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<正>罕见病(RareDisease),又称"孤儿病"。是指发病率极低,很少见的疾病,一般为慢性、严重性疾病,常危及生命。我国目前尚无罕见病的官方定义,根据世界卫生组织(WHO)的定义,罕见病为患病人数占总人口的0.065%~0.1%之间的疾病。世界各国根据自己国家的具体情况,对罕见病的认定标准存在一定的差异。目前国际确认的罕见病有六千多种,约占人类疾病的