论文部分内容阅读
【摘 要】 脑瘫患儿是脑瘫患者中特殊人群，其康复是一个长期的过程，家庭是其生活和教育的主要场所，也是实施康复干预的最理想环境，获得足够的家庭投入对脑瘫患儿康复产生着积极的影响，在训练中家长的参与很大程度上可以提高脑瘫患儿的康复治疗效果。
【关键词】 家庭投入；脑瘫；康复
【中图分类号】G64.25 【文献标识码】A 【文章编号】2095-3089（2016）18-0-01
一、脑瘫
脑瘫（cerebral palsy简称CP）指非进行性的脑部中枢神经受损后所造成的运动障碍并有其他伴随性障碍。是从出生前到出生后1个月以内因各种原因所致的非进行性脑损伤，主要表现为中枢性运动障碍及姿势异常，同时经常伴有其他如智力低下、语言障碍、癫痫等并发症。脑瘫儿童的问题是伴随终身的，随着神经系统的发育，受损的大脑对全身功能影响越来越明显，症状也会越来越严重。
（一）脑瘫的分类
美国脑瘫学会1950年对脑瘫分类（AACP 1950），分别是从障碍程度、神经受损特点及障碍部位来进行的分类。按障碍程度来分，脑瘫儿童分为轻度、中度、重度。轻度的儿童可能具有行走能力，但是行走的姿势异常或者稳定程度差，重度的儿童都不可以基本的坐、爬、站。
（三）脑瘫现状
各国脑瘫儿童的患病率均有上升趋势，在加拿大脑瘫患病率约为2‰，在英国总体发病率大约为1.8～5.00‰，在美国每400个婴儿中就有1个受脑瘫的影响，我国的患病率为1.86‰，并以每年4.5万的速度递增[1]。从调查来看，各国发病率差别不大。
二、资料和方法
（一）研究对象
两个研究对象均是痉挛型的脑瘫患儿，他们都属于重复偏瘫右侧，只是年龄大小上有不同，一个3岁（化名为A）另一个5岁半（化名为B）且他们自身所具备的能力有些差异。
A，表情单一，不善言辞，初次见他以为他不会说话，在随后的接触中才发现他说话清晰，语速适中，无任何障碍。在家人面前也主动交流，唱歌。不会行走，患有癫痫且不太严重，视力较正常，情绪反应较敏感，认知正常，接受过断断续续的康复。有一个哥哥，爸爸是建筑工人，家里有个小烟酒店。
B，不会行走，视力斜视，认知正常，有构音异常，说话语速较慢。善笑，喜与人沟通，情绪敏感。且家庭人员中也是有位14岁的哥哥，爸爸是地方上的行政人员，住在市里，妈妈在家专职他与哥哥。相较于A，B的家庭条件较宽裕些，父母的知识性较高些。
从以上的基本资料看出，这两个案在动作、情绪方面存在待解决的问题，因此，通过对其进行家庭、机构综合康复的干预，使其运动、交流能力有所提高，从而提高现有能力。
（二）研究内容
1、脑瘫儿童基本特征：包括性别、年龄、损伤程度及康复训练的渴望、康复训练的配合程度等
2、家庭因素：主要指家长是否参加康复培训，是否主动从老师、书等获得相关康复知识，家长是否主动坚持对孩子进行康复训练并关注孩子的情绪、对康复效果期望值的高低。
（三）研究方法
本研究采用观察法和访谈法。观察法即对每次的训练进行观察并记录。访谈对象是儿童的妈妈及老师，在训练前后和休息时间，内容包括家庭情况、个案情况及孩子父母在家中地其实施的协助训练及效果。
三、结果
（一）个案基本情况和康复治疗现状
研究者在6月底到9月初期间跟随并参与到个案的动作训练中，与孩子及家长渐渐熟悉并建立良好的关系。两位调查对象在进入该机构前，分别都在不同的地方做过康复训练，且在同一老师指导下进行每天为期40分钟的运动康复训练，情况较好的A，每天还做30分钟的按摩。在训练中观察到，A的妈妈每次老师在为孩子做训练时都是靠墙坐着，很少参与到孩子训练中，平时带孩子训练都是卡着点到，较少提前到。在家里由于各种原因也很少跟孩子持续做训练。B的妈妈在老师训练时总是主动协助，在训练中常提醒其集中注意力及纠正错误动作。在上完课后，一般会主动和治疗师交流康复效果和心得。在家不常做训练，但在日常生活中有意识的加入康复。比如，看电视时令B斜站着等。A的妈妈较为沉默寡言，孩子也显得很内向且依赖，若训练中妈妈有事出去，开始就会哭闹。平时日常生活也没有康复意识。
（二）分析康复期间影响因素
有研究者提出[3]：家长比训练师更清楚患儿的生活习惯和规律.可以根据患儿的睡眠休息、饮食、精神状况和治疗师沟通、选择出最适合个案当天状态的训练强度和项目顺序。脑瘫患儿康复效果和生活质量同时受到父母的生理、心理状况、生活质量、应对方式等的影响[4]。从脑瘫患儿角度对其生活质量的影响因素进行分析，教养方式类型与父母的教育程度、经济社会状况并无相关性[5]，而且與家庭其他因素相比，如家长年龄、焦虑程度、社会经济状况等，家庭教育方式是最重要的影响因素。
B男孩训练时间利用率相比较于A要高。A男孩妈妈因要照顾家里事情，心理压力自然就大，又因其本身话少，对孩子也会产生较大的影响。A在训练过程中表现更胆小内向，从而也影响训练的效果。
四、讨论
（一）脑瘫康复影响
脑瘫严重影响着小儿成长及身体健康，康复是必经之路，但康复影响因素也很多。研究证明年龄越小疗效越好[6]。痉挛型脑瘫患儿的有效率高于其他类型脑瘫患儿的有效率，病情越轻治疗的难度就越小。反之病情越重治疗难度越大，无合并症的脑瘫患儿比有合并症的脑瘫患儿，治疗效果要好，家庭环境及家长配合程度越好，孩子康复情况就越明显。
（二）父母对脑瘫康复的影响
脑瘫康复历程是长期的，且贯穿日常生活中。因此脑瘫患儿家长的配合极大影响患儿康复效果[7]。家长的参与很大程度上可以提高脑瘫患儿的康复治疗效果。可以在游戏中进行引导式教育，得到事半功倍的效果[8]。
王和平[9]调查了上海两所特殊教育学校的脑瘫患儿家庭，高73.1%-80.8%的家庭未得到各级政府、社会福利机构或其他机构的支持和帮助，42.3%家庭认为康复疗效差而并无延续治疗必要性，76.9%家庭期望得到有关教育的专业指导。由此可看出，脑瘫儿童的康复情况与家庭中父母的认知、心理状况及对该疾病的了解以及家长对孩子的期望都有极其密切的联系。
五、结论
研究结果显示：个案在家长细心的教育及康复训练下成效较显著，无论是动作方面还是与人交谈、性格方面等。通过家长与物理治疗师共同的努力，孩子们都有进步，父母对孩子投入较多的孩子进步速度较快些。
参考文献：
[1]王辉.脑瘫研究现状[J].中国康复理论与实践.2004（5）；289-292.
[2] Murphy N，Caplin DA，Christian BJ，et a1.7nle function of parents and their children with Cerebral palsy[J].PMR，2011，3（2）：98-104.
[3]强薇.家长参与院内康复的形式对脑瘫儿童康复的影响.按摩与康复医学（下旬版）.2011.02.（7）.
[4]李平.李译楷.邓爱玲.脑瘫患儿家庭支持的研究进展.中华护理杂志.2013.48（5）.
[5]Aran. A.shalev Rs Getal. Parenting style impacts on quality of life in children with cerebral palsy [J]. pediatr. 2007.151（1）.56-60.
[6]谢昆岭.邱永斌.孟庆周.脑性瘫痪康复疗效相关因素的研究.临床荟萃.2013.28（5）.
[7]朱颖.吴建贤.脑瘫患儿家长相关知识教育的重要性.安徽医学.2012.33（10）.
[8]毛红梅.张静.华伟.家长参与对脑性瘫痪康复疗效的影响.临床护理杂志.2008.7（5）；7-9.
[9]王和平.脑瘫儿童入学前治疗、康复训练和教育状况调查[J].中国特殊教育.2005.（6）.17-20.
【关键词】 家庭投入；脑瘫；康复
【中图分类号】G64.25 【文献标识码】A 【文章编号】2095-3089（2016）18-0-01
一、脑瘫
脑瘫（cerebral palsy简称CP）指非进行性的脑部中枢神经受损后所造成的运动障碍并有其他伴随性障碍。是从出生前到出生后1个月以内因各种原因所致的非进行性脑损伤，主要表现为中枢性运动障碍及姿势异常，同时经常伴有其他如智力低下、语言障碍、癫痫等并发症。脑瘫儿童的问题是伴随终身的，随着神经系统的发育，受损的大脑对全身功能影响越来越明显，症状也会越来越严重。
（一）脑瘫的分类
美国脑瘫学会1950年对脑瘫分类（AACP 1950），分别是从障碍程度、神经受损特点及障碍部位来进行的分类。按障碍程度来分，脑瘫儿童分为轻度、中度、重度。轻度的儿童可能具有行走能力，但是行走的姿势异常或者稳定程度差，重度的儿童都不可以基本的坐、爬、站。
（三）脑瘫现状
各国脑瘫儿童的患病率均有上升趋势，在加拿大脑瘫患病率约为2‰，在英国总体发病率大约为1.8～5.00‰，在美国每400个婴儿中就有1个受脑瘫的影响，我国的患病率为1.86‰，并以每年4.5万的速度递增[1]。从调查来看，各国发病率差别不大。
二、资料和方法
（一）研究对象
两个研究对象均是痉挛型的脑瘫患儿，他们都属于重复偏瘫右侧，只是年龄大小上有不同，一个3岁（化名为A）另一个5岁半（化名为B）且他们自身所具备的能力有些差异。
A，表情单一，不善言辞，初次见他以为他不会说话，在随后的接触中才发现他说话清晰，语速适中，无任何障碍。在家人面前也主动交流，唱歌。不会行走，患有癫痫且不太严重，视力较正常，情绪反应较敏感，认知正常，接受过断断续续的康复。有一个哥哥，爸爸是建筑工人，家里有个小烟酒店。
B，不会行走，视力斜视，认知正常，有构音异常，说话语速较慢。善笑，喜与人沟通，情绪敏感。且家庭人员中也是有位14岁的哥哥，爸爸是地方上的行政人员，住在市里，妈妈在家专职他与哥哥。相较于A，B的家庭条件较宽裕些，父母的知识性较高些。
从以上的基本资料看出，这两个案在动作、情绪方面存在待解决的问题，因此，通过对其进行家庭、机构综合康复的干预，使其运动、交流能力有所提高，从而提高现有能力。
（二）研究内容
1、脑瘫儿童基本特征：包括性别、年龄、损伤程度及康复训练的渴望、康复训练的配合程度等
2、家庭因素：主要指家长是否参加康复培训，是否主动从老师、书等获得相关康复知识，家长是否主动坚持对孩子进行康复训练并关注孩子的情绪、对康复效果期望值的高低。
（三）研究方法
本研究采用观察法和访谈法。观察法即对每次的训练进行观察并记录。访谈对象是儿童的妈妈及老师，在训练前后和休息时间，内容包括家庭情况、个案情况及孩子父母在家中地其实施的协助训练及效果。
三、结果
（一）个案基本情况和康复治疗现状
研究者在6月底到9月初期间跟随并参与到个案的动作训练中，与孩子及家长渐渐熟悉并建立良好的关系。两位调查对象在进入该机构前，分别都在不同的地方做过康复训练，且在同一老师指导下进行每天为期40分钟的运动康复训练，情况较好的A，每天还做30分钟的按摩。在训练中观察到，A的妈妈每次老师在为孩子做训练时都是靠墙坐着，很少参与到孩子训练中，平时带孩子训练都是卡着点到，较少提前到。在家里由于各种原因也很少跟孩子持续做训练。B的妈妈在老师训练时总是主动协助，在训练中常提醒其集中注意力及纠正错误动作。在上完课后，一般会主动和治疗师交流康复效果和心得。在家不常做训练，但在日常生活中有意识的加入康复。比如，看电视时令B斜站着等。A的妈妈较为沉默寡言，孩子也显得很内向且依赖，若训练中妈妈有事出去，开始就会哭闹。平时日常生活也没有康复意识。
（二）分析康复期间影响因素
有研究者提出[3]：家长比训练师更清楚患儿的生活习惯和规律.可以根据患儿的睡眠休息、饮食、精神状况和治疗师沟通、选择出最适合个案当天状态的训练强度和项目顺序。脑瘫患儿康复效果和生活质量同时受到父母的生理、心理状况、生活质量、应对方式等的影响[4]。从脑瘫患儿角度对其生活质量的影响因素进行分析，教养方式类型与父母的教育程度、经济社会状况并无相关性[5]，而且與家庭其他因素相比，如家长年龄、焦虑程度、社会经济状况等，家庭教育方式是最重要的影响因素。
B男孩训练时间利用率相比较于A要高。A男孩妈妈因要照顾家里事情，心理压力自然就大，又因其本身话少，对孩子也会产生较大的影响。A在训练过程中表现更胆小内向，从而也影响训练的效果。
四、讨论
（一）脑瘫康复影响
脑瘫严重影响着小儿成长及身体健康，康复是必经之路，但康复影响因素也很多。研究证明年龄越小疗效越好[6]。痉挛型脑瘫患儿的有效率高于其他类型脑瘫患儿的有效率，病情越轻治疗的难度就越小。反之病情越重治疗难度越大，无合并症的脑瘫患儿比有合并症的脑瘫患儿，治疗效果要好，家庭环境及家长配合程度越好，孩子康复情况就越明显。
（二）父母对脑瘫康复的影响
脑瘫康复历程是长期的，且贯穿日常生活中。因此脑瘫患儿家长的配合极大影响患儿康复效果[7]。家长的参与很大程度上可以提高脑瘫患儿的康复治疗效果。可以在游戏中进行引导式教育，得到事半功倍的效果[8]。
王和平[9]调查了上海两所特殊教育学校的脑瘫患儿家庭，高73.1%-80.8%的家庭未得到各级政府、社会福利机构或其他机构的支持和帮助，42.3%家庭认为康复疗效差而并无延续治疗必要性，76.9%家庭期望得到有关教育的专业指导。由此可看出，脑瘫儿童的康复情况与家庭中父母的认知、心理状况及对该疾病的了解以及家长对孩子的期望都有极其密切的联系。
五、结论
研究结果显示：个案在家长细心的教育及康复训练下成效较显著，无论是动作方面还是与人交谈、性格方面等。通过家长与物理治疗师共同的努力，孩子们都有进步，父母对孩子投入较多的孩子进步速度较快些。
参考文献：
[1]王辉.脑瘫研究现状[J].中国康复理论与实践.2004（5）；289-292.
[2] Murphy N，Caplin DA，Christian BJ，et a1.7nle function of parents and their children with Cerebral palsy[J].PMR，2011，3（2）：98-104.
[3]强薇.家长参与院内康复的形式对脑瘫儿童康复的影响.按摩与康复医学（下旬版）.2011.02.（7）.
[4]李平.李译楷.邓爱玲.脑瘫患儿家庭支持的研究进展.中华护理杂志.2013.48（5）.
[5]Aran. A.shalev Rs Getal. Parenting style impacts on quality of life in children with cerebral palsy [J]. pediatr. 2007.151（1）.56-60.
[6]谢昆岭.邱永斌.孟庆周.脑性瘫痪康复疗效相关因素的研究.临床荟萃.2013.28（5）.
[7]朱颖.吴建贤.脑瘫患儿家长相关知识教育的重要性.安徽医学.2012.33（10）.
[8]毛红梅.张静.华伟.家长参与对脑性瘫痪康复疗效的影响.临床护理杂志.2008.7（5）；7-9.
[9]王和平.脑瘫儿童入学前治疗、康复训练和教育状况调查[J].中国特殊教育.2005.（6）.17-20.