“兜宝”生命日记:妈妈是世上最好的药

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  妈妈的泪是透明的那是世间最苦楚的酒
  兜宝,名叫叶欣哲,2010年4月8日出生于杭州一个普通家庭,父亲叶敬亭原是宁波天华路虎捷豹4S旗舰店的销售经理。因为妈妈宋一红从小喜欢看动画片《小猪麦兜》,因此她给白白胖胖的儿子起了个小名:兜宝,希望儿子像小猪一样憨实而健康。
  可事与愿违。2011年5月开始,宋一红发现兜宝总是爱睡觉,每次醒来不到一个小时,便又昏昏欲睡。接着,兜宝就开始了走路不稳,频繁呕吐。6月2日,宋一红和兜爸带着兜宝来到浙江大学医学院附属儿童医院看病,经过各项检查,医生确诊:兜宝患了髓母细胞瘤,恶性,晚期。
  消息晴天霹雳般击碎了宋一红对生活全部的期许和美好计划。医生继续告诉他们:“髓母细胞瘤,是发生在儿童身上的一种恶性脑部肿瘤,发病率约为十万分之一。因髓母细胞瘤小的时候,并不压迫神经。因此,当患者出现症状时,基本已经晚期了。肿瘤生长迅速,难以切除干净,所以即便做了手术,平均存活期也只有0.9年……”医生的每句话都像锋利的尖刀剜着宋一红的心。
  十万分之一的概率怎么让兜宝碰到了?宋一红不甘心也不相信,她抱着兜宝跑到北京和上海,先后去了协和医院和华山医院看病。三张医院的诊断书出奇地一致:恶性髓母细胞瘤,晚期。


刚出生不久的兜宝,健康快乐,他的照片也将永远驻在妈妈心中

  2011年6月19日深夜,宋一红辗转难眠,巨大的悲伤堵在心头。借着月光,宋一红轻抚熟睡的兜宝,他的头现在疼吗?我的儿子,他还能活多久?如果有天他不在了,自己该怎么生活下去?……不,一定要尽最大的努力,让儿子活下去!那一夜,一向柔弱温顺的宋一红在心中发誓:拼死也要创造一个生命奇迹。
  宋一红在新浪微博上开通了名为“兜宝生命日记”的账号,她想用微博的文字鼓励自己与病魔战斗下去。2011年6月26日中午12点57分,宋一红发布了第一条微博:“儿童医学中心归来,没有带回好消息。和杭州的诊断、治疗方案都一致……”
  然而,两个月后,宋一红的父亲又查出喉癌晚期,宋一红7月22日在微博里写道:“爸爸查出喉癌晚期动了手术,现在又是儿子要面临脑部手术,似乎命运一定要将我击垮,我不能倒下,不能倒下!他们都需要我,我更需要他们。”
  从小,身为独生女的宋一红生活得一帆风顺,2011年的夏天,父亲和儿子的噩耗却好像将她体内蓄积的坚强全部激发了出来。她一边照顾着做完癌瘤切除手术的父亲,又麻利地和老公一起收拾行李,他们要带着兜宝去北京首都医科大学附属天坛医院和武警总医院看病,然后给儿子进行脑部手术。
  2011年的8月,北京的夏天奇热。在北京武警总医院的住院部,兜宝每隔几天就能收到关心他的网友们从全国各地寄来的爱心礼物。这些让宋一红浑身充满了力量,这么多人和自己站在一起与病魔做斗争,还有什么是不可战胜的困难呢?经过一系列诊断和研讨,8月15日早晨8点50分,兜宝的第一次肿瘤切除手术由北京天坛医院著名脑外科教授甲戈和武警总医院刘佰运教授主刀共同进行。
  下午3点43分,甲教授走出手术室,高兴地告诉宋一红:“手术非常成功,脑瘤切除得非常干净!”宋一红和丈夫喜极而泣。她第一时间便想着把这个好消息放到微博上和牵挂兜宝的网友们分享,这时她发现,“兜宝生命日记”已经有了12189位粉丝了。很多网友更私信询问宋一红的银行账号,想对兜宝捐款。
  手术后,医生告诉宋一红和老公,兜宝必须在ICU监护室内监控72小时。思子心切的宋一红只能从窗户口远远张望一下儿子。她看到儿子的脑袋在摆动,看到他在躺着喝奶,看到他的腹部在一鼓一鼓地呼吸……这些最日常的动作,都变成了宋一红眼里最迷人的风景。她就这样站在ICU病房门口很久很久,一点儿都感觉不到腿酸腰疼,满心满眼全是她的最亲爱的兜宝。
  终于,在8月19日清晨,兜宝被推出了监护室。之后,经历了二十多天的术后肿胀期和恢复期,兜宝喝奶不再吐了,笑容又重新回到了兜宝的脸上。病情稳定后,宋一红认真地整理捐款名单和每一张对账单,然后公布到微博上,并在微博上说:“谢谢大家,因为有你们,才有兜宝的今天。他很好,我相信以后的日子会越来越好。”
  然而,2012年10月起,兜宝又出现哭闹、呕吐和走路不稳。医生忧心忡忡地告诉宋一红:“潜藏在兜宝脑脊髓里的肿瘤细胞,现在也许又长大成实体瘤了。”噩耗让宋一红再次跌入冰窖。而更让她伤心的是,在兜宝最需要人照顾的时候,在宁波工作的兜爸叶敬亭居然经常以工作忙为借口,越来越少回家了。2013年春节后,兜爸忽然“消失”了。
  妈妈的笑是金色的那是天下最温暖的火光
  丈夫一周未归,焦急的宋一红从杭州来到了丈夫所在宁波工作的路虎汽车销售公司。同事们却告诉她,兜爸半个月前就已经辞职了,更有一个女同事悄悄告诉宋一红:“叶经理好像交往了一个女朋友,经常看到他带着那女孩来公司玩。难道你还不知道吗?”
  宋一红只觉得腿软得站不稳。那晚,她在宁波街头漫无目的地走了一夜,午夜时分,她站在老外滩的大堤旁,望着滔滔江水,真想一头扎进去。可一想到她心爱的兜宝,她觉得自己死的理由和勇气都没有。兜爸已经弃子而去,自己怎能再不管他?天上的月亮,那莹莹而静谧的光芒似乎给了宋一红无穷的力量。终于,她擦干眼泪,登上了开往杭州的长途大巴。她要回家,她要陪儿子继续战斗下去!


病中的兜宝与妈妈亲热的样子,他仿佛在说“妈妈,你别怕”
  几天后,宋一红以兜宝的名义给兜爸写了封信:
  “亲爱的爸爸:你好吗?你在哪里?兜宝已经很久没有见你了。
  六月,我又开始浑身疼痛难忍,妈妈和外婆连续四个晚上没有睡。妈妈在台灯下,偷偷地哭,她以为我不知道,可我分明看到她瘦弱的肩膀一耸一耸,外婆和外公也哭了,因为第二天,他们的眼睛是红肿的,但他们在我面前强颜欢笑。爸爸,我多么希望你在我身边,用你宽厚结实的肩膀保护我和妈妈,那样我不再害怕,妈妈也不再害怕了。
  北京的专家宣判我的脑瘤又复发了,髓母细胞瘤在椎管内弥散,医生给我出了新的治疗方案,我以为你会和以前一样,和妈妈一起不惜一切代价救我,可是我想错了……爸爸,你真的不要兜宝了吗?你是因为嫌弃我生病了吗?快回家吧,我和妈妈都需要你。
  爸爸,你宽厚的肩膀里,为什么容不下你的兜宝,而去抱阿姨,为什么?为什么?为什么?
  那天凌晨我流鼻血了,一直止不住,床上全是血腥味,我吓哭了,妈妈也吓哭了,我多想这个时候有你在我身边,为我们壮胆!外公60多岁了,喉癌做过手术,喉咙说话都说不出,就这样一个癌症病人,整天陪护我,抱着我在穿梭在医院的治疗室之间,爸爸你为什么这么狠心?妈妈说奇迹会出现,爸爸,你为什么就不陪伴我一起让奇迹发生呢?如果奇迹不发生,兜宝将走完自己人生最后的日子,我多么希望有你陪伴。
  儿子:兜宝”
  含泪写完这封信,宋一红将它发到兜爸叶敬亭的电子邮箱。如今的宋一红已顾不上追究丈夫的婚外恋,顾不上追究他不负责任的离家出走,她只求丈夫能迷途知返,能够回来和她一起战斗。她实在太累了,累得只想闭上双眼,什么也不管不问。有些深情注定徒劳,电子邮件石沉大海,没有任何回音。
  2013年7月,宋一红和父母再次带着兜宝来到北京天坛医院住院治疗。8月17日,兜宝的父亲叶敬亭忽然出现在病房门口,他塞给宋一红5000元生活费,并告诉宋一红现在自己每月只能挣3000元,按照每月20%的比例,自己只用支付兜宝600元生活费,这五千元钱就相当于八个月的生活费……宋一红说:“兜宝治病花了很多钱,岂是这5000元钱可以解决问题的?”叶敬亭听完,竟然收起钱说:“你爱要不要。”转身离去,从此,兜爸再没来看过儿子。
  很快,兜爸弃母子而去的消息被全国八万多关心兜宝的粉丝们知道了,大家纷纷在微博和QQ群里谴责兜爸。然而,宋一红却安静地回复道:“每个人有选择自己生活的权利,兜爸选择开始新生活,我选择的则是带着兜宝继续战斗。”
  除了这些热心网友,给兜宝治病的医护人员更让宋一红感动。杭州脑外科医院的许康平教授发微博说:“兜宝睡着了,期待他醒来时,阳光灿烂!”北京武警总医院刘医生发微博说:“兜宝不是一个人的孩子,他是全国网友的爱心行动鼓励下在健康成长着的孩子,愿兜宝健康,平安。”上海华山医院的张琴教授发微博说:“兜宝加油!今晚,我们都是兜宝的爹妈。”
  潮水般的爱心,让宋一红想到了回馈社会。她在微博上定期公布兜宝治病的账单和收到的汇款单,并表示多余的捐款会及时捐献给更多需要的小朋友。
  2013年冬天,宋一红得知上海城郊奉贤有一位被火烧伤的孩子妈妈需要治疗,她当即给这位孩子的母亲汇去了3万元。她在微博中写道:“亲爱的网兜:@烧伤妈妈小黄,她被一场大火毁了容颜失去生活的能力,又被无情的丈夫抛弃,还有一个七岁的女儿要养育,母女相依为命,女儿是她继续活下去的唯一精神支柱,现在她急需手术费。我从兜宝剩余捐款里提取3万元转捐给她,希望她早日康复。”
  妈妈就是整个春天爱你爱到月亮上
  “擦干眼泪,好好活下去!”这是兜宝妈宋一红一直挂在嘴边的话。
  2014年1月7日中午11点02分,对于很多人来说,这只是生命中极其普通的一瞬间。而对于4岁的兜宝来说,这一刻,他完成了治疗恶性脑癌的第38次小化疗。由此,中国儿童神经外科史上刷新了完成全套髓母细胞瘤治疗方案的最小年龄纪录。与此同时,兜宝也打破了世界上髓母细胞瘤术后只有0.9年存活期的记录。
  这个消息,让宋一红和兜宝的主治医生激动,更让全国的网兜们和兜宝的72位干妈兴奋。一位网兜在微博上这样说:“今天,我们的小勇士兜宝终于完成了放疗啦。我一路关注过来,哭过、笑过,从网络到现实……欣慰的是我从未错过你在属于我们的城市‘战斗’的日子……我亲爱的小孩,以后的路无论是苦或甜,请记住!我们一直都在!加油!”
  挺过了手术和放化疗,宋一红决定第二次教儿子走路。病发前,兜宝已经会跑了。可是一岁两个月发病后,兜宝整天不是抱着就是躺着。每天,宋一红都会扶着兜宝靠墙站着,教他怎么站,怎么迈腿,她鼓励兜宝道:“儿子,你是个小小男子汉,你一定要站起来。妈妈陪着你……”说着说着,宋一红的眼圈红了。兜宝急忙将自己口袋里的奶糖递到妈妈手里,乖巧地说:“妈妈,吃了糖就不哭了。兜宝会好好学走路的。”
  每一天都被这位妈妈当成了最后一天来爱,兜宝在妈妈和医护人员的帮助下,在网友们的鼓励下,闯过了一次次的鬼门关。2015年4月8日,兜宝满五岁了。宋一红更新微博:“宝贝五周岁了!感谢上天,让我们在一起又一年!”
  也就在这个时候,兜宝出现了喷射状呕吐、严重的头疼。一切都好像在倒计时。宋一红给儿子买了红领巾戴上,她给儿子买了最爱看的书,将兜宝打扮得像绅士一样,牵着他去吃自助餐……宋一红真想把这一生的快乐全部提前带兜宝完成,可是,时间不够了。
  2015年11月,兜宝住进了医院。2015年11月28日,宋一红发微博:“心跳在五十几徘徊的那一刻我不停在他耳边说,不要害怕,安心地跟着菩萨走,朝着最光亮的地方奔跑不要回头,再也不会有病痛了。有一天妈妈一定会和你再相聚,妈妈答应你一定好好的。然后他就是摇手,再抓紧我的手。我就看着心跳一点一点又回上来。宝,你是那么的不舍,却要苦苦支撑,让妈妈拿你怎么办!”
  2016年1月7日早晨7点55分,兜宝离开了世界。宋一红在“兜宝的生命日记”里说:“吾儿兜宝于2016年1月7日7时55分去月亮了,一个供应欢笑的天堂。宝贝妈妈永远爱你,爱你爱到月亮上。无限感恩大家四年零六个月的陪伴和帮助!”
  尽管兜宝还是离开了我们,可北京武警总医院的刘伯运教授依然表示:“医学上,做了髓母细胞瘤手术后的患者,平均生存期是0.9年。可我们的兜宝却生存了4年多,这是他的母亲宋一红创造的生命奇迹!”
  编辑:成小晟 [email protected]
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