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爸爸从小吃惯了苦,熟稔各种杂役,又闲不下来,整天找家事做,所以身体一直很硬朗,到八十几岁时体能还比我好。当他发现自己一辈子烟酒不沾却罹患肺癌时,完全无法相信,尤其是一发现就已经是癌症晚期,更难接受。
爸妈感情好,彼此不舍,因此爸跟妈说:“我去化疗,看能不能陪你久一点。”爸妈都是很谦逊自抑的人,到台大就医时根本不敢问医师问题,嘴上说“都听医师的”,心里却希望有治愈的机会,至少也希望能活个三五年。
两人在单人病房里低声商量,我也知道他们渴望了解病情。因此,我开始在网络上搜集各种信息,自行分析有多少种治疗选择、可能采取哪些药物、可能会有何副作用,再跟实习医师保持联络,了解病情与可能的治疗策略,以便在见主治大夫时,可以在短促的门诊时间里知道医师对病情的最新分析和治疗策略。医师也因为跟我容易沟通,愿意在百忙中跟我讨论爸爸和家属的意愿与期待。
不久后,爸妈把我当成医师的特别助理,不敢问医师的问题或期望都会跟我说,再由我去跟医师讨论;对病情的进展或用药、治疗方法有忧虑、不安或恐惧时,会找我咨询,我则视他们能接受的程度,慢慢把相关信息反复解释给他们听,也借机缓和他们的疑虑或恐惧。
医学统计上,爸爸一开始就只剩9个月的时间,要达到他们所期待的三至五年治疗期,简直不可能。于是,我又有了双重任务,一方面协助医生,解释病情的变化,协助他们缓和爸爸的恐惧和疑虑;另一方面则分别探测爸妈的心理,协助他们去接受爸爸可能会不到三五年就过世的事实。于是,我又逐渐变成爸妈的咨询师。
在淡水马偕(中国台湾地区医院),病人与家属有机会获得非常好的医疗服务,从生理、心理到信仰,面面俱到。但我常想,爸爸生性拘谨,不轻易跟陌生人说心里话,那么咨询师能从他口中知道多少?
我从小跟着爸爸长大,妈也习惯跟我商量家里的事,他们的心思我很容易猜到,他们也比较愿意跟我开口;换个陌生人,再怎么专业也不见得能在有限的时间内掌握他们的心思。何况,晚期癌症病人的情绪与思绪不但复杂,而且瞬息万变。真的需要咨询师的时候,咨询师不可能随时有空。
更重要的是,晚期癌症病人面对死亡时,家人的关心是他们克服孤独感最重要的支撑力量。这更加不是咨询师所能替代的。
后来爸爸体能愈来愈差,他自感时间有限,心情起伏大,时而不甘心,时而千头万绪不知从何说起。我试着跟他一起回忆过去,引导他去肯定自己这一生的价值,倾听他交代后事,直到最后感觉到他已经坦然接受自己即将到来的死亡,我才松了一口气。
这就是我从开始以来最重要的心愿:陪着爸爸走过他人生的最后一段(也最无助)旅程,缓和他一路上的不甘心、忧虑、恐惧、悲伤和绝望,协助他坦然接受即将到来的死亡。
再后来,爸爸的体力已经无法承受新竹、台北来回奔波的旅程,身体也受不了化疗的毒素累积,我建议他在新竹接受居家安宁疗護,不要再去台北。不到一个月,熟睡中的爸爸在自己的床上过世,完成了他最后的两个心愿:在自己的兄弟姐妹中最长寿、在熟睡中从自己家里离开人世。爸爸的遗容平和,没有任何痛苦和遗憾。
在我的看病经验里,病人能从医师那里知道多少信息,是看他在极短时间内有能力听懂多少专业的解释和术语;而病人能有多少种医疗选择,也是要看病人自己做了多少种功课、有多少心理准备。
人生中最后一段路既艰难又孤单,没有子女的陪伴往往是很痛苦的。每次看到护工推着孤单的老人而没有子女陪伴,我都不禁感慨,他们的子女大概不知道,当药石罔效时子女能做的其实比医师更多。
(摘自《活出生命最好的可能》光明日报出版社图/贾林)
爸妈感情好,彼此不舍,因此爸跟妈说:“我去化疗,看能不能陪你久一点。”爸妈都是很谦逊自抑的人,到台大就医时根本不敢问医师问题,嘴上说“都听医师的”,心里却希望有治愈的机会,至少也希望能活个三五年。
两人在单人病房里低声商量,我也知道他们渴望了解病情。因此,我开始在网络上搜集各种信息,自行分析有多少种治疗选择、可能采取哪些药物、可能会有何副作用,再跟实习医师保持联络,了解病情与可能的治疗策略,以便在见主治大夫时,可以在短促的门诊时间里知道医师对病情的最新分析和治疗策略。医师也因为跟我容易沟通,愿意在百忙中跟我讨论爸爸和家属的意愿与期待。
不久后,爸妈把我当成医师的特别助理,不敢问医师的问题或期望都会跟我说,再由我去跟医师讨论;对病情的进展或用药、治疗方法有忧虑、不安或恐惧时,会找我咨询,我则视他们能接受的程度,慢慢把相关信息反复解释给他们听,也借机缓和他们的疑虑或恐惧。
医学统计上,爸爸一开始就只剩9个月的时间,要达到他们所期待的三至五年治疗期,简直不可能。于是,我又有了双重任务,一方面协助医生,解释病情的变化,协助他们缓和爸爸的恐惧和疑虑;另一方面则分别探测爸妈的心理,协助他们去接受爸爸可能会不到三五年就过世的事实。于是,我又逐渐变成爸妈的咨询师。
在淡水马偕(中国台湾地区医院),病人与家属有机会获得非常好的医疗服务,从生理、心理到信仰,面面俱到。但我常想,爸爸生性拘谨,不轻易跟陌生人说心里话,那么咨询师能从他口中知道多少?
我从小跟着爸爸长大,妈也习惯跟我商量家里的事,他们的心思我很容易猜到,他们也比较愿意跟我开口;换个陌生人,再怎么专业也不见得能在有限的时间内掌握他们的心思。何况,晚期癌症病人的情绪与思绪不但复杂,而且瞬息万变。真的需要咨询师的时候,咨询师不可能随时有空。
更重要的是,晚期癌症病人面对死亡时,家人的关心是他们克服孤独感最重要的支撑力量。这更加不是咨询师所能替代的。
后来爸爸体能愈来愈差,他自感时间有限,心情起伏大,时而不甘心,时而千头万绪不知从何说起。我试着跟他一起回忆过去,引导他去肯定自己这一生的价值,倾听他交代后事,直到最后感觉到他已经坦然接受自己即将到来的死亡,我才松了一口气。
这就是我从开始以来最重要的心愿:陪着爸爸走过他人生的最后一段(也最无助)旅程,缓和他一路上的不甘心、忧虑、恐惧、悲伤和绝望,协助他坦然接受即将到来的死亡。
再后来,爸爸的体力已经无法承受新竹、台北来回奔波的旅程,身体也受不了化疗的毒素累积,我建议他在新竹接受居家安宁疗護,不要再去台北。不到一个月,熟睡中的爸爸在自己的床上过世,完成了他最后的两个心愿:在自己的兄弟姐妹中最长寿、在熟睡中从自己家里离开人世。爸爸的遗容平和,没有任何痛苦和遗憾。
在我的看病经验里,病人能从医师那里知道多少信息,是看他在极短时间内有能力听懂多少专业的解释和术语;而病人能有多少种医疗选择,也是要看病人自己做了多少种功课、有多少心理准备。
人生中最后一段路既艰难又孤单,没有子女的陪伴往往是很痛苦的。每次看到护工推着孤单的老人而没有子女陪伴,我都不禁感慨,他们的子女大概不知道,当药石罔效时子女能做的其实比医师更多。
(摘自《活出生命最好的可能》光明日报出版社图/贾林)