淘宝预售未来4000小时,瓷娃娃的爱不脆弱

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  “世界以痛吻我,我要回报以歌。
  我是骨质脆弱的瓷娃娃,但希望拥有水晶般的心灵。”
  2012年4月的一天,在北京一间出租屋里,我正坐在电脑边查找资料,手机突然响了,接通电话,那边却没有声音。
  在我的耐心询问下,一个低沉的男音终于传来如此一句话:“神话说哪吒的身体是莲藕做的,虽经常骨折,但神仙吹口气,他就能愈合。我不是神仙,却想变成你身体的肋骨,让你自由地行走!”
  愣了3秒钟后,我挂断电话。这番表白是玩笑还是同情?活着,对我而言已属不易;爱情,更是只在梦里憧憬过。
  1979年,我出生于河北邯郸。从5岁开始,我所有的记忆都和骨折有关。
  5岁的一天,我和几个小朋友在床上欣赏滑稽的连环画,当我笑得前仰后合时,突然感觉胸口撕裂般的疼痛,接着呼吸窒息。父母把我紧急送往医院,因为我从小就被诊断患有“先天性成骨不全症”,身体如同一块易碎的玻璃,随时都有破碎的危险,所以终生只能在轮椅上度过。
  我听到医生悄悄告诉我父母,一般脆骨症患者活不过1 2岁。那时,我并不知道死亡的定义,唯一想的就是能自由行走,渴望到绿油油的草地上和小伙伴笑着打滚。
  世界虽为我关闭了一扇门,但我心有不甘,我渴望能和其他孩子一样背着书包去上学,去探究学海世界的美妙。在求得老师同意后,妈妈每天抱着我去上学。课堂上,我的尿憋得顺着裤管流到地下,却不敢求人送我上厕所,因为我担心会摔倒骨折。就这样,妈妈坚持抱了我9年,直至上完初中。
  我要把握生命中的每一分每一秒,捕捉每一个跳动的希望。2008年,29岁的我自学考取了国家二级心理咨询师,将持续了近10年的义务咨询正式变成了“瑞红知心热线”,免费为需要帮助的心理病患做心理咨询。我希望我的存在,能给别人带来一丝温暖,能有莫大的意义。
  2009年,我亲爱的妈妈积劳成疾,住院治疗。对她,我充满了愧疚。为了妈妈这些年的付出,我更要认真地活下去。虽然身高只有1.1米,体重只有30公斤,但我已经创造了生命的奇迹,挺过了31次骨折!
  爱慕者的电话,虽然在我的内心荡起了涟漪,但瞬间我又恢复了平静和理性。
  我想留下点自己活过的痕迹,于是在加入公益组织工作的同时,又在业余时间书写自己的经历。
  2012年5月,我出版了15万字的自传体小说《玻璃女孩水晶心》,在北京西单举办了新书发布会。会上,我发现一个帅气男子一直在我周围忙活,递水、协助读者排队。他不是我认识的志愿者,我有点意外,却没空问他。
  在我收拾好东西准备回出租屋时,发现他竟然跟在我身后。我主动和他打招呼,他有点羞涩地笑了:“我们曾在网上聊过,我给你寄过东西、打过电话,我就是那个想变成你身体的肋骨的人!”
  37岁的林峰在福建一家公司工作,在电视上看到关于我的报道后,辗转得到我的QQ。我们一度在网上聊得投机,他说他喜欢我坐在电脑前的那种状态,前一秒疼得绝望无比、后一妙却又因一句小玩笑而没心没肺地笑。他以粉丝的名义,给我寄过小吃。读了《玻璃女孩水晶心》后,他对我产生了莫名的牵挂,甚至打算辞掉工作到北京寻求发展的机会,以方便照顾我。
  虽然渴望爱情,但我不需要同情。于是,我礼貌地拒绝了他。
  林峰并没有离开。从前我出门办事时,面对车来车往的十字路口、立交桥,我总会绕好长一段路,但现在林峰把我一托,便轻松地走了过去。闲暇时,他推着轮椅带我到郊外看蓝天、白云。晚上,他陪着我一起晒月亮,呼吸恬美的新鲜空气。这种美妙感觉,让我无法抗拒。但是,我对他一直若即若离,我担心习惯了有他的生活,一旦有一天他离开了,我会无法接受。
  2012年6月,我正在电脑前写稿子,一阵疼痛从手尖袭来,鼠标飞了出去,疼痛沿手掌、手臂一直到肺。林峰从背后扶住了我。这段时间,这种疼痛时不时就会袭击我。对于一直和疼痛相伴成长的我来说,这种疼痛让我感觉很陌生。
  2012年8月,在林峰催促下,我们到天坛医院检查。医生指着泛着阴冷白光的×光片子说:“你患了颅底凹陷症——压迫延髓和脊髓,引发脊髓空洞。你的感觉、运动和呼吸肌功能将慢慢减弱,几个月后或者会全身瘫痪,或者随时因为呼吸困难而发生不测。”
  瞬间,我泪流满面,其实这么多年对于生死我已淡然。但如今,眼前全是和林峰相处过的片段。近来北京多雨,常有大雨淹没地下室的新闻。林峰为了省钱住在地下室里,每每下雨的深夜,我总是忍不住上网看他的微博。他的QQ头像,像24小时为我开通一般,总是心有灵犀地朝我跳动,狡黠地问:”有没有担心雨水入侵我的地下室?如果有,你心里就一定有我的位置!”
  现在,当我终于想勇敢地向林峰吐露心声时,死神的脚步却悄然临近,难道这就是命运对我的“恩赐”?我心底最后的一丝信念,轰然倒塌。
  林峰在北京一直没找着工作,他成了我的专职护理。他带着我辗转于京津两地各大医院,寻找能治愈颅底凹陷症的方法,最后得到的回馈都是爱莫能助。一位神经外科专家说,身体健全的人患这种病,尽早手术问题不大,但对于脆骨症患者,有可能钉一颗钢钉就会瘫痪,所以谁也不敢冒这么大的风险。
  “网络一直是我的‘双脚’。
  通过网络,我的视野和声音无限延伸,我收获到更多的爱。”
  病魔越来越疯狂地肆虐我已毫无防御力的身体,让我生不如死。我开始任性地朝林峰发脾气,请他离开。我又打电话给在老家的妹妹,希望亲情能陪我度过生命的最后时光。
  2012年8月底,妹妹赶到我身边。晚上,她送水果来到我房间,跟我聊了一会儿便回房休息了。我骤然发现,水果盘里还有一把水果刀。一时间,我心里波澜起伏,很多想法撞击着我。林峰被我的表情吓到,他猛然意识到了什么,把水果刀拿走了。
  因租住的屋子阴暗潮湿,林峰总是让我靠在他身上晒太阳,而我一躺便不知过去多久才会悠悠醒来。此时的我,在病痛的折磨中,柔弱无力。   9月的一天,看我醒来,林峰变戏法般拿出一枚草编戒指,结结巴巴地说:“嫁给我,好吗?”在我随时会因呼吸困难而被死神带走时,他竟然向我求婚!他执著地说:“我发现我离不开你。我向你求婚,是想让你明白,你的人生还有牵挂。你既然从小创造了那么多奇迹,为什么不再创造一次?国内没办法治病,难道咱们不可以去国外吗? ”
  是啊,医生曾预言我活不过12岁,我却努力地活到了33岁,我依然可以和命运抗争啊!我虽没答应林峰的求婚,但答应与他一起努力寻求治病的良方。
  我和林峰泡在网上,查找瓷娃娃脊柱病例,联系各个机构。2012年10月15日晚上,我接到国际长途电话:意大利莱尼亚诺医院著名的脊柱外科专家可以做这样的手术,一位中国瓷娃娃病友刚在那里进行了脊柱矫形手术,取得圆满成功!
  这个电话就像一束光,突然照亮了一直处在黑暗世界的我。尽管心里比谁都高兴,但历经坎坷的我理智地对林峰说:“你再查查去意大利治疗大约需要多少钱?”多年来,爸爸一直供我们姐妹三个上学,妈妈常年卧病在床,家里已负债累累,我比谁都清醒地意识到没钱寸步难行。
  瓷娃娃病友在意大利两个多月的治疗康复中,包括翻译、食宿、交通、治疗等费用,大约是40万元人民币。此外,治疗中存在难以预计的情况,诸如骨不愈合需长期住院康复等风险。
  为了照顾我,林峰所有的积蓄都花在我各种各样的开销上。面对巨额医疗费,整整一个月时间,我们一筹莫展。死神似乎知道我不愿屈从它的安排,也以疼痛的方式一次又一次地提醒我别做徒劳的挣扎。
  2012年11月中旬,几个朋友帮我一起想办法。朋友大猫对我说:“你是国家二级心理咨询师,能不能在淘宝上出售未来时间,一小时100块钱,4000个小时就是40万元!等你病好以后就可以兑现承诺,为别人做心理辅导。”
  花钱买未来一个小时,对许多不知情者而言,会不会觉得这是“骗局”呢?而且,这么短的时间,如何能找到4000名购买者呢?我觉得大猫的想法简直是天方夜谭。
  关键时刻,林峰以超乎寻常的理智说服大家:购物网站非常透明,我们可以随时把治病的进展情况公布在网上,告诉网友们钱都花在什么地方。不管是真需要购买未来一小时,还是献爱心,我们都要相信这个社会有爱!
  经过一番商议,我们决定实施这个方案。考虑到我要勇敢地向社会要爱,我们选择在2012年12月12日12时1 2分在淘宝上发布信息,同时在新浪微博发布。几位志愿者朋友,一起帮我制作网页。“4000份爱,重燃生命与梦想——每人100元挽救轮椅上的心理咨询师”的精美网页,在12月10日完成。我仿佛看到了希望,疲惫地笑了。
  当我们试着把网页发布到淘宝上后,却发现信息竟然被删除了!大家的心情,瞬间跌到冰点。
  “长夜未央,有庭燎之光,照亮我未来的路。”
  2012年12月11日晚,精通网页设计的朋友一番紧急测试后,这才发现是我们不懂这家网站的商业规则,在网页上使用了爱心、公益等字样,违背了这家购物网站以商业为基础的宗旨,造成求助信息被自动屏蔽。时间紧迫,我不得不取消原先的设计理念,去掉敏感的爱心、公益等字样,并组织朋友连夜突击修改。连日劳累加上病魔缠身,让我的每一个动作,都犹如在刀尖上行走!
  当天边开始泛白时,新的网页终于提前一小时完成,并顺利注册。一想到再等一个小时,就可以在那千载难逢的“要爱时间”发布我的出售未来计划,我的心情异常兴奋。
  看到轮椅上的我已是虚弱不堪,林峰小心翼翼地把我托到床上,勒令我休息一小会儿。望着同样熬红双眼的他,我心绪万千,和他深情对视,连谢谢两个字都说不出口。我不得不承认,他已成为我与命运抗争的支柱。
  我半卧在床上小憩时,一个意外不期而至:停电了!离“要爱”的时间只有几十分钟了,我的心理濒临崩溃,难道命运对我就如此不公?
  林峰体贴地递来一杯水,让我大口喝下,以平息内心的紧张。我的心情,在他的安抚下慢慢平静。11点57分,供电恢复了。来不及欢呼庆贺,我用颤抖的手,把出售未来的“商品”发布出去。很快,微博被转发两万多条,网友们纷纷在我的淘宝网上认领时间。截至2013年1月6日,25天里被认领的爱心券约27万元。一些爱心人士及公益机构随即决定,由他们补齐资金缺口。不到一个月时间,40余万元手术费全部筹齐!
  一名网友给我发来手机短信:“我认领了6个小时,不图日后回报,只想让我敬重的瑞红姐姐用我认领的时间睡个午觉。你都病成这样啦,还这么辛苦!”
  有朋友把我的故事告诉意大利的朋友,希望他们能帮助我。我与林峰开始办理极其繁琐的出国手续。出于签证方面的原因,最后由妹妹陪我到意大利接受手术。
  2013年3月3日,我和妹妹到达意大利。我没想到,我的故事会以如此迅速的方式在国内外传播。刚下飞机,利薇雅和朋友便开车来机场接我们去医院。
  莱尼雅诺医院工作效率很高,之前,我的主治医生和医院进行了邮件沟通,他们已详细知道我的情况,并极其人性化地向我表示:在保证安全的情况下,尽可能减少在医院的时间以节省费用。
  3月5日入院后,我做了胸片、心电图等检查。3月7日8时,我被推进手术室。长达9个小时的手术后,我在深夜昏昏沉沉地醒来。在重症监护室观察一天一夜后,我被转入普通病房。5天后,医生尝试让我重新坐在轮椅上。那一刻,大家都欢呼起来——33岁,脆骨病患者、严重颅底凹陷症患者,再次重生!医生说,是我们共同创造了奇迹!
  然而10天后,我因体质太差,导致了惨不忍睹的术后感染。病房内,无论白天黑夜,我都在持续挂吊瓶,四肢涨痛,护士扎针都扎不进去。窗外阴雨连绵,我躁动不安,总想着发微博、发短信,向亲朋和林峰诉说心情。医生当即给我下命令:术后6个月必须戴颈托,以保证头部不左右摇晃。
  我把医生对我的“摧残”告诉林峰,他只是一味地笑:“手术成功就好,能活着就好。我知道你是钢铁般意志,摧不毁的!”看着林峰发来的笑脸,我暗想:出发前偷偷压在柜子里留给父母的“遗书”可以收回了。我在“遗书”里写着——如果我在手术过程中死了,请他们一定认林峰做儿子,因为我相信,他能替我照顾你们!
  我还告诉父母,在我绝望得想放弃治疗回老家的那天,车站人特别多,林峰抱着我在人群里左冲右突。可等到天黑,我们也没有挤上仅有的几趟客车,林峰只好一手拖着行李一手推着轮椅上的我,艰难地走着。我的泪,在月光里冰冷。直至深夜11点,一辆出租车从我们面前经过,开出好远却又开了回来。司机说: “我有事着急回家,可实在不忍心看着你们这种状态在街上行走。”那一瞬间,我和林峰都哭了。那一刻,我们相信,世上有真情!
  随后,我把这些话写成邮件发给了林峰。林峰很久才回复我,全是流泪的表情。“你的遗书失效,千万爱心人和医生已为你向上天借了时间,让你陪我一生一世!亲爱的,嫁给我吧!”在发过这一大段话后,他又发来一个大大的拥抱。
  我想起机场送别时,他哭着说:“你一定要活着回来,你还欠我一场婚礼!”幸福的泪,溢满我的眼睛。“我嫁给你”四个字从我指尖飞过千山万水,飞到了林峰的心里。
  我无比渴望尽快恢复健康,回到大家的身边。感恩生命感恩爱,我要兑现4000小时的诺言!
  编辑 一川
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