帕金森病患者的第二个“蜜月期”

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帕金森病溯源


  帕金森病是一种常见的中老年人神经系统变性疾病,其发病机制是大脑黑质区域分泌多巴胺的神经细胞减少,导致静止性震颤、肌强直、动作迟缓和行走困难等症状。左旋多巴类药物可提高脑部多巴胺的遞质水平,是治疗帕金森病最有效的药物,早期可以显著改善患者症状,让患者度过一个良好的“蜜月期”。然而,长期大剂量使用左旋多巴类药物会导致一系列的运动并发症,如药效持续时间缩短,一剂药的末期会出现帕金森病的症状加重(剂末现象);甚至有些患者在服药后出现肢体不自主扭动或舞蹈样动作等表现(异动症)。
  脑起搏器,是通过植入脑部的刺激电极,发放电脉冲至控制运动相关的脑深部核团,调控患者异常的神经电活动,达到减轻和控制帕金森病的症状。该疗法具有安全、微创、可逆、可调节等优势,而且疗效显著,既可以改善帕金森病症状,又可以显著减少药物所致的运动并发症,让帕金森病患者度过第二个“蜜月期”。脑起搏器患者通过良好的术后自我管理,可让该疗法达到最佳治疗效果。

术后预期的效果


  理想的脑起搏器术后可能达到以下效果:
  1. 显著改善震颤、僵直、运动迟缓以及平衡障碍等症状;
  2. 减轻甚至消除因药物引起的并发症,如剂末现象、异动症等;
  3. 明显减少抗帕金森病药物的剂量;
  4. 明显延长“开”期时间,同时改善“关”期运动功能;
  5. 明显改善生活质量。
  当脑起搏器开机后,大部分患者当天就可以感受到症状改善,但也有些患者在数周~数月后,才逐渐感受到症状改善。改善时间的快慢不能直接反映脑起搏器疗效的优劣。同时,并不是所有的症状都能立刻改善,一些症状改善较快(如震颤和肌强直),另一症状改善(如步态)需要一定的时间。脑起搏器可以改善疾病的症状,它不会治愈或阻止疾病的进展。一段时间后,症状可能会有所加重,需要及时联系医生,接受程控来调整参数。脑起搏器只能改善术前药物能改善的症状,对肢体的症状(震颤、僵直、运动迟缓)可能会比中轴症状(步态困难、构音含糊等)效果好,患者需要有一个合理的期望值,配合医生的治疗以达到最佳的效果。

术后参数程控管理


  1.开机程控
  术后1-2周,植入电极会产生“微毁损”效应,患者的帕金森病症状会部分缓解,一般术后4周后,该效应消失,患者需要进行开机程控,从这时开始,脑起搏器的治疗效果才真正开始体现。需要注意的是,患者在开机程控的当天尽量不要服用治疗帕金森病的药物,这样才能让程控医生正确测试电极刺激产生的治疗效果,从而设定正确的治疗参数。患者在开机过程中,医生会调整不同的参数以测定疗效和副作用,如测试过程中有不舒服,需及时反馈给医生记录相关副作用。
  2.症状不适时程控
  在开机之后的3-6个月内,是一个初步适应期,患者根据自身的情况,需定期返回医院,程控医生会对刺激参数及服用的药物的种类和药量进行调整,以达到最佳的刺激效果及最少的副作用。经过半年左右的适应和调试,患者的症状稳定之后,患者一般半年至1年返院调整参数,或者按照与程控医生的约定,按时回医院进行程控。如果遇到帕金森病症状突然加重或严重副作用等突发情况,应该尽快去医院寻求程控医生的协助。到医院程控时,最好能准备一份最近的服药记录,告诉医生目前最困扰的症状,这样配合让医生更容易程控来减轻主要症状。
  3.自我参数程控
  配备患者简易程控的,可以根据自己的情况进行简单的参数调整。医生一般会设定一个安全的参数调整范围供患者调整,通常患者可调整的参数为:开机或关机,增加或降低电压,切换程序组。一般情况下尽量不要触碰开/关机键,除非出现严重副作用需要紧急关机,或者帕金森病症状突然加重怀疑起搏器受外界磁场干扰关机需重新开机。电压方面,一般帕金森病的症状加重可增加电压,出现异动症等副作用则降低电压,每次调整电压需观察数分钟~数小时评估疗效变化。程序组是医生预设好的几组参数方案,可以根据自身症状进行调整。如果患者症状加重不明显,尽量不要调整自己的参数,因为医生是经过专业知识来设定参数的,患者在这方面经验不足,随便调整参数可能会导致副作用产生。

术后生活小贴士


  1.术后避免伤口感染
  头部切口拆线后15日内不建议洗头,保持切口部位的清洁干燥。在伤口愈合过程中,可能会出现伤口处发痒,严禁抓挠手术切口。如体温升高,手术切口出现局部红肿热痛等症状,请立即联系您的主治医生,及时就医。因染发剂容易进入毛囊,导致局部破溃电极线裸露感染,故术后慎用染发剂。



  2. 术后注意防磁
  在活动时应注意避免靠近产生强电磁场的设备,靠近强电磁干扰源会使刺激器打开或关闭。很多术后病人都担心生活会不会受到影响,其实术后日常生活一般都不会有影响。电视、冰箱、电池炉、手机、收音机等日常家用电器设备可正常使用。医疗的多数检查治疗项目也不受影响,比如:X片,B超,CT等,脑起搏器在开机状态下可以正常进行检查。脑起搏器电刺激会干扰心电图的记录,所以进行心电图检查时需要关机;在进行钻牙治疗时需要关机。在做磁共振检查时一定要注意,3.0T的高场强磁共振是不能做的,而头部可以做1.5T的磁共振,最好在做脑起搏器手术的医院做,医生要把刺激器的参数做特殊的设置。在过机场或者高铁的安检门时,请出示植入卡片,安检人员一般会关闭安检门电源后让患者通过,然后进行手工安检。



  3.术后活动注意事项
  鼓励患者术后坚持适当的运动,如打太极拳,做力所能及的家务劳动,积极参与社会活动,这样也有助于症状的改善,保持运动功能和愉悦的心情。但避免颈部过度屈伸的运,避免过度牵拉植入系统的部件。突然、过度、或反复低头,颈部扭转,跳跃或伸展有可能导致部件破损或移位。避免反复触摸、揉搓刺激系统部件(刺激器、电极、导线或骨孔)。这样有可能导致部件损坏或皮肤磨损。
  4.术后药物管理
  脑起搏器虽然疗效显著,但不能完全取代药物,多数患者术后药物剂量可减少30%-70%,极少数患者无需服药治疗。术后1-3个月脑起搏器刺激参数尚未上调至最佳参数时,患者应该按照之前自己服药的种类和药量服药,除非出现严重的异动症状,否则不要减少药量,如果异动严重,请尽快联系程控医生,按照医生建议进行药物调整。如果患者的治疗情况良好,3-6个月之后可以逐渐减少服药量,但切忌突然停药。提醒注意的是,术后避免盲目追求减药,药物的调整是以保证症状的改善和良好的生活质量为前提,否则不建议随便减少药量。
  5.简易控制器和充电设备管理
  至少一位照料者或患者本人掌握简易控制器和充电设备的应用。知晓简易控制器开/关机及增减参数的方法,如果使用的是可充电的脑起搏器产品,患者必须注意按时充电,一般一周充电一次,每次3-4小时,或者每天充电一次,每次30-60分钟,尽量保持电池的电量在50%以上。因为电池消耗或其他原因,刺激系统也会意外关闭。在症状突然加重的情况下,应联系医生检查。
  脑起搏器治疗是目前帕金森病最先进的控制和改善症状的方法,但是,对于中晚期患者来说,不能把所有的期望都寄托在起搏器本身,还需要开机后及时配合康复锻炼,配合医生进行药物和参数调整,通过术后良好的自我管理,以及稳定和愉悦的情绪心理,合理的预期目标,快乐地享受帕金森病的第二个“蜜月期”。
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