小院里的3台透析机被执法人员异地封存，搬上卡车运走了，简陋的透析室门窗上贴了药监部门的封条。56岁的老太太胡爱玲落泪了：他们搬走的是我们的“肾”呀。
　　
　　这是一个让普通老百姓觉得心酸的故事，又是一场让卫生部门觉得棘手的事故，尤其在新医改方案出台之时。
　　4月3日下午，在北京通州区白庙村一个不怎么齐整的红砖大院里，一群面色灰暗、嘴唇铁青的病人晒着太阳，屁股底下坐着各式各样的小板凳，神情落寞。
　　他们都是尿毒症患者，来自河北、内蒙古、山西、安徽、黑龙江各地，身份不外乎两种——农民，或者买断工龄的下岗工人。由于住不起医院，这10名患者依靠买来的3台二手血液透析机，在农家小院里开始了他们艰难困苦的自救岁月。
　　现在，几张白色的封条贴上了自助透析室的门窗。随着政府的取缔，这段自助旅程已经戛然画上了句号。生命的尊严、人道的底线、行政的疆界，在这些博弈和纠结中，病人的无奈和政府的尴尬纤毫毕现。
　　
　　穷人的经济学
　　
　　2006年7月，刚刚参加完高考的山西长治姑娘李丽丹经常两腿发软，走路不稳。当地医院的医生诊断，可能是尿毒症。但是她顽强的母亲对本地的医疗水平持怀疑态度，不肯面对这个现实。随即，这位农村妇女背着女儿来到了北京的301医院。
　　浮肿、恶心、呕吐、胸口发闷、全身乏力，李丽丹的肾脏被永久性损害了。想要延续生命，只有两个办法:换肾，或者透析。但是肾源稀少，手术费非常昂贵，且术后排异风险也很大。血液透析机成了她的“机器肾”，每两天一次，血液流出去，排出大量代谢物以及进入身体的异物，清洗之后再流回来，血压就急遽恢复正常。
　　因为没有床位，她住不进301医院。最终，她在辗转反侧中进入一家位于河北、燕郊交界处的专科医院。发病不到一个月，已经花光了家中所有的积蓄。
　　这家民营的专科医院在尿毒症患者中声名远扬，一方面归功于它铺天盖地的广告投入，另一方面也得益于这家医院稍显优惠的价格。在这里，首次透析的费用为420元，第二次起每次透析价格降为360元，而很多大医院的透析费用都在500元以上。
　　体内的肾彻底成了摆设，透析一旦开始，就无法中断。在医院，除了要支付透析费，还有住院费等各种各样的费用。李丽丹说，普通住院患者每月的费用大概在8000元左右。
　　这家医院聚集了来自全国各地的尿毒症患者，他们的遭遇大同小异。无论家境如何，等待尿毒症患者的，都是财力耗尽，直至死亡。
　　28岁的王新阳回忆起自己最初发病时的情形，还能让人闻到死亡的气息。那时他才21岁，即将从北京市第三警校毕业，身上总是冒出白色的小水泡，随手一碰，就会发出劈里啪啦的破裂声。看了化验单，医生询问了他的家庭情况，然后说，你快叫家长来吧。
　　孩子上学欠下的债还没还完，父亲从密云农村的田里跑来。医生向他父亲建议，孩子想吃点啥就吃点啥吧。
　　但是他的父亲还是想让他活着，这个家庭不得不大量举债。“每月的医药费开销就有一万多，借，借了十几万，他们不想看着我死。”
　　活着，而且要用有限的钱，活最长的命。2003年开始，王新阳就琢磨自己买一台透析机，但是困顿的现实无情地击碎了他的梦想，因为一台新机器的价格高达22万。
　　到了2004年夏天，他和吉林人张伟东，以及另外一名尿毒症患者梁军以18万元的价钱，买了两台二手透析机。
　　
　　一旦拥有了自己的透析机，治疗成本便降到了最低。每次只要100元买透析粉等必需品，一个月10次仅合1000元。再加上其他药物，每年的医疗费不超过2万元，比医院便宜了近七成。
　　一个月后，内蒙古水果商魏强过来找他们，试了试，也入了伙。梁军因为解决了医疗报销费用，透析的报销比例可达到80％，便把透析机转给了魏强和来自黑龙江的患者陈炳志。
　　
　　死亡的威胁
　　
　　机器运到了王新阳租住的燕郊小院后，他立即骑上摩托车去找河北大厂县的病友陈东明。他迫不及待想告诉那个比自己小4岁的病友:哥自己有机器了，不用再求别人了，有钱你给哥一个成本，没钱我供着你。
　　那是个19岁的男孩，王新阳住院第一天就认识他了，两人关系特别铁。王新阳找遍了大厂县内所有的医院，也没找到陈东明。他设法找到了陈东明邻居家的电话，对方告诉他，由于花光了积蓄，陈东明转回家后不到一周就憋死了。
　　对尿毒症患者来说，死亡总是如影相随。当初和王新阳在医院一起透析时的病友有四五十人，到现在人几乎全都“过去了”。因为透析不起，这些病人从医院出来后，很快就会悄无声息地消失。
　　透析时，由于颅内失衡，患者会剧烈头晕，而且每做一次只能维持一天半的健康状态。最初在医院时，为了省钱，李丽丹5天才透析一次。她不敢喝水，不敢吃饭，害怕这些东西在体内分解成毒素。从第三天起，她就开始憋气，“像死了一样”，但她只能熬着。
　　害怕花钱的不仅是她，还有她的父亲。前年，她的父亲从燕郊的建筑工地上摔了下来，被人抬到了医院里，听说做个CT要200多元，他没舍得，回家躺了几个月，起来后什么重活都干不了。
　　即便守望得如此艰难，但和其他病友相比，李丽丹已属幸运。在全国，丧失功能的肾的数量常年维持在150多万对左右，但是只有10％的人才透得起析。大多数尿毒症患者都没有生存机会。
　　最初，在王新阳燕郊的出租房里，四人用两台透析机，大家觉得机器可以给其他病友用，适当收点费用，补贴房租和水电费。最早，王新阳定下的价格是240元一次，比医院便宜很多。但是去那儿透析的实在是没钱的人，经常连那点钱都交不起。
　　病友刘福忠带着妻子和2个孩子一起来到小院，他表示自己没有钱，但是将来卖房之后可以付透析款。“大家都是得这病的，你也不忍心不让人透”，看着对方的痛苦样子，王新阳答应了。
　　一个月后，刘福忠实在拿不出钱，自己也不好意思，一家便回去了。5天后，陈炳志接到刘福忠妻子的电话:“他快不行了，能不能再透一次，卖了房一定给钱。”“别说这个了，赶紧来吧。”陈炳志说。
　　几个小时后，电话又来了:“人没了，一站起来就不行了。”
　　
　　从三河到白庙
　　
　　
　　2005年夏天，因“接到医院举报”，河北三河市卫生局的人来了，要取缔他们。
　　执法人员赶来没收透析机时，遭到了病人的激烈抗争。平日里性格最温和老实的魏强以自戕的姿态，在液化气罐旁打开打火机，“离开机器我就活不了，反正都是一死”。5个小时的僵持以执法人员的退让而告终，那些人没有没收机器，但是要求他们先交上一千块钱，并责令他们搬离三河。
　　执法人员一走，魏强他们半夜就把机器拉走了。惊心动魄的一夜过后，原本在小院里透析的大学生康建波回到了医院。一个多月后，由于费用告罄，康建波在家活活憋死了。
　　按照《北京市血液透析质量管理规范》，开展血液透析的单位原则上应在二级(含二级)以上的医院，个别符合条件的一级医院也可以开展。血液透析从业医生、护士、技师应接受过不少于3个月的血液透析专业培训，血液透析室(中心)应由副高以上职称(含副高职)、由丰富临床经验的人员担任主任。
　　自助透析室的存在，是违规不违法，合情不合理。这种违规操作也容易引起交叉感染，造成艾滋病、梅毒和丙肝的传播。
　　魏强们知道风险的存在，但是求生欲望战胜了一切，“我们就像蚂蚁一样，只是想活着。”
　　他们把透析机从三河搬到了通州白庙大堤下面。燕郊的那所民营专科医院和人民医院的病人们都知道有个透析室，费用便宜很多。透析室搬家以后，他们又在私下里打听。但是除了很熟的病友，王新阳也不敢让别人透析了。
　　2006年，张伟东想回家，家里有妻儿老小。他找到王新阳，支支吾吾:我想带机器走……
　　王新阳犹豫了一下，说:拉走！
　　机器是王新阳和张伟东每人花了5万多元合买的。临走前，张伟东内疚地对王新阳说:“我这一辈子从来没有对不起任何人，只有你，我真是对不起了。”当年王新阳买设备的钱，有一部分是靠母亲卖血换来的。
　　现在回忆起这一切，王新阳说还是认为张伟东是个少见的好人:“不是逼到绝路上，他绝不会欠别人人情，虽然等于把我妈卖血的钱送他了，但换的是一条人命，我觉得值。”
　　小院里就剩一台透析机了。不到一年，这台机器突然失灵了。当时陈炳志正在机上做透析，只能暂停。
　　这个小故障很快恢复。但是却给透析室的病人们浇了一盆冷水——这台机器一旦出了大问题，就是性命攸关的事。魏强们开始设想，如果能有两三台机器就好了。
　　魏强和陈炳志琢磨出了一个办法，每人先交2万元入股，相当于集资买机器。每人的药品、耗材钱自付，房租、水电、请护士的钱，大家平摊。平均下来，每次透析成本为100多元。
　　2007年7月，山西姑娘李丽丹进来了。这期间，9个三河籍病友也加入了，小院里最多时达17人。小院里有了3台透析机，可以轮换使用，遇到故障也不担心。
　　这个院子的简陋条件曾经让李丽丹有些担心，但当血液在透析机里循环后，她全身都放松了，“那种感觉很舒服，又想活下去了”。在这里，她想透就透，不再害怕花钱。
　　对魏强而言，他还面对这17个人的管理问题，他深知透析的危险，而且也在考虑个人的死亡会对集体造成的影响。为此，他草拟了一份入股合同书，合同里规定了2万元的股金，此外还注明:如在透析过程中，出现一切问题(包括死亡)，都与合伙人无关，一切自行负责。
　　所有的合伙人都毫不犹豫地在上面签了字，对他们来说，死亡并不陌生。
　　
　　钱，始终是个难题
　　
　　这个自助透析室曾经换过3个护士，她们的月工资呈递增趋势。
　　第一个护士来自农村小诊所，不是专业的透析护士。魏强上机后遇上停电，护士慌了，摇泵摇得太快，血路里的血流回了体内，空气也进去了，魏强当场就翻了白眼，喝了点红糖水后才缓过劲来。
　　第二次的护士倒是很专业，但是三河市卫生局查处小院时，护士怕被吊销执照，走人了。没人扎针，他们几天没有透析了。想去医院，又心疼钱。
　　熬到第三天，魏强决定自己试试。牙签一样粗的枕头扎向动脉，扎了6次，胳膊上的窟窿像筷子那么粗。这天他没扎上，第二天早上，在一片血肉模糊中他终于成功了。
　　相比其他病友，王新阳则幸运很多。2004年，王新阳的档案从学校调入当地职业介绍所，加入了医疗保险，首都优越的医疗保障系统将为他承担85％的费用。
　　现在，王新阳在指定的清华大学第二附属医院透析，每次透析，自己承担15％，差不多100元不到。
　　小院里曾经聚集的17个人，随着各地相继推出的医保优惠政策，一些人的境遇发生了变化，他们渐渐离开了，剩下10个人相依为命。
　　来自三河市的潘雪峰曾经也是小院的一员，现在，他可以躺在燕郊人民医院血透室内，享受免费透析的优惠政策。
　　2008年8月，当地政府出台了《三河市减免慢性肾病患者透析费用的实施方案》。方案规定，具有当地户口的低保人员、优抚对象及持一、二、三级残疾证的慢性肾病患者免除透析费用，其他慢性肾病患者减除50％的透析费用。减免标准为每人每周不超过2次的单纯性透析费用。超出部分还可以通过新农村合作医疗报销。
　　在2009年的三河市新农村合作医疗制度中，尿毒症被列为13种特殊门诊补偿，可报销80％，最高额度为1万元。这些政策的实施，让潘雪峰们离开了白庙村。
　　好运气总是有些原因的。三河市去年财政收入高达28亿，经济实力超过河北的其他市县。而与之相邻的大厂县，去年财政收入仅为4亿多，该县的尿毒症患者每年最多只能报销3000多元。因此，大厂县的病人赵春香不得不坐着三马去小院透析。
　　介绍李丽丹入股的山西老乡也入了医保，回去了，那个老乡是个运城人。魏强的家乡也有医保，但只能报销50％，还必须去离家乡很远的呼和浩特的大医院里进行透析，他还是付不起那个费用。
　　3月4日，向透析机提供纯净水的水处理机的水泵烧坏了，没有净化水，血液透析就无法进行。那天，原本有4个人透析，但剩下的水只够一人使用。大家让最难受的赵春香用完了最后一点纯水，这是他们的规矩。
　　幸运的是，当地一家教会当晚就捐助了1万块钱。他们连夜调试，最终在凌晨把水泵给修好了。
　　3月底，面对最早来此采访的《京华时报》记者，魏强的想法很简单，他们觉得，让更多的人知道自己的困境，或许不是坏事，他们只是想活着等到纳入医保的那天，“不是穷缺钱，而是要活命”。
　　
　　去留风波
　　
　　不过，媒体的介入带来的不是转机，而是危机。见报后，通州区卫生局便下达了“予以取缔”的公告。
　　“经查实魏强等10人未取得《医疗机构执业许可证》的卫生行政许可，从事血液透析的活动。上述活动违反了《医疗机构管理条例》第四十四条的规定，予以取缔。”这份公告现在还贴在透析室门口。
　　北京市卫生局副局长和北京市卫生监督所副所长也带着通州区卫生部门的相关人员来到小院调查。一位领导当面指责这些病人是“无知者无畏”。
　　“如果有钱，我也会找条件好的地方，我为什么不去？这里肮脏，我都承认。但依靠这些东西，我活了6年，要是没这些东西，我6年前就死了。”魏强高声说。
　　左右为难的通州区卫生部门最终还是采取了行动。4月2日下午，通州区政府联合市卫生局召开了新闻发布会，在小院里守候的记者都去了发布会现场。
　　与此同时，小院里的3台透析机被执法人员异地封存，搬上卡车运走了，简陋的透析室门窗上贴了药监部门的封条。
　　56岁的老太太胡爱玲落泪了:他们搬走的是我们的“肾”呀。
　　一段时间内，他们将获得免费透析的临时救助。10名因无法负担医药费用的患者领到了每人一张的免费透析卡，目前能使用11次。
　　通州区及市卫生部门认为，此举是在维护法律尊严和人道主义之间的折中之举，同时坚持认为，“患者返乡”才是解决问题的关键。但是病人的想法却更直接:哪里能活下去，就活在哪里。
　　通州区卫生局的一名相关负责人表示，民间透析室的出现是民政、卫生、劳动保障各部门之间衔接不当造成的。现在在此透析的均为外地患者，邻居城市或者各地执法机构的“对口”工作仍未到位。
　　小院里的第三个护士也走了。这名护士是他们花了2200元的月工资请的，没有执照，但是素质和技术都不错。卫生部门的工作人员来下达取缔通知时，一名警察对护士说:“你应该考个资格证，没有资格证是犯法的。”他们走后，护士便向魏强提出了辞职。小院的房东崔先生也表示不能留他们了:“我的压力很大。已经来查过我的房屋出租证等东西了。肯定不能再久留了。”
　　4月3日上午，他们被安排到宋庄卫生院做体检。当天有5个人要做透析，但是卫生院说只管体检，于是病人们就追着有关人员的车去了卫生局。最后，对方答应，下午5点前给安排医院。
　　这天下午，这群病人和记者坐在小院里聊天。他们黄灰色的脸庞和格外温和的笑容令人印象深刻，前者是病痛和毒素在他们身上留下的印迹，后者则发自于他们对于这个社会人与人温情的渴慕。虽然身体上极度脆弱经济上极度贫困，但任何一个走近他们的人，都会透过一个个心酸的故事看到他们站在生命面前无上的尊严。
　　黑龙江人陈炳志在小院里外号“陈院长”，这天兴致高昂，向四周炫耀他的新球鞋，这是他花75元买的。下午刚刚从医院透析完的王新阳回到小院，感慨“活着就好”。
　　孙永琴看着透析室上的封条，里面还封着她2000多块钱的药品和针具。这对她来说是笔大款子，为了让她活下去，娘家的父母欠了10多万的债，她的丈夫不愿出钱，“去了趟公安局(调解)”后才每月愿意出点生活费。
　　老太太胡爱玲在院子里收拾废品，她以拾荒为生。本来她这天上午就要做透析，脸上早已浮肿，她让记者用手在她脸上按按，一个坑半天没有平复。
　　下午4点半，卫生局那边还没有给回复。胡爱玲已经开始憋气了，陈炳志也收了他的好兴致，愈发沉默起来。大风卷起灰尘，沙粒撞到了绿色掉漆的铁门上，“哐哐”作响，小院里已经没有了那股乐观的气氛，魏强谨慎地说:“政府不会不管我们的。”
　　5点过后，当天急需做透析的病人才在迟迟等待中获知了结果。小院里又开始沸腾起来，大家张罗着送病人去做透析。在这个大团圆的结局中，王新阳却一脸焦躁地站在小院里，满脸写着担心:卫生局为什么非要拖到现在？