这些人与自己素昧平生,有的仅有一面之缘,但他们的离去却如亲人去世一样让她难过。
  伤心悲恸之余,黄欢冷静下来想,既然有那么多人面临着同样的困境,为什么不能团结起来为他们这一“特殊”群体找到解决的办法呢?
  通过上网,黄欢逐渐了解到,世界卫生组织把患病人数占总人口0.65%-1%的疾病称之为“罕见病”,国际上把治疗罕见病的药物称之为“孤儿药”,孤儿药因为研发成本高但市场太小导致药价昂贵。在发达国家,由于政府制定了罕见病的相关法律,政府有政策对罕见病患者给予医疗保险和慈善援助,患者个人承担的费用很少,不必担心因吃不起药而面临生命危险。但这一切在中国,目前都是空白。
  为了和病友们一起“活下去”这个朴素又沉重的信念,黄欢开始了独自在黑暗中摸索。2009年,她和几位病友在网站上注册了“中国肺动脉高压联盟”公益博客,开辟了“肺动脉高压之声”论坛。一方面利用北京的医疗资源优势尽可能地为患者提供详细准确的就诊信息,协助边远地区患者购药,组织患者和家属聚会,交流治疗心得和排解心理问题。另一方面,连续几年通过媒体、两会、信访等渠道向政府递交联名建议信,呼吁将肺动脉高压的药物纳入医保。
  然而收效甚微。渐渐地,她意识到,要想把这项工作持续长久地做下去,需要的是一个团队,用专业化的方式去推进和运作。黄欢也清楚自己的身体难以完成这样的工作,在不充分的药物治疗下,她坚持活着,不得不说已是一种奇迹。。
  2010年8月,在一个公益活动上,黄欢认识了纪录片导演李融。在跟拍了她和一些病友后,李融介绍她认识了一位公益界的朋友。朋友的鼓动虽然暗合了她萌发已久的想法,但是真正做决定并不容易。公益创业,则意味着她要辞去工作,放弃收入,全身心地投入到一份暂时没有收入以后收入可能也不太高的工作中去,工作的强度和辛苦程度可想而知。而最要命的是,她不知道自己的身体还能熬多久。如果没有了收入,她不知道自己的治疗和生活将会怎样。她征求李融的意见,李融非常支持,并答应跟她共同发起成立一个公益机构,为“蓝嘴唇”们争取更多活着的希望。
  2011年春天,黄欢开始筹备机构的成立。面对着一个个逝去的生命,再也不能等了!
  6月,在一间不足20平方米的办公室里,“爱稀客肺动脉高压希望之家”成立了!“稀客”是他们对肺动脉高压患者的代称,“爱稀客”旨在倡导人们对这一群体的关爱与支持。
  从那以后,十多平方米的办公室成了全国“蓝嘴唇”们的家,病友间可以互相分享和病魔抗争的经验,外地病友去北京就诊也都一定要去“爱稀客”坐一坐。一些热心公益的专业医师志愿者,也常常会为患者们义诊。
  正当黄欢全身心地投入到“爱稀客”运作中时,生与死的考验又一次摆到了她的面前。11月,由于工作强度增加,黄欢的病情又一次恶化。住进医院时,所有的药物对她作用都不明显,好几次都是从死亡的边缘抢救过来。
  父母看着痛苦中的她,无奈之中家人想到了肺移植,但同样没有进入医保的50万元手术费和每年6-8万元术后抗排异药物的费用像一座巨大的山峰压在她的心里,她不敢往下想。经过艰难思考,黄欢最终还是决定搏一下。
  12月20日,在无锡市人民医院住了两周后,黄欢终于等到了合适的供体。被推进手术室前,黄欢拥抱着年迈的父母,久久不肯松手。
  手术很成功,睁开眼睛的那一瞬间,黄欢的眼泪流了下来:自己还活着!
  术后三个月,她终于可以毫不费力地登天桥、爬台阶,甚至可以跳绳、骑车、跑步了,她发现像个“普通人”一样生活是多么美好!
  “死里逃生”的黄欢把全部的精力用在了“爱稀客”里。2012年5月,爱稀客发起了第一个世界肺动脉高压日的中国区公众宣传活动,术后不到半年的她也走上街头参加宣传,同时还应美国肺动脉高压协会的邀请参加了世界肺动脉高压患者组织领导人峰会。“爱稀客”,作为中国第一个由肺动脉高压患者发起的公益组织,正式走向了世界。2013年11月8日,“爱稀客”在北京市民政局完成了民办非企业的注册。
  11月22日,黄欢和另外四名“蓝嘴唇”患者走上了《中国梦想秀》的舞台。舞台上,她们一起合唱了原创歌曲《梦想清单》:“你我都知道生死不能遂人愿,坚强的理由因为有你在身边,写一张梦想清单,趁青春还没走远,把年少时没做过的梦,好好再做一遍……”谁也没想到,这首歌竟成为湖北姑娘阿布的绝唱,阿布特意赶去浙江和黄欢她们一起录制了这一期节目,而她却在节目播出前因病情突变离世。
  看着又一个“蓝嘴唇”伙伴离去,黄欢的心里有着说不出的悲伤,但她知道,自己必须化悲伤为前行的力量。因为“蓝嘴唇”伙伴们需要社会的关注,他们需要活下去的信心和力量,需要好心人的星星之火燎起生命的原野。
  “生活总不完美,总有辛酸的泪,总有抱憾的恨。生活亦很完美,总让我们泪中带笑,悔中顿悟,怨中藏喜,恨中生爱。从明天起,做一个这样的人:率性而行,随遇而安。以最自然的姿态和意愿去生活,你会发现内心深处的快乐,将不可阻遏地蓬勃生长。”
  这是黄欢微博里的生命“宣言”,因为有着对生命的渴望和尊重,不幸也可以开出一朵馨香的花。
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