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绝症患者的新抉择
2001年年底,正当刘正琛在北京大学满怀信心地准备博士资格考试时,却被查出患了慢性粒细胞性白血病!
住院后,父母赶来照顾他,刘正琛不想在父母面前流泪,于是抓起一条毛巾跑到病房外面的阳台上。那里只有他一个人,他感到身体在颤抖,泪水止不住地流,他无法抑制内心的不平衡:“怎么偏偏是我得了白血病呢?”等眼泪停了后,他才回到病房。
刘正琛知道,治疗白血病的首选方案是进行骨髓移植,但国内的骨髓库非常小,配型很难成功,他只能依靠药物治疗。
当时,《环球时报》有一则报道,说一个英国女孩虽然四肢残疾了,但依然坐在轮椅上为慈善事业募捐筹款,总共募捐了100万英镑。刘正琛的病情稳定后,看到了这则报道,他有了建立骨髓库或者基金会的想法。“我不希望自己如过客般匆匆离开这个世界。”当天晚上,他向父母说了这个想法,父母都很支持他。
当时正值冬天,在那个季节里,阳光有着特别的含义,象征着生命和希望;对于绝症患者来说,希望是他们坚持的唯一动力。刘正琛喜欢阳光,被阳光照耀着的生命会洋溢出一种祥和与幸福,他开始谋划自己的“阳光100”计划。
刘正琛决定建立中国第一个民间骨髓库,建骨髓库最需要的是资金,每个捐献者的检测费用是500元,实现“阳光100”计划需要5万元的检测费。父母拿出5万元,帮他解决了第一笔资金。
2002年1月底,“阳光100”骨髓捐献活动正式启动,两个月后,目标实现,所有捐赠者的信息都放到了网上以方便患者查询。6月9日,在刘正琛的带领下,北京大学阳光志愿者协会成立,并启动了“阳光1000”骨髓捐献计划。
作为非盈利的公益机构,阳光志愿者协会没有任何经济来源。为了解决资金难题,刘正琛找了数十家企业,结果只有一家企业愿意捐助。
除了资金难题,刘正琛还得寻找愿意捐献骨髓的志愿者。许多人对捐献骨髓不太了解,认为会损害身体。阳光志愿者协会去学校搞骨髓捐献的报名活动时,许多学生看到捐献者的一点点骨髓就可以拯救患者生命的宣传后,都会激动地报名。但当阳光志愿者协会联系他们进行检测的时候,多数人却放弃了捐献。
虽然艰难,刘正琛从来没有想过放弃。这一年,塞舌尔一家渔业公司的首席代表杨仿仿从一个同事那里听说了白血病患者刘正琛和北大阳光志愿者协会的故事。看完同事随身携带的“阳光1000”计划宣传册后,他立即跟刘正琛取得联系,并有了辞职参与到阳光志愿者协会做公益的想法。
随后,正在广州治病的刘正琛见到了杨仿仿。杨仿仿对他说:“我在你身上看到了中国人的一种精神,我认为你面对自己的遭遇表现出来的处变不惊,绝不是装出来的。你建立骨髓库也不是为了自己,而是为了帮助别人。”2003年,杨仿仿辞去塞舌尔的工作,加入到阳光志愿者协会,主要工作是对协会进行规划,与合作伙伴谈判,举办巡回演讲,组织推广活动等。
刘正琛带领志愿者进行了第一次义演后,有人在网上发帖,说他们的工作人员很不专业,引起了不小风波。对于协会未来的发展方向,内部也出现了分歧。刘正琛认为,必须走专业化道路,聘用全职人员,才能避免学生志愿者的局限,但遭到其他人反对。
拒绝了要回扣的100万捐助
2003年“非典”过后,协会里的骨干纷纷离去,刘正琛几乎成了光杆司令。这时,他产生了动摇:“我还能坚持下去吗?”
“我必须坚持,那么多病友还在病房里等着救命的骨髓!”凭着这样的信念,刘正琛咬牙坚持了下来。但2006年,随着得力助手杨仿仿的离开,刘正琛的公益事业跌入谷底。看着采集来的上千份血样,他只能一个人唉声叹气。
痛定思痛后,刘正琛决定重整旗鼓。2007年6月,一家国企表示愿意给阳光志愿者协会骨髓库提供100万元的捐助,不过,附加条件是要30万元回扣。“兄弟,你愿意和我们这样合作吗?”对方问刘正琛。
刘正琛迎着对方的目光对视了许久,才慢慢地低下了头:“让我想想,回头答复你,好吗?”尽管,刘正琛深知拉到100万元赞助不容易,如果同意了,马上可以解决骨髓库的资金难题,但他更明白对方所说的“合作”的含义,他有些拿不定主意。
刘正琛请教父亲和舅舅,他们说:“可以合作啊,这是潜规则。”但刘正琛思来想去,还是觉得这样做不太好。
犹豫了两个月,直到那家国企最终不愿意提供赞助后,刘正琛才如释重负。后来,回想此事,他终于明白:“这种事情绝对不能做,一旦曝光,对公益组织的声誉将是毁灭性的打击。”他认为自己的募捐,只能建立在阳光的层面上。之后,他重新建立了新阳光慈善基金会,发起了人人都做“闪光侠”的倡议,以此为白血病患者募集资金。
此后的一天,刘正琛在北京海淀教堂的小广场上举办了一场特别的募捐活动——“爱光头 i Shave”,他带着全体基金会成员剃成光头,通过传递明信片、白血病患儿画作义卖等方式,为白血病患者募集善款。在爱的感召下,人们慷慨解囊,基金会当天就募集到了9088.2元。
刘正琛的坚持不懈感动了社会各界,《北京青年报》等几家报纸免费刊登了他的公益广告,并做了相关报道;各大高校志愿者团体也和他们合作,在学校里招募志愿捐赠者;中科院等一些单位和企业纷纷为他们提供了资金支持。历经艰难,刘正琛的“阳光1000”骨髓捐献目标终于实现了!随后,他开始描绘更大的“阳光10000”骨髓捐献计划。
“我必须行动起来。”刘正琛在一封公开信中写道,“现在将骨髓库建设的缓慢归咎于某个人或某个组织已经毫无意义。”他的计划是,建立一个民间骨髓数据库,为更多白血病患者带去希望,但要做到这些,需要大笔资金。
为了筹款,刘正琛四处奔波,但新阳光慈善基金会并不像大多数民间公益组织那样,向国外的基金会申请捐款。刘正琛有自己的骨气:“外国人给我们捐款很好,但是,如果我们的慈善事业由外国人来做的话,我们就成了叫化子。如果我们都不愿意把钱拿出来帮助自己同胞,还谈什么社会责任感呢?人生有比生命和死亡更重要的东西值得我们去追求。” 建立骨髓库欧洲裔分库
随着社会影响力的不断扩大,注册成为新阳光慈善基金会必做的一件事。但因主管单位经常更换领导,注册一事迟迟未能解决。
2008年,刘正琛被选为奥运火炬手,跟随国家代表团去希腊迎接圣火。在从希腊返回北京的飞机上,很多人去找时任北京市委书记刘淇签名。刘正琛犹豫再三,抱着试试看的心情,来到刘书记面前,递上了新阳光慈善基金会的资料,说出了新阳光慈善基金会注册面临的困难。
刘书记慎重地接过资料,仔细翻阅了一会,抬起头打量着刘正琛说:“小伙子,做公益很难的,特别是像你这样身患重病的人……”
新阳光慈善基金会注册一事得到了刘书记的支持,当年十月在北京市民政局成功注册。新阳光慈善基金会终于有了合法身份,成为一家非公募基金会。
有了合法身份后,刘正琛做的第一件事,是使阳光骨髓库成功加入世界骨髓库,这是中国内地第一家加入世界骨髓库的骨髓库。2010年他又加入了“世界骨髓捐献者协会”,这是阳光骨髓库发展的重要一步,意味着今后可以共享全球骨髓资源了。
2012年6月初,法国人陶一鸣先生通过网络查询到了阳光骨髓库。为了拯救自己身患白血病的朋友,他找到刘正琛:“我想发动在中国的法国人和这些人的欧洲朋友,为我朋友招募造血干细胞捐献者,但没有执行机构。”
对此,新阳光慈善基金会内部有不同意见,新任执行长带头反对:“我们的骨髓库应该救助的是中国人!”但刘正琛有自己的想法:“新阳光慈善基金会的使命是抗击白血病,只要是白血病患者,就是新阳光慈善基金会的救助对象。而且,欧美国家的骨髓库都建有亚裔分库,我们的骨髓库为什么不能建立欧洲裔分库呢?”最终,他说服了大家。于是,新阳光慈善基金会迅速运作,为在国内的欧洲人捐赠骨髓承担了检测、查询等工作。这是阳光骨髓库第一次接受外籍人士的样本数据,阳光骨髓库欧洲裔分库从此正式建立。
与此同时,刘正琛调整了新阳光慈善基金会的工作重点,开始加大对白血病患者及家属的经济资助和心理疏导,共为286名白血病患者及血液病患者提供了583万元的资助。一位被救助过的农村孩子的奶奶,专门请老家的面点师傅做了二十多斤月饼送到了刘正琛办公室,她感激地说:“你们就像菩萨一样,拯救了我的孙子。”
通过十几年的坚持与奋斗,刘正琛不但克服了病痛的折磨,还为众多病友带来了新生。现在,阳光骨髓库已经为白血病患者成功配型四十多对,完成了九例骨髓移植,“阳光10000”骨髓捐献的报名者也超过了一万人。“新阳光”正迈着大步走向全国,走向未来。刘正琛坚信,他的人人都做“闪光侠”的梦想,终有一天会变成现实。
编辑 家英宏
2001年年底,正当刘正琛在北京大学满怀信心地准备博士资格考试时,却被查出患了慢性粒细胞性白血病!
住院后,父母赶来照顾他,刘正琛不想在父母面前流泪,于是抓起一条毛巾跑到病房外面的阳台上。那里只有他一个人,他感到身体在颤抖,泪水止不住地流,他无法抑制内心的不平衡:“怎么偏偏是我得了白血病呢?”等眼泪停了后,他才回到病房。
刘正琛知道,治疗白血病的首选方案是进行骨髓移植,但国内的骨髓库非常小,配型很难成功,他只能依靠药物治疗。
当时,《环球时报》有一则报道,说一个英国女孩虽然四肢残疾了,但依然坐在轮椅上为慈善事业募捐筹款,总共募捐了100万英镑。刘正琛的病情稳定后,看到了这则报道,他有了建立骨髓库或者基金会的想法。“我不希望自己如过客般匆匆离开这个世界。”当天晚上,他向父母说了这个想法,父母都很支持他。
当时正值冬天,在那个季节里,阳光有着特别的含义,象征着生命和希望;对于绝症患者来说,希望是他们坚持的唯一动力。刘正琛喜欢阳光,被阳光照耀着的生命会洋溢出一种祥和与幸福,他开始谋划自己的“阳光100”计划。
刘正琛决定建立中国第一个民间骨髓库,建骨髓库最需要的是资金,每个捐献者的检测费用是500元,实现“阳光100”计划需要5万元的检测费。父母拿出5万元,帮他解决了第一笔资金。
2002年1月底,“阳光100”骨髓捐献活动正式启动,两个月后,目标实现,所有捐赠者的信息都放到了网上以方便患者查询。6月9日,在刘正琛的带领下,北京大学阳光志愿者协会成立,并启动了“阳光1000”骨髓捐献计划。
作为非盈利的公益机构,阳光志愿者协会没有任何经济来源。为了解决资金难题,刘正琛找了数十家企业,结果只有一家企业愿意捐助。
除了资金难题,刘正琛还得寻找愿意捐献骨髓的志愿者。许多人对捐献骨髓不太了解,认为会损害身体。阳光志愿者协会去学校搞骨髓捐献的报名活动时,许多学生看到捐献者的一点点骨髓就可以拯救患者生命的宣传后,都会激动地报名。但当阳光志愿者协会联系他们进行检测的时候,多数人却放弃了捐献。
虽然艰难,刘正琛从来没有想过放弃。这一年,塞舌尔一家渔业公司的首席代表杨仿仿从一个同事那里听说了白血病患者刘正琛和北大阳光志愿者协会的故事。看完同事随身携带的“阳光1000”计划宣传册后,他立即跟刘正琛取得联系,并有了辞职参与到阳光志愿者协会做公益的想法。
随后,正在广州治病的刘正琛见到了杨仿仿。杨仿仿对他说:“我在你身上看到了中国人的一种精神,我认为你面对自己的遭遇表现出来的处变不惊,绝不是装出来的。你建立骨髓库也不是为了自己,而是为了帮助别人。”2003年,杨仿仿辞去塞舌尔的工作,加入到阳光志愿者协会,主要工作是对协会进行规划,与合作伙伴谈判,举办巡回演讲,组织推广活动等。
刘正琛带领志愿者进行了第一次义演后,有人在网上发帖,说他们的工作人员很不专业,引起了不小风波。对于协会未来的发展方向,内部也出现了分歧。刘正琛认为,必须走专业化道路,聘用全职人员,才能避免学生志愿者的局限,但遭到其他人反对。
拒绝了要回扣的100万捐助
2003年“非典”过后,协会里的骨干纷纷离去,刘正琛几乎成了光杆司令。这时,他产生了动摇:“我还能坚持下去吗?”
“我必须坚持,那么多病友还在病房里等着救命的骨髓!”凭着这样的信念,刘正琛咬牙坚持了下来。但2006年,随着得力助手杨仿仿的离开,刘正琛的公益事业跌入谷底。看着采集来的上千份血样,他只能一个人唉声叹气。
痛定思痛后,刘正琛决定重整旗鼓。2007年6月,一家国企表示愿意给阳光志愿者协会骨髓库提供100万元的捐助,不过,附加条件是要30万元回扣。“兄弟,你愿意和我们这样合作吗?”对方问刘正琛。
刘正琛迎着对方的目光对视了许久,才慢慢地低下了头:“让我想想,回头答复你,好吗?”尽管,刘正琛深知拉到100万元赞助不容易,如果同意了,马上可以解决骨髓库的资金难题,但他更明白对方所说的“合作”的含义,他有些拿不定主意。
刘正琛请教父亲和舅舅,他们说:“可以合作啊,这是潜规则。”但刘正琛思来想去,还是觉得这样做不太好。
犹豫了两个月,直到那家国企最终不愿意提供赞助后,刘正琛才如释重负。后来,回想此事,他终于明白:“这种事情绝对不能做,一旦曝光,对公益组织的声誉将是毁灭性的打击。”他认为自己的募捐,只能建立在阳光的层面上。之后,他重新建立了新阳光慈善基金会,发起了人人都做“闪光侠”的倡议,以此为白血病患者募集资金。
此后的一天,刘正琛在北京海淀教堂的小广场上举办了一场特别的募捐活动——“爱光头 i Shave”,他带着全体基金会成员剃成光头,通过传递明信片、白血病患儿画作义卖等方式,为白血病患者募集善款。在爱的感召下,人们慷慨解囊,基金会当天就募集到了9088.2元。
刘正琛的坚持不懈感动了社会各界,《北京青年报》等几家报纸免费刊登了他的公益广告,并做了相关报道;各大高校志愿者团体也和他们合作,在学校里招募志愿捐赠者;中科院等一些单位和企业纷纷为他们提供了资金支持。历经艰难,刘正琛的“阳光1000”骨髓捐献目标终于实现了!随后,他开始描绘更大的“阳光10000”骨髓捐献计划。
“我必须行动起来。”刘正琛在一封公开信中写道,“现在将骨髓库建设的缓慢归咎于某个人或某个组织已经毫无意义。”他的计划是,建立一个民间骨髓数据库,为更多白血病患者带去希望,但要做到这些,需要大笔资金。
为了筹款,刘正琛四处奔波,但新阳光慈善基金会并不像大多数民间公益组织那样,向国外的基金会申请捐款。刘正琛有自己的骨气:“外国人给我们捐款很好,但是,如果我们的慈善事业由外国人来做的话,我们就成了叫化子。如果我们都不愿意把钱拿出来帮助自己同胞,还谈什么社会责任感呢?人生有比生命和死亡更重要的东西值得我们去追求。” 建立骨髓库欧洲裔分库
随着社会影响力的不断扩大,注册成为新阳光慈善基金会必做的一件事。但因主管单位经常更换领导,注册一事迟迟未能解决。
2008年,刘正琛被选为奥运火炬手,跟随国家代表团去希腊迎接圣火。在从希腊返回北京的飞机上,很多人去找时任北京市委书记刘淇签名。刘正琛犹豫再三,抱着试试看的心情,来到刘书记面前,递上了新阳光慈善基金会的资料,说出了新阳光慈善基金会注册面临的困难。
刘书记慎重地接过资料,仔细翻阅了一会,抬起头打量着刘正琛说:“小伙子,做公益很难的,特别是像你这样身患重病的人……”
新阳光慈善基金会注册一事得到了刘书记的支持,当年十月在北京市民政局成功注册。新阳光慈善基金会终于有了合法身份,成为一家非公募基金会。
有了合法身份后,刘正琛做的第一件事,是使阳光骨髓库成功加入世界骨髓库,这是中国内地第一家加入世界骨髓库的骨髓库。2010年他又加入了“世界骨髓捐献者协会”,这是阳光骨髓库发展的重要一步,意味着今后可以共享全球骨髓资源了。
2012年6月初,法国人陶一鸣先生通过网络查询到了阳光骨髓库。为了拯救自己身患白血病的朋友,他找到刘正琛:“我想发动在中国的法国人和这些人的欧洲朋友,为我朋友招募造血干细胞捐献者,但没有执行机构。”
对此,新阳光慈善基金会内部有不同意见,新任执行长带头反对:“我们的骨髓库应该救助的是中国人!”但刘正琛有自己的想法:“新阳光慈善基金会的使命是抗击白血病,只要是白血病患者,就是新阳光慈善基金会的救助对象。而且,欧美国家的骨髓库都建有亚裔分库,我们的骨髓库为什么不能建立欧洲裔分库呢?”最终,他说服了大家。于是,新阳光慈善基金会迅速运作,为在国内的欧洲人捐赠骨髓承担了检测、查询等工作。这是阳光骨髓库第一次接受外籍人士的样本数据,阳光骨髓库欧洲裔分库从此正式建立。
与此同时,刘正琛调整了新阳光慈善基金会的工作重点,开始加大对白血病患者及家属的经济资助和心理疏导,共为286名白血病患者及血液病患者提供了583万元的资助。一位被救助过的农村孩子的奶奶,专门请老家的面点师傅做了二十多斤月饼送到了刘正琛办公室,她感激地说:“你们就像菩萨一样,拯救了我的孙子。”
通过十几年的坚持与奋斗,刘正琛不但克服了病痛的折磨,还为众多病友带来了新生。现在,阳光骨髓库已经为白血病患者成功配型四十多对,完成了九例骨髓移植,“阳光10000”骨髓捐献的报名者也超过了一万人。“新阳光”正迈着大步走向全国,走向未来。刘正琛坚信,他的人人都做“闪光侠”的梦想,终有一天会变成现实。
编辑 家英宏