论文部分内容阅读
我从来不敢说结局可以控制，因为没有人能够真的控制。
我们在对待病人和老人方面最残酷的失败，是没有认识到：除了安全和长寿，他们还有其他优先考虑事项;建构个人故事的机会是维持人生意义的根本;通过改变每个人生命最后阶段的可能性这一方式，我们有机会重塑养老机构、我们的文化和我们的对话。
毕竟，我们最终的目的不是好死，而是好好地活到终了。
有一天，我接到我女儿亨特的钢琴老师佩格·巴切尔德的丈夫马丁的电话。他告诉我：“佩格住院了。”
我早就知道她有严重的健康问题。两年半以前，她右臀部开始疼痛。差不多有一年的时间，她的病被误诊为关节炎。疼痛加剧后，有一位医生甚至推荐她去看精神科医生，并给了她一本讲解“如何忘掉你的疼痛”的书。但是，仪器检查最终证实她长了一个直径接近13厘米的肉瘤。这是一种不常见的软组织癌症，深入她的骨盆，在大腿处形成一个巨大的血块。治疗方法包括化疗、放疗，以及手术——切除1/3的骨盆，然后用金属进行重建。那是地狱般的一年，因为并发症，她在医院住了几个月。她本来喜欢骑自行车、做瑜伽、和丈夫一起遛她的喜乐蒂牧羊犬、演奏音乐、教她亲爱的学生，但是现在她只得放弃这一切。
然而，佩格终于康复，又能够授课了，学生马上就招满了。她需要用加拿大式拐杖（前臂处装了护腕的那种拐杖）才能走动，除此以外，她仍然维持了固有的优雅。她62岁，高个儿，戴着又大又圆的眼镜，一头浓密的红褐色头发剪得短短的。她温柔可爱的性格使她成为学生极其喜欢的老师。每当我女儿亨特拼命努力掌握一个音符或者技巧时，佩格从来不着急。她会让亨特试试这个，试试那个，当亨特终于做到时，佩格会由衷地欣喜，紧紧拥抱她。
回家一年半后，佩格复查时发现长了由放疗引起的恶性肿瘤。她回到医院做化疗，但是在这个过程中她继续教学。每隔几周，她就需要重新安排亨特的上课时间，我们只好给当时才13岁的亨特说明情况。但是佩格总是设法继续上课。
这一次，她把上课时间推迟了整整两周。就在这时，我接到了马丁从医院打来的电话。接通后，他将电话交给了佩格。佩格已经入院几天了，听起来她很虚弱，每说一句话都要停顿很久，但是她清楚地表述了自己的状况。她说治疗已经停止几个星期了。由于免疫系统缺陷，她受病菌感染而發烧。影像诊断显示，原来的癌症又出现在臀部和肝区。癌症复发开始引起臀部疼痛，这种疼痛使得她大小便失禁。她住院了，她不知道该怎么办。我问她：“医生说他们能做什么？”
她说：“没什么办法。”她说得很平淡，但绝望的情绪很明显。
我问她如何看待自己的状况。
她说她知道自己快死了，他们已经没什么办法了。说到这里，她的声音变得愤怒起来。
我问她有些什么目标，她说看不到任何可能实现的目标。我问她对未来有什么惧怕，她罗列了一长串：面对更多的痛苦，因无法控制身体而遭受屈辱，无法离开医院……她声音哽咽，说不下去了。在医院这么多天，她的情况不断恶化，她担心日子不多了。我问她，医生有没有同她谈过善终服务。她说谈过，但是她不明白那能对她有什么帮助。
处于她那种状况的一些人，一旦被允诺“有尊严地死亡”，在没有其他更好选择的时候，可能会把它作为唯一可控制的机会。我和马丁劝佩格试试善终服务。我说那至少可以让她回家，而且她得到的帮助可能超出她的想象。我给她解释，至少在理论上，善终服务的目标是给人们尽可能最好的临终时光，尽管所谓的最好是他们定义的。我说，她好像很久都没有过一天舒服的日子了，那似乎值得期望。
48小时之内，她出院回家，接受了善终服务。我们把消息告诉了亨特：佩格不能再给她上课了，她将不久于人世。亨特很受打击，因为她非常喜欢佩格。她想知道能不能再见佩格一次，我们不得不告诉她不可以。
几天后，我们接到一个令我们吃惊的电话——是佩格打来的。她说，如果亨特愿意，她乐意继续教她，如果亨特不想来，她会理解。她不知道还能上几次课，但是她想试试看。
善终服务使佩格可以重新授课，这超出我的想象，当然也超出她的想象。后来我得知，她和善终护理护士讨论了她生活中最在意的事，以及最好的日子对她意味着什么。然后她们一起努力实现她的愿望。
最初，她的目标只是应付日常生活困难。善终服务团队在一楼为她安了一张病床，这样她就不用爬楼梯了。他们在床旁安了一个活动便桶，并安排人帮助她洗澡、穿衣服。他们给她用吗啡、加巴喷丁和氢可酮镇痛，利他林则有效解除了这些药引起的精神恍惚。
问题得到解决以后，她的焦虑得到了极大缓解。她有了新的目标。马丁后来说：“她清楚地了解自己想要如何度过余下的时日。她要回家，她要教学。”
每上一次课都需要计划和很强的专业技术。善终护士教她确定自己的用药量。上课之前，她会多吃一些吗啡——既要保证足够的量，让她身体舒服，能够授课，又不能多到让她虚弱乏力。
准备上课和上课之后的几天她都会变得更有活力。因为她自己没有孩子，学生弥补了她的这个缺憾。在告别人世之前，她还有一些事想让别人知道。和亲爱的朋友们道别，给学生们临别建议，这些对她很重要。
接受善终服务后，她活了整整6个星期。她给亨特上了4周课，然后举行了最后的两场音乐会。一场的主角是佩格从前的学生，他们都是有成就的音乐家;另一场主要由她现在的学生表演，他们都是初中和高中的孩子。他们聚在她的客厅，为他们敬爱的老师演奏勃拉姆斯、德沃夏克、肖邦和贝多芬。
技术化的社会已经忘记了学者所谓的“垂死角色”，以及生命接近终点时，它对于人们的重要意义。
佩格要完成自己的“垂死角色”，并在死亡前三天完成了这件事。之后，她神志不清了，时而清醒，时而迷糊。
我对她的最后记忆，是她最后一次钢琴演奏会接近尾声的时刻。她把亨特从人群中叫到一边，给了亨特一本音乐书让她保存，然后用手臂搂着亨特的肩。
“你很特别。”她轻声对亨特说。她希望亨特永远记着这一点。
我们在对待病人和老人方面最残酷的失败，是没有认识到：除了安全和长寿，他们还有其他优先考虑事项;建构个人故事的机会是维持人生意义的根本;通过改变每个人生命最后阶段的可能性这一方式，我们有机会重塑养老机构、我们的文化和我们的对话。
毕竟，我们最终的目的不是好死，而是好好地活到终了。
有一天，我接到我女儿亨特的钢琴老师佩格·巴切尔德的丈夫马丁的电话。他告诉我：“佩格住院了。”
我早就知道她有严重的健康问题。两年半以前，她右臀部开始疼痛。差不多有一年的时间，她的病被误诊为关节炎。疼痛加剧后，有一位医生甚至推荐她去看精神科医生，并给了她一本讲解“如何忘掉你的疼痛”的书。但是，仪器检查最终证实她长了一个直径接近13厘米的肉瘤。这是一种不常见的软组织癌症，深入她的骨盆，在大腿处形成一个巨大的血块。治疗方法包括化疗、放疗，以及手术——切除1/3的骨盆，然后用金属进行重建。那是地狱般的一年，因为并发症，她在医院住了几个月。她本来喜欢骑自行车、做瑜伽、和丈夫一起遛她的喜乐蒂牧羊犬、演奏音乐、教她亲爱的学生，但是现在她只得放弃这一切。
然而，佩格终于康复，又能够授课了，学生马上就招满了。她需要用加拿大式拐杖（前臂处装了护腕的那种拐杖）才能走动，除此以外，她仍然维持了固有的优雅。她62岁，高个儿，戴着又大又圆的眼镜，一头浓密的红褐色头发剪得短短的。她温柔可爱的性格使她成为学生极其喜欢的老师。每当我女儿亨特拼命努力掌握一个音符或者技巧时，佩格从来不着急。她会让亨特试试这个，试试那个，当亨特终于做到时，佩格会由衷地欣喜，紧紧拥抱她。
回家一年半后，佩格复查时发现长了由放疗引起的恶性肿瘤。她回到医院做化疗，但是在这个过程中她继续教学。每隔几周，她就需要重新安排亨特的上课时间，我们只好给当时才13岁的亨特说明情况。但是佩格总是设法继续上课。
这一次，她把上课时间推迟了整整两周。就在这时，我接到了马丁从医院打来的电话。接通后，他将电话交给了佩格。佩格已经入院几天了，听起来她很虚弱，每说一句话都要停顿很久，但是她清楚地表述了自己的状况。她说治疗已经停止几个星期了。由于免疫系统缺陷，她受病菌感染而發烧。影像诊断显示，原来的癌症又出现在臀部和肝区。癌症复发开始引起臀部疼痛，这种疼痛使得她大小便失禁。她住院了，她不知道该怎么办。我问她：“医生说他们能做什么？”
她说：“没什么办法。”她说得很平淡，但绝望的情绪很明显。
我问她如何看待自己的状况。
她说她知道自己快死了，他们已经没什么办法了。说到这里，她的声音变得愤怒起来。
我问她有些什么目标，她说看不到任何可能实现的目标。我问她对未来有什么惧怕，她罗列了一长串：面对更多的痛苦，因无法控制身体而遭受屈辱，无法离开医院……她声音哽咽，说不下去了。在医院这么多天，她的情况不断恶化，她担心日子不多了。我问她，医生有没有同她谈过善终服务。她说谈过，但是她不明白那能对她有什么帮助。
处于她那种状况的一些人，一旦被允诺“有尊严地死亡”，在没有其他更好选择的时候，可能会把它作为唯一可控制的机会。我和马丁劝佩格试试善终服务。我说那至少可以让她回家，而且她得到的帮助可能超出她的想象。我给她解释，至少在理论上，善终服务的目标是给人们尽可能最好的临终时光，尽管所谓的最好是他们定义的。我说，她好像很久都没有过一天舒服的日子了，那似乎值得期望。
48小时之内，她出院回家，接受了善终服务。我们把消息告诉了亨特：佩格不能再给她上课了，她将不久于人世。亨特很受打击，因为她非常喜欢佩格。她想知道能不能再见佩格一次，我们不得不告诉她不可以。
几天后，我们接到一个令我们吃惊的电话——是佩格打来的。她说，如果亨特愿意，她乐意继续教她，如果亨特不想来，她会理解。她不知道还能上几次课，但是她想试试看。
善终服务使佩格可以重新授课，这超出我的想象，当然也超出她的想象。后来我得知，她和善终护理护士讨论了她生活中最在意的事，以及最好的日子对她意味着什么。然后她们一起努力实现她的愿望。
最初，她的目标只是应付日常生活困难。善终服务团队在一楼为她安了一张病床，这样她就不用爬楼梯了。他们在床旁安了一个活动便桶，并安排人帮助她洗澡、穿衣服。他们给她用吗啡、加巴喷丁和氢可酮镇痛，利他林则有效解除了这些药引起的精神恍惚。
问题得到解决以后，她的焦虑得到了极大缓解。她有了新的目标。马丁后来说：“她清楚地了解自己想要如何度过余下的时日。她要回家，她要教学。”
每上一次课都需要计划和很强的专业技术。善终护士教她确定自己的用药量。上课之前，她会多吃一些吗啡——既要保证足够的量，让她身体舒服，能够授课，又不能多到让她虚弱乏力。
准备上课和上课之后的几天她都会变得更有活力。因为她自己没有孩子，学生弥补了她的这个缺憾。在告别人世之前，她还有一些事想让别人知道。和亲爱的朋友们道别，给学生们临别建议，这些对她很重要。
接受善终服务后，她活了整整6个星期。她给亨特上了4周课，然后举行了最后的两场音乐会。一场的主角是佩格从前的学生，他们都是有成就的音乐家;另一场主要由她现在的学生表演，他们都是初中和高中的孩子。他们聚在她的客厅，为他们敬爱的老师演奏勃拉姆斯、德沃夏克、肖邦和贝多芬。
技术化的社会已经忘记了学者所谓的“垂死角色”，以及生命接近终点时，它对于人们的重要意义。
佩格要完成自己的“垂死角色”，并在死亡前三天完成了这件事。之后，她神志不清了，时而清醒，时而迷糊。
我对她的最后记忆，是她最后一次钢琴演奏会接近尾声的时刻。她把亨特从人群中叫到一边，给了亨特一本音乐书让她保存，然后用手臂搂着亨特的肩。
“你很特别。”她轻声对亨特说。她希望亨特永远记着这一点。